Selina lebt mit ihrer Familie in Koblenz. Sie hat 2022 ihr Studium für das Lehramt an Berufskollegs beendet und arbeitet derzeit als wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Uni Köln. Ihr Sohn Emil erhielt die Diagnose Dravet 2023.
Was bedeutet Dir persönlich das Ehrenamt?
Das Ehrenamt im Verein bedeutet mir wirklich viel. Es ist für mich eine echte Herzenssache. Nach der Diagnose von Emil habe ich schnell gemerkt, wie herausfordernd es ist, sich in all den medizinischen Begriffen und Informationen zurechtzufinden. Damals hat mir der Verein und deren Mitglieder das Gefühl gegeben, nicht allein zu sein. Genau das möchte ich heute anderen Eltern zurückgeben. Ich merke, wie gut es tut, mit meinem Wissen etwas Sinnvolles beitragen zu können. Es fühlt sich richtig an, etwas zu tun, das anderen weiterhilft.
In welcher Form unterstützt Du den Dravet-Syndrom e.V. ehrenamtlich? Kannst Du uns einige Beispiele Deiner Tätigkeit nennen?
Ich verfasse unter anderem unsere Faktenreihe für die Social Media Kanäle, bereite aktuelle Informationen zum Krankheitsbild auf und übersetze dazu Inhalte aus internationalen Quellen, zum Beispiel aus den USA, Großbritannien oder Spanien. Dabei achte ich immer darauf, dass die Inhalte fachlich korrekt, aber gleichzeitig gut verständlich sind. Ich finde, gerade bei einer so komplexen Erkrankung wie dem Dravet-Syndrom ist es wichtig, dass Informationen nicht nur präzise, sondern auch nahbar formuliert sind.
Wo siehst Du den Verein in den nächsten Jahren und welche Veränderungen oder Entwicklungen wünschst Du Dir für die Zukunft?
Ich bin beeindruckt, was der Verein schon alles erreicht hat. Für die Zukunft wünsche ich mir, dass noch mehr betroffene Familien zu uns finden und sich trauen, Kontakt aufzunehmen. Ich hoffe, dass wir das Informationsangebot auf der Website noch weiter ausbauen können, nicht nur zu medizinischen Fragen, sondern auch zu Themen wie Pflege, Schule, Geschwister oder dem Leben als Jugendlicher oder Erwachsener mit Dravet. Toll fände ich auch neue Formate wie Videos, Interviews oder Online-Workshops, bei denen man direkt ins Gespräch kommen kann. Ich wünsche mir, dass unser Verein ein Ort bleibt, an dem man sich nicht nur informiert fühlt, sondern auch gesehen, verstanden und getragen.
