Eine klinische Studie hat gezeigt, dass Fenfluramin (FFA) bedeutende Verbesserungen bei der Anfallskontrolle und der Lebensqualität von Menschen mit Dravet-Syndrom bewirken kann. Dies gilt sowohl für die Patienten selbst als auch für ihre Familien und Betreuer. Die Studie wurde mit Teilnehmern aus Deutschland, Spanien, Italien und dem Vereinigten Königreich durchgeführt.
Highlights:
- Fenfluramin führt zu einer Verringerung der Anfallshäufigkeit und der Erholungszeit nach einem Anfall.
- Es verbessert auch die Konzentration, schulische Leistungen und den Schlaf der Patienten.
- Die Betreuer berichten von einer Verbesserung ihres eigenen Schlafs und ihrer Stimmung.
- Sowohl Ärzte als auch Betreuer empfehlen Fenfluramin für Menschen mit Dravet-Syndrom.
Die Studie umfasste Interviews mit 25 Betreuern und 16 Ärzten, die sich um Menschen mit Dravet-Syndrom kümmern und an einem FFA-Frühzugangsprogramm teilgenommen haben. Sowohl die Betreuer als auch die Ärzte berichteten von Verbesserungen in Bezug auf Anfallskontrolle (wie weniger Anfälle, Verbesserungen bei Auslösern und Erholungszeiten) und anderen Aspekten der Lebensqualität (wie Denken, Konzentration, Schlaf, motorische Fähigkeiten) nach Beginn der FFA-Behandlung bei Menschen mit Dravet-Syndrom. Die Betreuer berichteten auch von einer Verbesserung ihrer Stimmung, einer besseren Schlafqualität und weniger Stress für sich und ihre Familie. Die Ärzte bestätigten größtenteils diese Berichte. Alle Ärzte (100%) und die meisten Betreuer (96%) gaben an, dass sie FFA anderen Menschen mit Dravet-Syndrom „sehr wahrscheinlich“ oder „ziemlich wahrscheinlich“ empfehlen würden.
Schlussfolgerung
Die Studie zeigt, dass FFA-Behandlung in der realen Welt zu bedeutsamen Verbesserungen in vielen Lebensbereichen von Menschen mit Dravet-Syndrom und ihren Familien führt. Die Ergebnisse decken sich mit einer früheren Studie aus den USA. Betreuer und Ärzte benannten konkrete Beispiele für die Vorteile von FFA für Patienten mit Dravet-Syndrom, Betreuer und ihre Familien und empfehlen FFA anderen Menschen mit Dravet-Syndrom.
Alles nachlesen und tiefer einsteigen in Studie könnt Ihr hier: https://t1p.de/hier_gehts_zur_Studie