Manue­la Münk­le wohnt mit ihrer Fami­lie im Schwa­ben­land zwi­schen Ulm und Stutt­gart. Ihre bereits erwach­se­ne Toch­ter Rina erhielt die Dia­gno­se Dra­vet erst mit 11 Jah­ren. Sie lebt inzwi­schen in einer Wohn­ge­mein­schaft in Kork und macht dort eine Aus­bil­dung im Berufs­bil­dungs­be­reich.

Wie bist Du dazu gekom­men, Dich ehren­amt­lich im Dra­vet-Syn­drom e.V. zu enga­gie­ren?

Als mei­ne Toch­ter mit Dra­vet-Syn­drom älter wur­de, stell­te ich fest, dass es nur weni­ge Infor­ma­tio­nen für her­an­wach­sen­de Kin­der mit die­ser Erkran­kung gibt. Die­se Lebens­pha­se ist von vie­len Ver­än­de­run­gen geprägt, die den All­tag oft erschwe­ren. Des­halb begann ich, ande­ren Eltern zu hel­fen, und orga­ni­sier­te schließ­lich ein Tref­fen für Jugend­li­che ab 16 Jah­ren mit Dra­vet-Syn­drom.

Was bedeu­tet Dir per­sön­lich das Ehren­amt?

Da ich selbst oft kämp­fen muss­te, um mei­ne Zie­le zu errei­chen, gebe ich mein Wis­sen ger­ne wei­ter und unter­stüt­ze ande­re Eltern. Ich lei­de, kämp­fe und freue mich mit ihnen. Mein Traum ist es, dass alle Ämter ver­ste­hen, dass kei­ne Hin­der­nis­se mehr in den Weg gelegt wer­den soll­ten.

In wel­cher Form unter­stützt Du den Dra­vet-Syn­drom e.V. ehren­amt­lich? Kannst Du uns eini­ge Bei­spie­le Dei­ner Tätig­kei­ten nen­nen?

Ich habe eine bera­ten­de Funk­ti­on, zum Bei­spiel bei der Grund­si­che­rung. Außer­dem orga­ni­sie­re ich Fami­li­en­tref­fen für erwach­se­ne Dra­vet-Betrof­fe­ne, lei­te meh­re­re Whats­App-Grup­pen und habe eine spe­zi­el­le Whats­App-Grup­pe für Erwach­se­ne mit Dra­vet-Syn­drom mit Ein­ver­ständ­nis der Eltern gegrün­det.

Wo siehst Du den Ver­ein in den nächs­ten Jah­ren und wel­che Ver­än­de­run­gen oder Ent­wick­lun­gen wür­dest Du Dir für die Zukunft wün­schen?

Da ich fast von Anfang an dabei bin, habe ich die Ent­wick­lung und das Wachs­tum des Ver­eins inten­siv mit­er­lebt. Ich wün­sche mir, dass die­ser posi­ti­ve Trend anhält. Es wäre groß­ar­tig, wenn unser Schirm­herr Wigald Boning uns noch lan­ge unter­stützt und der Vor­stand mit sei­nem Enga­ge­ment wei­ter­hin viel errei­chen kann. Ohne den Vor­stand gäbe es den Ver­ein nicht.

Wel­che Erfah­run­gen hast Du durch Dein Enga­ge­ment im Ver­ein gemacht, die Dich beson­ders geprägt haben?

Mein ers­tes Tref­fen mit den Fami­li­en und ihren erwach­se­nen Dra­vet-Betrof­fe­nen war ein unver­gess­li­ches Erleb­nis. Ich glau­be, dass jeder, der dabei war, das bestä­ti­gen kann.

Gibt es eine Geschich­te oder ein Erleb­nis, das Dir zeigt, wie wich­tig die Arbeit des Ver­eins für die Betrof­fe­nen und ihre Fami­li­en ist?

Der Erfolg, wenn Eltern nach mona­te­lan­gem Kampf end­lich ihr Recht durch­set­zen, wie zum Bei­spiel die Grund­si­che­rung oder die Wei­ter­zah­lung des Kin­der­gel­des, ist ein deut­li­cher Beweis für die Wich­tig­keit unse­rer Arbeit. Wenn mich die Eltern dann anru­fen oder schrei­ben und sich bedan­ken, zeigt mir das, wie bedeu­tend unse­re Unter­stüt­zung ist.