Vom 02. – 05.03.2016 wurde in Jena ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an zwei Tagen mit einem eigenen Informationsstand dabei.
Dazu reisten wir mit vier Personen des Vorstands bereits am 03.03.2015 an, um den bestellten Stand zur Ausstellung vorzubereiten. Die Atmosphäre in den Räumlichkeiten der Friedrich-Schiller- Universität war sehr angenehm, so dass wir schon während des Aufbaus einigen Interessierten erklärten, welche Krankheit sich hinter dem Dravet-Syndrom verbirgt und verteilten unser Informationsmaterial.
Am nächsten Tag richtete sich das Tagungsprogramm ausschließlich an Fachpersonal. Gleich zu Beginn, kamen viele Interessierte zu uns und wir konnten in Gesprächen über das Dravet-Syndrom informieren und aufklären. So ergab sich z.B. ein nettes Gespräch mit einer – wie sie sich selbst vorstellte – „Wald- und Wiesenneurologin“, die das Dravet-Syndrom nicht kannte. Dieser Kontakt ist ein gutes Beispiel dafür, dass bei Neurologen, die nicht täglich mit Epilepsien zu tun haben, dass Dravet-Syndrom unbekannt ist, weil der Alltag es nicht zulässt, mehr Detailwissen über die vielen genetischen Erkrankungen zu erwerben. Auch Neurologen können nicht alle genetischen Erkrankungen, die das Gehirn betreffen, kennen. Dafür sind wir, der Verein Dravet-Syndrom e.V. da, um dieses doch sehr seltene Krankheitsbild bekannt zu machen.
Erfreulicherweise muss festgestellt werden, dass das Dravet-Syndrom vielen Fachleuten bekannt ist und einige von Ihnen auch Dravet-Patienten betreuen. Es war eher selten, dass wir vollkommene Aufklärung leisten mussten.
Der nächste Tag war Patiententag. Am Abend zuvor hatten wir hierfür noch mit unserem Stand und der Dekoration in die Mitte der Eingangshalle umziehen müssen. An diesem Tag haben wir das Dravet-Syndrom sehr oft und ausführlich erklärt. Eine Dravet-Mutter fand den Weg zu uns und es ergab sich ein intensives Gespräch. Außerdem kam auch eine uns bekannte Dravet-Mutter, um uns an unserem Stand zu besuchen. Sie hatte sich diesen Tag frei genommen, das hat uns sehr gefreut!Neben Eltern, die ein Dravet-Kind haben, kamen auch Eltern, deren Kinder an anderen therapieresistenten Epilepsien erkrankt sind. Die Suche nach der passenden Behandlung gestaltet sich in diesen Fällen als ähnlich schwierig.
Frau Dr. Silke Flege, Ärztin und Vorstandsvorsitzende des Vereins Dravet-Syndrom e.V. hat an diesem Tag sehr viel Mut bewiesen. Wir sind unendlich stolz auf sie. Sie hat es geschafft, als Referentin über ihre Ängste im Alltag zu berichten. Dies ist angesichts dieser doch sehr persönlichen und kräfteraubenden, traurigen und ernüchternden Gefühlsmitteilung eine großartige Leistung, die nur von einer sehr starken Persönlichkeit erbracht werden kann. Hierfür bedanken wir uns nochmals an dieser Stelle.
Zu erwähnen wäre am Ende noch der abschließende Gesellschaftsabend, der mit leckerem Buffet, Musik und Tanz diesem Event den letzten Schliff verlieh.
Insgesamt war die 53. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. ein voller Erfolg. Unser Dank geht an den Ausrichter dieser gelungenen Veranstaltung, Herrn Prof. Dr. Ulrich Brandl und dem gesamten Organisationsteam. Sie haben hervorragende Arbeit geleistet.
