Aktu­el­les2023-06-23T10:44:46+02:00

Aktu­el­les

Mit die­sen Knöp­fen könnt ihr die Bei­trä­ge nach Kate­go­rien fil­tern:

Check­lis­te für Eure Social-Media-Bei­­trä­­ge auf unse­ren Kanä­len!

Hier könnt Ihr die Check­lis­te für Social-Media-Bei­trä­ge der Com­mu­ni­ty auf den Kanä­len des Dra­vet-Syn­drom-Ver­eins her­un­ter­la­den.

29 Sep­tem­ber 2023|Kate­go­rien: Infos, Mar­ke­ting|

Die neue Aus­ga­be des epi­Ku­rier ist da  – Und wir sind mit dabei!

Die neue Aus­ga­be des Epi­Ku­rier ist da und berich­tet auf einer Dop­pel­sei­te über die Fami­li­en­kon­fe­renz des Dra­vet-Syn­drom e.V. aus dem April.

DSEF vor Ort I Kon­gress IEC 2023 in Dub­lin

Der IEC2023 Kon­gress bestä­tigt die Bedeu­tung der Pati­en­ten­per­spek­ti­ve, die Not­wen­dig­keit eines ganz­heit­li­chen Ansat­zes bei DEEs und die Ent­wick­lung von The­ra­pien, die auf die Ursa­che der Erkran­kung abzie­len. Mehr Infos zum Kon­gress gibt es in die­sem Arti­kel.

Ver­an­stal­tung zur Kam­pa­gne „Sel­te­ne Erkran­kun­gen Bay­ern“

Ver­an­stal­tungs­tipp vor Ort oder digi­tal: Der Ver­ein stellt sich vor in Kam­pa­gne „Sel­te­ne Erkran­kun­gen Bay­ern“

3 Sep­tem­ber 2023|Kate­go­rien: For­schung|

Jetzt anmel­den: Fami­li­en­frei­zeit 2024 im Seren­ge­ti Park

Vom 9. bis 12. Mai 2024 fin­det die vier­te Fami­li­en­frei­zeit im Seren­ge­ti Park Hoden­ha­gen statt. Anmel­dun­gen sind noch bis zum 27. Sep­tem­ber 2023 mög­lich.

Lie­fer­eng­pass bei Medi­ka­ment Tavor

Beim Medi­ka­ment Tavor mit dem Wirk­stoff Lora­ze­pam gibt es Lie­fer­eng­päs­se. Wel­che Men­gen sind genau betrof­fen und wel­che Alter­na­ti­ven gibt es?

Bewusst­sein für Sel­te­ne Erkran­kun­gen – Video zum Rare Dise­a­ses Run 2023

Vom 28. Febru­ar bis zum 5. März 2023 fand die Akti­ons­wo­che „Rare Die­sea­ses Run 2023“ anläss­lich des Tags der sel­te­nen Erkran­kun­gen statt. Hier sieht Du einen Video­zu­sam­men­schnitt.

Ergeb­nis­se aus Stu­die zu Fen­flu­ra­min

Neue Stu­di­en­ergeb­nis­se bele­gen posi­ti­ve Aus­wir­kun­gen von Fen­flu­ra­min auf die Lebens­qua­li­tät von Dra­vet-Syn­drom-Pati­en­ten und deren Fami­li­en.

Alles Gute zum Geburts­tag, Madame Dra­vet!

Die Namens­ge­be­rin für das Dra­vet-Syn­drom fei­ert heu­te ihren 87. Geburts­tag.

Auf­ruf: Teil­nah­me an Beob­ach­tungs­stu­die Auto­no­mic

Am Uni­kli­ni­kum Bonn wur­de eine Stu­die zum Dra­vet-Syn­drom in Leben geru­fen und es wer­den noch Teil­neh­mer aus Deutsch­land gesucht.

10 Juli 2023|Kate­go­rien: For­schung, News, Stu­di­en|Schlag­wör­ter: , , , |

Die neue Aus­ga­be des epi­Ku­rier ist da  – Und wir sind mit dabei!

Die neue Aus­ga­be des Epi­Ku­rier ist da und berich­tet auf einer Dop­pel­sei­te über die Fami­li­en­kon­fe­renz des Dra­vet-Syn­drom e.V. aus dem April.

