Britta Alagna wohnt mit ihrer vierköpfigen Familie in Stuttgart. Zusammen mit anderen betroffenen Eltern hat sie den Dravet-Syndrom e.V 2012 gegründet. Ihr jüngerer Sohn Dominik ist am Dravet-Syndrom erkrankt.
Wie bist Du dazu gekommen, Dich ehrenamtlich im Dravet Syndrom e.V. zu engagieren?
Unser Sohn Dominik wurde 2007 geboren, mit acht Monaten begannen seine Anfälle. Einige Jahre später habe ich begonnen, Kontakt zu anderen Eltern aufzunehmen und gemeinsame Treffen zu organisieren. 2012 entstand daraus der Verein Dravet-Syndrom e.V. Die Vereinsarbeit hat mir gezeigt, wie man gemeinsam große Ziele erreichen und zusammen gegen ein schweres Schicksal ankämpfen kann.
Was bedeutet Dir persönlich das Ehrenamt?
Für mich bedeutet das Ehrenamt eine Möglichkeit, aktiv etwas zu bewirken und Menschen in schwierigen Situationen zu unterstützen. Es ist eine Quelle der Kraft und Erfüllung, da ich sehe, wie gemeinsames Engagement positive Veränderungen bringt. Durch die Arbeit im Dravet-Syndrom e.V. habe ich nicht nur wertvolle Erfahrungen gesammelt, sondern auch starke Verbindungen zu anderen Betroffenen geknüpft. Das Ehrenamt ist für mich ein Ausdruck von Mitmenschlichkeit und Solidarität.
Wo siehst Du den Verein in den nächsten Jahren und welche Veränderungen oder Entwicklungen würdest Du Dir für die Zukunft wünschen?
In den nächsten Jahren sehe ich den Verein weiter wachsen, sowohl national als auch international. Die Zusammenarbeit mit internationalen Vereinen wird die Reichweite und den Einfluss des Vereins erhöhen. Mein Wunsch für die Zukunft ist, dass der Verein weiterhin Familien unterstützt und das Bewusstsein für das Dravet-Syndrom stärkt. Langfristig hoffe ich auf Fortschritte in der Forschung, die zu einer Heilung dieser schweren Erkrankung führen.
Wie kannst Du andere Menschen dazu ermutigen, sich ebenfalls für den Dravet-Syndrom e.V. zu engagieren?
Durch die Vereinsarbeit beim Dravet-Syndrom e.V. kann jeder aktiv an der Weiterentwicklung des Vereins teilnehmen. Indem man seine individuellen Stärken einbringt, trägt man dazu bei, die gemeinsamen Ziele des Vereins zu erreichen. Das Engagement ermöglicht nicht nur die Unterstützung von betroffenen Familien, sondern auch die Förderung des Bewusstseins für das Dravet-Syndrom und die Suche nach langfristigen Lösungen. Jeder Beitrag, ob groß oder klein, ist wertvoll und kann einen bedeutenden Unterschied machen.
