Ein leichter Schnupfen löste den ersten Anfall von Dravet Erik aus, als er neun Monate alt war. Mit seiner Familie wohnt der inzwischen 8‑Jährige im hessischen Rodgau. Seine Eltern Eva und Marcus erzählen seine Geschichte.
Könnt Ihr uns etwas über Eriks erste Anfälle erzählen? Wie habt Ihr sie bemerkt und darauf reagiert?
Eriks erster Anfall trat auf, als er 9 Monate alt war. Es war reiner Zufall, dass wir es bemerkt haben. Er lag alleine in seinem Bett, und wir wollten abends noch einmal nach ihm schauen, bevor wir selbst schlafen gingen. Da merkten wir, dass etwas nicht stimmte, und riefen sofort den Notarzt. Wir wussten nicht, wie lange er schon krampfte. Er hatte lediglich einen leichten Schnupfen.
Wann und wie wurde bei Erik das Dravet-Syndrom diagnostiziert? Gab es spezifische Anzeichen, die zur Diagnose führten?
Nach dem ersten Anfall trat bei Erik alle paar Wochen während leichter Infekte oder bei schnellen Temperaturanstiegen und ‑abfällen erneut Krämpfe auf, oft mit Status-Neigung. Anfangs wurde vermutet, dass Erik komplizierte Fieberkrämpfe hat. Doch unsere damalige Neurologin äußerte sehr schnell den Verdacht auf das Dravet-Syndrom. Mit etwa 13 Monaten wurde dann ein Gentest bei Erik durchgeführt.
Wie hat sich das Leben für Euch als Familie seit der Diagnosestellung verändert?
Seit der Diagnose drehte sich unser Leben komplett um diese Krankheit. Alles war neu und wir hatten viele Ängste. Ein Zitat wurde für mich (Eva) sehr wichtig: „Wir müssen das Leben loslassen, das wir geplant haben, damit wir das Leben leben können, das uns erwartet.“
Welche Herausforderungen stellen sich im Alltag mit Eriks Dravet-Syndrom?
In den ersten Jahren drehten sich unsere Gedanken hauptsächlich darum, wann die nächsten Anfälle kommen würden und wie wir sie vermeiden könnten. Oft konnten wir keine Auslöser finden. Eriks Anfälle kamen plötzlich, manchmal mitten beim Laufen, oder er fiel von einer Rutsche oder einem Klettergerüst wegen eines Anfalls. Auch die Zeit in der Kita war sehr belastend für Erik und uns. Es war oft zu laut und überfordernd für ihn, sodass ich meine Arbeitsstunden reduzieren musste und Erik stellenweise nur noch 12 Stunden pro Woche in die Kita ging.
Wie geht es Erik heute?
Erik ist jetzt 8 Jahre alt und besucht eine Förderschule für Lernen mit Teilhabeassistenten. Er geht verkürzt zur Schule, da er viele Ruhephasen benötigt. Die Anfälle haben wir mittlerweile gut im Griff und können uns glücklich schätzen. Insgesamt hat Erik einen milderen Verlauf und macht derzeit gute Fortschritte in allen Bereichen.
Was wünscht Ihr euch für Eriks Zukunft?
Wir hoffen, dass sich Erik weiterhin so gut entwickelt und dass wir seine Anfälle weiterhin gut im Griff haben. Natürlich wünschen wir uns, dass Erik ein glückliches Leben führen kann. Zudem hoffen wir, dass die Forschung gute Fortschritte macht und unseren Dravet-Kämpfern immer besser geholfen werden kann.
Welchen Rat möchtet Ihr Eltern geben, die erst vor kurzem die Diagnose Dravet erhalten haben?
Wir wünschten, wir könnten etwas Kluges sagen, das die Angst nimmt, aber diese Angst kann einem keiner nehmen. Doch wir können sagen: Ihr seid nicht allein. Es gibt Menschen, die euch verstehen und wissen, was ihr durchmacht. Trotz Dravet-Syndrom kann man durchaus ein glückliches Leben führen. Dravet ist wie eine Wundertüte – man weiß nicht, was kommt. Aber es gibt Menschen, die da sind und genau wissen, was ihr durchmacht.
Herzlichen Dank für das Interview und Eure Offenheit Eure Geschichte zu erzählen.
Foto und Layout: © Melanie Gartzke
