Mela­nie, Bonus­ma­ma von Dra­vet Mano­ah, arbei­tet als Pro­jekt­ma­na­ge­rin bei einer Wirt­schafts­för­de­rung und unter­stützt den Ver­ein im Mar­ke­ting.

 

Wie bist Du dazu gekom­men, Dich ehren­amt­lich im Dra­vet Syn­drom e.V. zu enga­gie­ren?

Ich war schon län­ger am Über­le­gen, wie und wo ich mich ehren­amt­lich ein­brin­gen möch­te. Durch Mano­ah, mei­nem Bonus­sohn mit dem Dra­vet-Syn­drom, lern­te ich 2019 den Ver­ein auf einer Fami­li­en­kon­fe­renz bes­ser ken­nen – und die Krank­heit dahin­ter, für deren Erfor­schung und Behand­lung er und sei­ne Mit­glie­der sich so hart­nä­ckig ein­set­zen. Ab da wuchs das Inter­es­se sich ein­zu­brin­gen und ich habe mei­ne Hil­fe ange­bo­ten.

Mit Mano­ah und dem Dra­vet-Syn­drom habe ich eine ande­re Sicht auf vie­le Din­ge bekom­men. Wel­che Hür­den der All­tag mit einem chro­nisch kran­ken Kind bereit­hält, konn­te ich vor­her nur erah­nen und das erdet mich immer wie­der sehr stark. Umso beein­dru­cken­der war und ist für mich die Stär­ke jeder ein­zel­nen Dra­vet-Fami­lie, der Zusam­men­halt, die Herz­lich­keit und Hilfs­be­reit­schaft in der Dra­vet-Gemein­schaft.

 

In wel­cher Form unter­stützt Du den Dra­vet-Syn­drom e.V. ehren­amt­lich? Kannst Du uns eini­ge Bei­spie­le Dei­ner Tätig­kei­ten nen­nen?

Seit 2021 unter­stüt­ze ich den Ver­ein im Mar­ke­ting. Ich küm­me­re mich um die Social-Media-Kanä­le und erstel­le auch Inhal­te für die Web­sei­te. Dar­über hin­aus bear­bei­te ich im Team Pres­se­an­fra­gen und Anzei­gen­schal­tun­gen. Des Wei­te­ren hal­te ich Kon­takt zu unse­rem Schirm­herrn, Wigald Boning, und stim­me gemein­sa­me Aktio­nen ab, wie z.B. zum Rare Dise­a­se Day im Febru­ar oder zum Dra­vet-Syn­drom-Tag im Juni. Damit schaf­fen wir viel Auf­merk­sam­keit für die Krank­heit und arbei­ten dar­an, dass unse­re Reich­wei­te und unser Netz­werk ste­tig wächst. Ziel ist es auch Spen­den zu sam­meln, um noch mehr For­schungs­pro­jek­te zu initi­ie­ren oder zu unter­stüt­zen.

 

Wie kannst Du ande­re Men­schen dazu ermu­ti­gen, sich eben­falls für den Dra­vet-Syn­drom e.V. zu enga­gie­ren?

Fass Dir ein Herz und sprich uns an! Nach mei­ner Erfah­rung macht man sich im Vor­feld zu vie­le Gedan­ken über das, was man bei­tra­gen kann und soll­te. Das Ent­schei­den­de ist, JEDER kann mit­ma­chen und jeder kann etwas bei­tra­gen, was hilft. Über­leg Dir, was Du gern machst oder wo Du Erfah­rung und Wis­sen mit­bringst. Und wenn Du unsi­cher bist, sprich uns trotz­dem an und wir fin­den gemein­sam etwas, wobei Du uns unter­stüt­zen kannst. Das ist so viel­fäl­tig!