Eltern von Kindern mit Dravet-Syndrom wissen, dass ihre Kinder wahre Superkräfte besitzen. Wie aber können diese Superkräfte auch der Außenwelt erklärt werden? Autorin, Illustratorin und Dravet-Mama Inga Michaelis schafft mit ihrem Bilderbuch „Ava & Groot“ das, worauf die deutsche Dravet-Gemeinschaft lange warten musste: Ein kindgerechtes Buch rund um das Dravet-Syndrom, dass über wichtige Themen wie Epilepsie, Assistenzhunde und ketogene Ernährung aufklärt.
„Das Buch Ava & Groot ist mein Herzensprojekt“, erklärt Inga Michaelis. „Ich möchte mehr Aufmerksamkeit für die seltene Erkrankung Dravet-Syndrom schaffen.“ Als Mutter der dreieinhalbjährigen Ava, die selbst am Dravet-Syndrom erkrankt ist, hat Inga das Buch geschrieben und illustriert, um ihrer Tochter und anderen Kindern zu helfen, ihre Krankheit zu verstehen. „Ich wollte, dass Ava und die Kinder aus ihrem Kindergarten nachvollziehen können, warum sie bestimmte Dinge auf ihre Weise macht“, erläutert Inga. „Mein großer Wunsch ist es, dass sich viele Menschen in meinen Bildern wiederfinden und Berührungsängste abgebaut werden.“
Autorin und Illustratorin Inga Michaelis mit Tochter Ava | © Maurice Michaelis-Rogée
Autorin nimmt Publikation und Druck selbst in die Hand
Da kein Verlag das „Nischenthema“ Dravet-Syndrom aufgreifen wollte, hat Inga die Finanzierung und Herausgabe des Kinderbuchs selbst in die Hand genommen. Die Resonanz innerhalb der Community war überwältigend: Innerhalb weniger Tage wurde das Finanzierungsziel erreicht.
Kinderbuch schließt wichtige Lücke für die Dravet-Gemeinschaft
Der positive Rückhalt der Dravet-Community zeigt, wie wichtig inklusive Kinderbücher für unsere Gemeinschaft und seltene Erkrankungen im Allgemeinen sind. „Ava & Groot“ schafft dabei einen besonderen Spagat: Einerseits gibt die Geschichte jedem Dravet-Kind die Möglichkeit, sich mit der Protagonistin Ava zu identifizieren und Mut und Kraft für die Höhen und Tiefen der Erkrankung zu schöpfen. Andererseits dient das Buch als hilfreiches Aufklärungstool – sei es für Geschwister, Familie, Freunde oder in Bildungseinrichtungen. Wir finden: einfach großartig!
Jetzt noch Buch vorbestellen
Obwohl das Crowdfunding-Ziel bereits übertroffen wurde, kann das Buch „Ava & Groot“ noch bis zum 22. Juli 2024 über die Startnext-Kampagne vorbestellt werden. Nach Abschluss der Kampagne wird das Buch innerhalb von vier Monaten gedruckt und verschickt. Zur Bestellung kommt ihr hier.