Ver­an­stal­tung zur Kam­pa­gne „Sel­te­ne Erkran­kun­gen Bay­ern“

Ver­an­stal­tungs­tipp vor Ort oder digi­tal: Der Ver­ein stellt sich vor in Kam­pa­gne „Sel­te­ne Erkran­kun­gen Bay­ern“

3 Sep­tem­ber 2023|Kate­go­rien: For­schung|

Ergeb­nis­se aus Stu­die zu Fen­flu­ra­min

Neue Stu­di­en­ergeb­nis­se bele­gen posi­ti­ve Aus­wir­kun­gen von Fen­flu­ra­min auf die Lebens­qua­li­tät von Dra­vet-Syn­drom-Pati­en­ten und deren Fami­li­en.

Auf­ruf: Teil­nah­me an Beob­ach­tungs­stu­die Auto­no­mic

Am Uni­kli­ni­kum Bonn wur­de eine Stu­die zum Dra­vet-Syn­drom in Leben geru­fen und es wer­den noch Teil­neh­mer aus Deutsch­land gesucht.

10 Juli 2023|Kate­go­rien: For­schung, News, Stu­di­en|Schlag­wör­ter: , , , |

Stu­die: Sto­ke The­ra­peu­tics erhält grü­nes Licht für erweiterte STK-001-Dosis

Sto­ke The­ra­peu­tics hat im März bekannt gege­ben, dass die FDA die Ver­wen­dung einer höhe­ren Ein­zel­do­sis MON­ARCH-Stu­die geneh­migt.

Gewin­ner des Call for Pro­po­sals 2020

Die Gewin­ner der For­schungs-Aus­schrei­bung „Call for Pro­po­sals 2020“ ste­hen fest.

Über­sicht der aktu­el­len The­ra­piel­and­schaft

AUGUST 2019 – Dr. Ana Min­g­orance hat eine Über­sicht der aktu­el­len glo­ba­len The­ra­piel­and­schaft zum Dra­vet-Syn­drom erstellt. Lie­be Ana, ganz herz­li­chen Dank dafür! Die Über­sicht deckt alle the­ra­peu­ti­schen Ansät­ze ab, die

Rück­blick auf 2018

JANU­AR 2019 – Nach dem Aus­blick  folgt nun der Rück­blick auf die Gescheh­nis­se zum Dra­vet-Syn­drom im Jahr 2018. Es wird in ver­schie­de­nen Rich­tun­gen geforscht und auch in Stu­di­en inves­tiert. Wir

Dra­­vet-Syn­­­drom e.V. unter­stützt For­schungs­pro­jekt

Wir freu­en uns sehr, dass Dra­­vet-Syn­­­drom e. V., gemein­sam mit fünf wei­te­ren Dra­­vet-Selb­st­hil­­fe­or­­ga­­ni­­sa­­tio­­nen* ein viel­ver­spre­chen­des For­schungs­pro­jekt zum Dra­­vet-Syn­­­drom unter­stützt: Kom­bi­nier­te tran­skrip­­tio­nal-tran­s­la­­tio­na­­le RNA-The­ra­pie der SCN1A Haplo­in­suf­fi­zi­enz

Ergeb­nis­se aus Stu­die zu Fen­flu­ra­min

Neue Stu­di­en­ergeb­nis­se bele­gen posi­ti­ve Aus­wir­kun­gen von Fen­flu­ra­min auf die Lebens­qua­li­tät von Dra­vet-Syn­drom-Pati­en­ten und deren Fami­li­en.

Auf­ruf: Teil­nah­me an Beob­ach­tungs­stu­die Auto­no­mic

Am Uni­kli­ni­kum Bonn wur­de eine Stu­die zum Dra­vet-Syn­drom in Leben geru­fen und es wer­den noch Teil­neh­mer aus Deutsch­land gesucht.

10 Juli 2023|Kate­go­rien: For­schung, News, Stu­di­en|Schlag­wör­ter: , , , |

Stu­die: Sto­ke The­ra­peu­tics erhält grü­nes Licht für erweiterte STK-001-Dosis

Sto­ke The­ra­peu­tics hat im März bekannt gege­ben, dass die FDA die Ver­wen­dung einer höhe­ren Ein­zel­do­sis MON­ARCH-Stu­die geneh­migt.

