Viele von Euch haben es bestimmt schon gesehen, aber für alle anderen und einfach als kleine Erinnerung an die Aktion, zeigen wir das Video zum „Rare Diseases Run 2023“!
Vom 28. Februar bis zum 5. März 2023 fand die Aktionswoche anlässlich des „Rare Disease Day“ (28. Februar jedes Jahr) statt. Der Gedenktag ist eine globale Plattform, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten und die Millionen von betroffenen Menschen zu schärfen. Diese Krankheiten, die aufgrund ihrer geringen Häufigkeit oft übersehen werden, beeinträchtigen gemeinsam eine beträchtliche Anzahl von Menschen weltweit.
Was heißt Seltene Erkrankung
Seltene Erkrankungen zeichnen sich durch ihre Seltenheit aus, wobei jede spezifische Erkrankung nur eine begrenzte Anzahl von Menschen betrifft. Dennoch gibt es insgesamt über 6.000 identifizierte seltene Krankheiten, und es wird geschätzt, dass weltweit etwa 300 Millionen Menschen mit einer solchen Erkrankung leben. Obwohl jede Krankheit in ihren Symptomen und Auswirkungen einzigartig ist, umfassen gemeinsame Herausforderungen für Patienten und ihre Familien verzögerte oder fehlerhafte Diagnosen, mangelnder Zugang zu angemessenen Behandlungen und begrenzte Unterstützungsnetzwerke.
Das Motto des Tags der Seltenen Erkrankungen ist einfach, aber kraftvoll: Solidarität. Indem wir zusammenstehen, können wir eine einheitliche Stimme schaffen, um uns für verbesserte Ressourcen, Forschung und Betreuung für diejenigen einzusetzen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Der Tag zielt darauf ab, die Probleme dieser Menschen anzusprechen, ihnen zu helfen, ein besseres Leben zu führen, und sicherzustellen, dass sie die Aufmerksamkeit und Unterstützung erhalten, die sie verdienen.
Was hat die Aktion erreicht
In der „Rare Diseases Run“-Aktionswoche machten deutschlandweit 20 Vereine mit mehr als 2.900 Läufern auf seltene Krankheiten, wie dem Dravet-Syndrom, aufmerksam. Auch unser Vereinsschirmherr Wigald Boning sowie viele Vereinsmitglieder und ‑unterstützer sind für unsere Dravets gelaufen. Die Aktion hat eine tolle Spendensumme von insgesamt 32.000 € für die Vereine und viel mediale Aufmerksamkeit in den sozialen Medien hervorgebracht! Was für eine großartige Leistung!
Wir sagen „Dankeschön“ an alle, die mitgemacht haben. Besonderer Dank gilt der Syngap Elternhilfe e.V. und ACHSE e.V., die als Organisatoren diesen Lauf überhaupt erst möglich gemacht haben.
Viel Spaß beim Videogucken und Ihr wisst ja, nach dem Lauf ist vor dem Lauf! Wir sehen uns wieder beim Lauf im Jahr 2024, wenn es wieder heißt: #RUNDFORRARE!
