Das Leben mit dem Dra­vet-Syn­drom bringt täg­lich neue Her­aus­for­de­run­gen mit sich – und Eure Stim­men sind ent­schei­dend, um wirk­lich etwas zu ver­än­dern. Wir laden Euch als betrof­fe­ne Fami­li­en ein, an der QOL4DRAVET-Umfra­ge teil­zu­neh­men. Sie wird von der Dra­vet Syn­dro­me Euro­pean Fede­ra­ti­on geför­dert und soll die Aus­wir­kun­gen des Dra­vet-Syn­droms erfas­sen und das Leben der Betrof­fe­nen euro­pa­weit ver­bes­sern.

Die Umfra­ge dau­ert etwa 20 Minu­ten, ist in meh­re­ren Spra­chen ver­füg­bar und rich­tet sich an Betreu­ungs­per­so­nen von Kin­dern und Erwach­se­nen mit Dra­vet-Syn­drom. Sie umfasst fünf Berei­che: sozio­de­mo­gra­fi­sche Infor­ma­tio­nen, kör­per­li­ches Wohl­be­fin­den, emo­tio­na­les Wohl­be­fin­den, sozia­les Wohl­be­fin­den und selbst­stän­di­ges Wohl­be­fin­den.

Ihr seid ein­ge­la­den, sowohl aus Eurer Per­spek­ti­ve als Betreu­ungs­per­so­nen als auch stell­ver­tre­tend für die betrof­fe­ne Per­son zu ant­wor­ten.

Die in der Stu­die erho­be­nen Daten sind anonym. Es wer­den kei­ne per­sön­li­chen oder iden­ti­fi­zie­ren­den Infor­ma­tio­nen – weder direkt noch indi­rekt – erho­ben. Wei­te­re Infor­ma­tio­nen fin­det Ihr im Infor­ma­ti­ons­blatt.

Eure Teil­nah­me ist der Schlüs­sel zu einer bes­se­ren Unter­stüt­zung von Fami­li­en mit Dra­vet-Syn­drom.
Bit­te macht mit und teilt die Umfra­ge! Lasst uns gemein­sam einen ech­ten Unter­schied machen!

Hil­fe­stel­lung: Spra­che der Umfra­ge auf Deutsch stel­len

Beim Auf­ru­fen der Web­site ist die Stan­dard­spra­che zunächst auf Spa­nisch ein­ge­stellt. Die Umfra­ge ist jedoch auf Deutsch ver­füg­bar. Hier­für müsst Ihr das Drop­down-Menü im obe­ren Teil der Web­site auf­klap­pen und „Deutsch“ aus­wäh­len. Die Umfra­ge star­tet, wenn ihr auf „Wei­ter“ klickt. Soll­tet Ihr wei­ter­hin Pro­ble­me haben, nehmt ger­ne Kon­takt mit uns auf: info@dravet.de