Das Leben mit dem Dravet-Syndrom bringt täglich neue Herausforderungen mit sich – und Eure Stimmen sind entscheidend, um wirklich etwas zu verändern. Wir laden Euch als betroffene Familien ein, an der QOL4DRAVET-Umfrage teilzunehmen. Sie wird von der Dravet Syndrome European Federation gefördert und soll die Auswirkungen des Dravet-Syndroms erfassen und das Leben der Betroffenen europaweit verbessern.
Die Umfrage dauert etwa 20 Minuten, ist in mehreren Sprachen verfügbar und richtet sich an Betreuungspersonen von Kindern und Erwachsenen mit Dravet-Syndrom. Sie umfasst fünf Bereiche: soziodemografische Informationen, körperliches Wohlbefinden, emotionales Wohlbefinden, soziales Wohlbefinden und selbstständiges Wohlbefinden.
Ihr seid eingeladen, sowohl aus Eurer Perspektive als Betreuungspersonen als auch stellvertretend für die betroffene Person zu antworten.
Die in der Studie erhobenen Daten sind anonym. Es werden keine persönlichen oder identifizierenden Informationen – weder direkt noch indirekt – erhoben. Weitere Informationen findet Ihr im Informationsblatt.
Eure Teilnahme ist der Schlüssel zu einer besseren Unterstützung von Familien mit Dravet-Syndrom.
Bitte macht mit und teilt die Umfrage! Lasst uns gemeinsam einen echten Unterschied machen!
Hilfestellung: Sprache der Umfrage auf Deutsch stellen
Beim Aufrufen der Website ist die Standardsprache zunächst auf Spanisch eingestellt. Die Umfrage ist jedoch auf Deutsch verfügbar. Hierfür müsst Ihr das Dropdown-Menü im oberen Teil der Website aufklappen und „Deutsch“ auswählen. Die Umfrage startet, wenn ihr auf „Weiter“ klickt. Solltet Ihr weiterhin Probleme haben, nehmt gerne Kontakt mit uns auf: info@dravet.de