Lebens­qua­li­tät der Geschwis­ter von Kin­dern mit schwe­ren epi­lep­ti­schen Enze­pha­lo­pa­thien

In die­ser im Jahr 2017 durch­ge­führ­ten Online-Umfra­ge wur­den 128 Eltern und 120 Geschwis­tern von Erkrank­ten mit schwe­ren epi­lep­ti­schen Enze­pha­lo­pa­thien wie dem Dra­vet-Syn­drom und dem Lenn­ox-Gastaut-Syn­drom über die psy­chi­schen Ein­flüs­se der

1 Mai 2019|Kate­go­rien: News, Stu­di­en|Schlag­wör­ter: , , , |

Epi­diolex® von der FDA zuge­las­sen

JUNI 2018 – Can­na­bis-Deri­vat Epi­diolex® von der FDA für den medi­zi­ni­schen Gebrauch zuge­las­sen Am Mon­tag, den 25.06.2018 geneh­mig­te die FDA (Arz­nei­mit­telb­hör­de der USA) ihr ers­tes Mari­hua­na Medi­ka­ment Epi­diolex® zur Behand­lung des

26 Juni 2018|Kate­go­rien: News, Stu­di­en|Schlag­wör­ter: , , , , |

Dra­­vet-Syn­­­drom Mäd­chen pro­fi­tie­ren von Anti­ba­by­pil­le

In der März 2018 Aus­ga­be „Neu­ro­paed­ia­trics“ aus dem Thie­me Ver­lag, erschien ein Fall­be­richt von 2 Mäd­chen mit Dra­vet-Syn­drom, wel­che die Anti­ba­by­pil­le ein­nah­men und dadurch eine deut­li­che Ver­bes­se­rung der Anfalls­si­tua­ti­on

2 April 2018|Kate­go­rien: News, Stu­di­en|Schlag­wör­ter: , , , , , |

Soma­ti­scher Mosai­zis­mus in SCN1A Muta­tio­nen

JANU­AR 2018 – Eine Stu­die hat auf­ge­zeigt, dass bei Dra­vet-Pati­en­ten Soma­ti­sche Dele­tio­nen in SCN1A in Betracht gezo­gen wer­den soll­ten, wo Stan­dard-Scree­nings für SCN1A-Muta­tio­nen nega­tiv sind. Durch die Aus­wer­tung von

Aus­blick auf 2018

Ein Aus­blick auf die Neu­ig­kei­ten zum Dra­vet-Syn­drom im Jahr 2018. Ana Min­g­orance hat auf­zeigt, mit wel­chen Neu­ig­kei­ten wir aus den kli­ni­schen Stu­di­en für das Dra­vet-Syn­drom in 2018 rech­nen kön­nen.

Bewusst­sein für Sel­te­ne Erkran­kun­gen – Video zum Rare Dise­a­ses Run 2023

Vom 28. Febru­ar bis zum 5. März 2023 fand die Akti­ons­wo­che „Rare Die­sea­ses Run 2023“ anläss­lich des Tags der sel­te­nen Erkran­kun­gen statt. Hier sieht Du einen Video­zu­sam­men­schnitt.

Can­na­bi­no­ide in der Epi­­lep­­sie-Behan­d­­lung

Das Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Frei­burg ver­an­stal­tet den 1. Inter­na­tio­na­len Work­shop zur Behand­lung von Epi­lep­sien mit Can­na­bi­no­iden. Der Work­shop ist erst­klas­sig besetzt von inter­na­tio­nal aner­kann­ten Exper­ten und lädt alle Inter­es­sier­ten ein, dar­an

22 Janu­ar 2019|Kate­go­rien: Aktio­nen, Events, News|Schlag­wör­ter: , , , , , |

Ortho­pä­di­sche Dra­­vet-Tage 2019

Lie­be Teil­neh­mer der ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage! Die nächs­ten ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage bei Herrn Dr. Haf­ke­mey­er  wer­den in der Kar­wo­che 2019 am 15. April in Coes­feld sowie 17. + 18. April in Frank­furt

