Eltern von Kin­dern mit Dra­vet-Syn­drom wis­sen, dass ihre Kin­der wah­re Super­kräf­te besit­zen. Wie aber kön­nen die­se Super­kräf­te auch der Außen­welt erklärt wer­den? Autorin, Illus­tra­to­rin und Dra­vet-Mama Inga Michae­lis schafft mit ihrem Bil­der­buch „Ava & Groot“ das, wor­auf die deut­sche Dra­vet-Gemein­schaft lan­ge war­ten muss­te: Ein kind­ge­rech­tes Buch rund um das Dra­vet-Syn­drom, dass über wich­ti­ge The­men wie Epi­lep­sie, Assis­tenz­hun­de und keto­ge­ne Ernäh­rung auf­klärt.

„Das Buch Ava & Groot ist mein Her­zens­pro­jekt“, erklärt Inga Michae­lis. „Ich möch­te mehr Auf­merk­sam­keit für die sel­te­ne Erkran­kung Dra­vet-Syn­drom schaf­fen.“ Als Mut­ter der drei­ein­halb­jäh­ri­gen Ava, die selbst am Dra­vet-Syn­drom erkrankt ist, hat Inga das Buch geschrie­ben und illus­triert, um ihrer Toch­ter und ande­ren Kin­dern zu hel­fen, ihre Krank­heit zu ver­ste­hen. „Ich woll­te, dass Ava und die Kin­der aus ihrem Kin­der­gar­ten nach­voll­zie­hen kön­nen, war­um sie bestimm­te Din­ge auf ihre Wei­se macht“, erläu­tert Inga. „Mein gro­ßer Wunsch ist es, dass sich vie­le Men­schen in mei­nen Bil­dern wie­der­fin­den und Berüh­rungs­ängs­te abge­baut wer­den.“

Autorin und Illus­tra­to­rin Inga Michae­lis mit Toch­ter Ava | © Mau­rice Michae­lis-Rogée

Autorin nimmt Publi­ka­ti­on und Druck selbst in die Hand

Da kein Ver­lag das „Nischen­the­ma“ Dra­vet-Syn­drom auf­grei­fen woll­te, hat Inga die Finan­zie­rung und Her­aus­ga­be des Kin­der­buchs selbst in die Hand genom­men. Die Reso­nanz inner­halb der Com­mu­ni­ty war über­wäl­ti­gend: Inner­halb weni­ger Tage wur­de das Finan­zie­rungs­ziel erreicht.

Kin­der­buch schließt wich­ti­ge Lücke für die Dra­vet-Gemein­schaft

Der posi­ti­ve Rück­halt der Dra­vet-Com­mu­ni­ty zeigt, wie wich­tig inklu­si­ve Kin­der­bü­cher für unse­re Gemein­schaft und sel­te­ne Erkran­kun­gen im All­ge­mei­nen sind. „Ava & Groot“ schafft dabei einen beson­de­ren Spa­gat: Einer­seits gibt die Geschich­te jedem Dra­vet-Kind die Mög­lich­keit, sich mit der Prot­ago­nis­tin Ava zu iden­ti­fi­zie­ren und Mut und Kraft für die Höhen und Tie­fen der Erkran­kung zu schöp­fen. Ande­rer­seits dient das Buch als hilf­rei­ches Auf­klä­rungs­tool – sei es für Geschwis­ter, Fami­lie, Freun­de oder in Bil­dungs­ein­rich­tun­gen. Wir fin­den: ein­fach groß­ar­tig!

Jetzt noch Buch vor­be­stel­len

Obwohl das Crowd­fun­ding-Ziel bereits über­trof­fen wur­de, kann das Buch „Ava & Groot“ noch bis zum 22. Juli 2024 über die Start­next-Kam­pa­gne vor­be­stellt wer­den. Nach Abschluss der Kam­pa­gne wird das Buch inner­halb von vier Mona­ten gedruckt und ver­schickt. Zur Bestel­lung kommt ihr hier.