Melanie, Bonusmama von Dravet Manoah, arbeitet als Projektmanagerin bei einer Wirtschaftsförderung und unterstützt den Verein im Marketing.
Wie bist Du dazu gekommen, Dich ehrenamtlich im Dravet Syndrom e.V. zu engagieren?
Ich war schon länger am Überlegen, wie und wo ich mich ehrenamtlich einbringen möchte. Durch Manoah, meinem Bonussohn mit dem Dravet-Syndrom, lernte ich 2019 den Verein auf einer Familienkonferenz besser kennen – und die Krankheit dahinter, für deren Erforschung und Behandlung er und seine Mitglieder sich so hartnäckig einsetzen. Ab da wuchs das Interesse sich einzubringen und ich habe meine Hilfe angeboten.
Mit Manoah und dem Dravet-Syndrom habe ich eine andere Sicht auf viele Dinge bekommen. Welche Hürden der Alltag mit einem chronisch kranken Kind bereithält, konnte ich vorher nur erahnen und das erdet mich immer wieder sehr stark. Umso beeindruckender war und ist für mich die Stärke jeder einzelnen Dravet-Familie, der Zusammenhalt, die Herzlichkeit und Hilfsbereitschaft in der Dravet-Gemeinschaft.
In welcher Form unterstützt Du den Dravet-Syndrom e.V. ehrenamtlich? Kannst Du uns einige Beispiele Deiner Tätigkeiten nennen?
Seit 2021 unterstütze ich den Verein im Marketing. Ich kümmere mich um die Social-Media-Kanäle und erstelle auch Inhalte für die Webseite. Darüber hinaus bearbeite ich im Team Presseanfragen und Anzeigenschaltungen. Des Weiteren halte ich Kontakt zu unserem Schirmherrn, Wigald Boning, und stimme gemeinsame Aktionen ab, wie z.B. zum Rare Disease Day im Februar oder zum Dravet-Syndrom-Tag im Juni. Damit schaffen wir viel Aufmerksamkeit für die Krankheit und arbeiten daran, dass unsere Reichweite und unser Netzwerk stetig wächst. Ziel ist es auch Spenden zu sammeln, um noch mehr Forschungsprojekte zu initiieren oder zu unterstützen.
Wie kannst Du andere Menschen dazu ermutigen, sich ebenfalls für den Dravet-Syndrom e.V. zu engagieren?
Fass Dir ein Herz und sprich uns an! Nach meiner Erfahrung macht man sich im Vorfeld zu viele Gedanken über das, was man beitragen kann und sollte. Das Entscheidende ist, JEDER kann mitmachen und jeder kann etwas beitragen, was hilft. Überleg Dir, was Du gern machst oder wo Du Erfahrung und Wissen mitbringst. Und wenn Du unsicher bist, sprich uns trotzdem an und wir finden gemeinsam etwas, wobei Du uns unterstützen kannst. Das ist so vielfältig!