Lie­be Lauf­freun­de und Unter­stüt­zer,

der kom­men­de Febru­ar ver­spricht eine beson­de­re Gele­gen­heit, die Auf­merk­sam­keit auf sel­te­ne Krank­hei­ten zu len­ken – den 29. Febru­ar, den inter­na­tio­na­len #Rare­Di­se­a­se­Day. Gemein­sam mit glo­ba­len Orga­ni­sa­tio­nen set­zen wir uns für oft über­se­he­ne Erkran­kun­gen ein, ins­be­son­de­re natür­lich für das #Dra­vet­Syn­drom. Beson­ders ist der Tag auch, weil er dies­mal auf den 29. Febru­ar fällt, der nur alle 4 Jah­re in einem Schalt­jahr exis­tiert – ein sel­te­ner Tag, der sich also per­fekt für einen Lauf zuguns­ten sel­te­ner Erkran­kun­gen eig­net!

In den letz­ten zwei Jah­ren wur­den hier­durch schon beein­dru­cken­de Erfol­ge erzielt: Fast 5000 Läu­fer haben über 50.000 € für 30 Orga­ni­sa­tio­nen gesam­melt. Medi­en wie Focus, Run­ners­world und das Radio haben dar­über berich­tet und somit das Bewusst­sein für sel­te­ne Erkran­kun­gen gestärkt. Auch unser geschätz­ter Schirm­herr, Wigald Boning, wird wie­der dabei sein und einen Bei­trag leis­ten! Herz­li­chen Dank, Wigald!

Seid ihr bereit für Euren Lauf? 🌟 Hier sind die Details:

👉 Anmel­dung: Hier anmel­den – www.rarediseasesrun.net 

👉 Lauf­pa­ke­te: Wäh­le dein Lauf­pa­ket (10,- EUR – Online-Paket, 57,- EUR – Pre­mi­um-Paket mit T‑Shirt, Medail­le und mehr)

👉 Lauf­zeit­raum: Vom 26. Febru­ar bis 03. März, lau­fe min­des­tens 500 m – jeder Schritt zählt, auch der Sprint zum Bus! 😉

👉 Doku­men­ta­ti­on: Tei­le Fotos und Vide­os dei­nes Laufs unter #rarediseasesrun2024 und #dra­vet­syn­drom­deutsch­land oder sen­de sie an media@dravet.de. Wir küm­mern uns um den Rest!

👉 Spen­de: Dei­ne Teil­nah­me unter­stützt uns und 19 wei­te­re Orga­ni­sa­tio­nen – jede Bestel­lung ent­hält bereits eine Spen­de! Zusätz­li­che Spen­den sind immer will­kom­men.

👉 Grup­pen und Fir­men­teams sind herz­lich will­kom­men, wei­te­re Infor­ma­tio­nen dazu fin­dest du unter dem Anmel­de­link.

Wir freu­en uns auf eure Teil­nah­me, Bil­der und Vide­os, ger­ne auch schon vom Lauf­trai­ning vor der Akti­ons­wo­che! Vie­len Dank für eure Teil­nah­me! 🙏

Euer Vor­stands­team 💜Dra­vet-Syn­drom e.V.

P.S. Dra­vet-Com­mu­ni­ty: Für Ver­eins­mit­glie­der gibt es noch Dra­vet-Lauf­shirts! Mel­det euch unter info@dravet.de mit eurer Grö­ße – nur solan­ge der Vor­rat reicht!