Der 12. Juni 2024 ist ein besonderes Datum für den Dravet-Syndrom e.V. – denn Wigald Boning ist dann auf den Tag genau 10 Jahre Schirmherr unseres Vereins. Anlässlich dieses besonderen Jubiläums haben wir mit ihm die gemeinsame Zeit Revue passieren lassen.
Lieber Wigald, 10 Jahre Schirmherrschaft sind eine lange Zeit. Dank Deiner Unterstützung konnten wir in den letzten Jahren viele tolle Projekte, wie zum Beispiel die Serengetipark-Freizeit, auf die Beine stellen und so viele Familien mit Dravet-Betroffenen unterstützen. Für all Deine Hilfe wollen wir Dir erst einmal ein riesiges Dankeschön im Namen des ganzen Vereins aussprechen. Du rockst! Wir könnten uns keinen besseren Schirmherren vorstellen!
Danke, es war – und bleibt – mir eine große Freude!
10 Jahre sind eine lange Zeit, um sich fortwährend mit einem Krankheitsbild zu beschäftigen. Hat sich Deine Sicht auf das Dravet-Syndrom im letzten Jahrzehnt verändert?
Natürlich! In den letzten 10 Jahren gab es verschiedene neue Therapieansätze, über die auch ich mich informiert habe – etwa bei den Vorträgen im Rahmen des Familientreffens im letzten Jahr.
Seit ein paar Jahren nimmst Du aktiv am Rare Diseases Run teil, um auf das Dravet-Syndrom aufmerksam zu machen. Privat läufst Du auch ziemlich viel, oder?
Generell ja, wenngleich ich bis auf Weiteres noch mit meiner Schwimm-Serie „Badetage in Folge“ beschäftigt bin, was zeitlich doch sehr zulasten meiner Laufaktivitäten geht.
Wenn Du nicht gerade die Laufschuhe anhast, Bücher schreibst oder in Fernsehshows um Spendengelder für den Dravet-Syndrom e.V. spielst – womit verbringst Du gerne Deine Freizeit?
Mit meiner Familie. Und lesend. Entweder meinen kleinen Kindern vorlesend – oder, wenn es die Zeit erlaubt, mir selber.
Jetzt aber zurück zu Deiner Arbeit als Schirmherr: Welche besonderen Momente oder Erlebnisse mit dem Verein aus dieser Zeit sind Dir besonders in Erinnerung geblieben?
Ganz generell die offene, zugetane, positive Atmosphäre bei allen Treffen, der Geist des Zusammenhalts.
Ein 10-jähriges Ehejubiläum nennt man Rosenhochzeit – sind Rosen Deine Lieblingsblumen, oder womit können wir Dich am besten überraschen?
Rosen gefallen mir gut, und würde ich eine andere Blume nennen, geriete der Überraschungseffekt in Gefahr.
Dann lass Dich überraschen. Und jetzt lass uns mal zusammen träumen: Was sind Deine Ziele und Hoffnungen für die Zukunft des Dravet-Syndrom e.V. und seine Mitglieder?
Ich hoffe, dass einerseits das Wissen um das Dravet-Syndrom, die sogenannte „Awareness“ erhöht wird, gerade unter Medizinern, und andererseits hoffe ich auf Fortschritte bei der Therapie. Es wäre schön, wenn eines schönen Tages das Zeitalter der allgemeinen Anfallsfreiheit verkündet werden kann. Da wäre ich gerne dabei!
Gibt es etwas, das Du den Betroffenen und ihren Familien, den Mitgliedern des Vereins oder der Öffentlichkeit gerade mit auf den Weg geben möchtest?
Ich kann allen betroffenen Kindern, Eltern, Angehörigen versichern, dass ich an Eurer Seite sein und auch in der Zukunft bleiben werde. Ich bewundere Eure Stärke, Eure Tapferkeit und versuche zu helfen, wo es mir möglich ist.
Und die allerwichtigste Frage zum Schluss – wann besuchst Du uns mal wieder? Zum Beispiel bei der nächsten Familienkonferenz 2025?
Sehr gerne! Bitte sagt mir frühestmöglich Bescheid, dass ich dabei sein kann!
Danke Wigald für Deine Zeit, Dein unermüdliches Engagement und hoffentlich bis ganz bald!