Dra­­vet-Syn­­­drom e.V. gewinnt bei Ing­Di­Ba Akti­on

Wir haben es geschafft: Mit Eurer Hil­fe konn­ten wir bei der Gewinn-Akti­on von Ing­Di­Ba Rang 19 errei­chen! Gemein­sam waren wir stark! Es war zum Schluss ein har­tes Kopf-an-Kopf-Ren­nen und

9 Novem­ber 2017|Kate­go­rien: Events, Mar­ke­ting, News|Schlag­wör­ter: , , |

Seren­ge­ti Park 2016

Im Früh­jahr 2015 bekam unser Ver­ein – Dra­vet-Syn­drom e.V. – die Zusa­ge, das wir von der RTL-Stif­tung Wir hel­fen Kin­dern 25.000 Euro erhal­ten wer­den, da unser Schirm­herr Wigald Boning

10 Mai 2016|Kate­go­rien: Aktio­nen, Events, Fami­li­en­tref­fen|Schlag­wör­ter: , , , |

Check­lis­te für Eure Social-Media-Bei­­trä­­ge auf unse­ren Kanä­len!

Hier könnt Ihr die Check­lis­te für Social-Media-Bei­trä­ge der Com­mu­ni­ty auf den Kanä­len des Dra­vet-Syn­drom-Ver­eins her­un­ter­la­den.

29 Sep­tem­ber 2023|Kate­go­rien: Infos, Mar­ke­ting|

DSEF vor Ort I Kon­gress IEC 2023 in Dub­lin

Der IEC2023 Kon­gress bestä­tigt die Bedeu­tung der Pati­en­ten­per­spek­ti­ve, die Not­wen­dig­keit eines ganz­heit­li­chen Ansat­zes bei DEEs und die Ent­wick­lung von The­ra­pien, die auf die Ursa­che der Erkran­kung abzie­len. Mehr Infos zum Kon­gress gibt es in die­sem Arti­kel.

Lie­fer­eng­pass bei Medi­ka­ment Tavor

Beim Medi­ka­ment Tavor mit dem Wirk­stoff Lora­ze­pam gibt es Lie­fer­eng­päs­se. Wel­che Men­gen sind genau betrof­fen und wel­che Alter­na­ti­ven gibt es?

Alles Gute zum Geburts­tag, Madame Dra­vet!

Die Namens­ge­be­rin für das Dra­vet-Syn­drom fei­ert heu­te ihren 87. Geburts­tag.

Infor­ma­tio­nen zur Imp­fung gegen das Coro­­na-Virus

Im Fol­gen­den haben wir Emp­feh­lun­gen ver­schie­de­ner Infor­ma­ti­ons­quel­len zum Umgang mit der Imp­fung bei Dra­vet-Pati­en­ten zusam­men­ge­stellt.   Die Befra­gung des medi­zi­ni­schen Bei­ra­tes unse­res Ver­eins Dra­vet-Syn­drom e.V. Ange­sichts des Risi­kos, bei einer

17 März 2021|Kate­go­rien: Infos, News|Schlag­wör­ter: , , , |

Infor­ma­tio­nen zu Fin­tep­la® (Fen­flu­ra­min)

Lie­be Dra­vet-Fami­li­en, im Fol­gen­den möch­ten wir Euch noch ein paar Anmer­kun­gen zur Zulas­sung von Fin­tep­la® (Fen­flu­ra­min) mit auf den Weg geben. Fin­tep­la® ist seit dem 01.02.2021 für die Zusatz­the­ra­pie (=Add-on

12 März 2021|Kate­go­rien: Infos, News|Schlag­wör­ter: , , , , |

Fen­flu­ra­min erhält EMA Zulas­sung und ist ab dem 01.02.2021 in Deutsch­land erhält­lich!

Lie­be Dra­vet-Com­mu­ni­ty, mit gro­ßer Freu­de möch­ten wir Euch dar­über infor­mie­ren, dass am 18.12.2020 die EU-Arz­nei­mit­tel­be­hör­de EMA, Fen­flu­ra­min unter dem Han­dels­na­men Fin­tep­la zuge­las­sen hat. Das genaue Anwen­dungs­ge­biet die­ser Zulas­sung lau­tet: Zur

21 Dezem­ber 2020|Kate­go­rien: Infos, News|Schlag­wör­ter: , , , , , |
Nach oben