Eine retrospektive Studie im Vereinigten Königreich hat nun die Auswirkungen von Fütterungsstörungen und den Bedarf an PEG-Sonden bei über 120 Dravet-Betroffenen untersucht, mögliche Risikofaktoren identifiziert und die Erfahrungen der Pflegepersonen mit PEG-Sonden beleuchtet.
Fütterungsstörungen bei Dravet: Eine unterschätzte Herausforderung
Fütterungsstörungen haben trotz ihrer schwerwiegenden Auswirkungen auf die Lebensqualität von Dravet-Betroffenen bisher wenig Aufmerksamkeit erhalten. Die britische Studie zeigt jedoch, dass mehr als die Hälfte der Teilnehmer Formen von Fütterungsstörungen aufwies, die bereits im Durchschnittsalter von 13 Jahren auftraten. Diese Schwierigkeiten äußerten sich oft durch Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust und mangelnde Gewichtszunahme. Die Weigerung, Medikamente aufgrund von Appetitlosigkeit einzunehmen, wurde ebenfalls häufig beobachtet. Interessanterweise wurden diese Probleme in jedem Lebensalter von Dravet-Betroffenen beobachtet, von der frühen Kindheit bis ins Erwachsenenalter.
Welche Auswirkungen haben Fütterungsstörungen auf Dravet-Betroffene?
Fütterungsstörungen können schwerwiegende Folgen haben, die oft umfangreiche Untersuchungen oder Krankenhausaufenthalte erfordern. Gewichtsverlust oder mangelnde Gewichtszunahme sind laut Studie nach Appetitlosigkeit der zweithäufigste Grund für die Notwendigkeit einer PEG-Sonde. Mehr als die Hälfte der Studienteilnehmenden leiden unter Wachstums- und Gewichtsproblemen. Während Kinder mit Dravet-Syndrom oft eine zierlichere Statur und ein geringeres Körpergewicht aufweisen, wurden bei Erwachsenen signifikante Gewichtsverluste und niedrige Body-Mass-Index-Werte festgestellt.
PEG-Sonde bei Dravet: Welche Rolle spielen Antiepileptika?
In der Studie benötigten 17 Prozent der Dravet-Betroffenen eine PEG-Sonde, und bei weiteren 5 Prozent wurde diese bereits in Betracht gezogen. Das Durchschnittsalter bei der Sondenlegung lag bei 17 Jahren.
Die Ursachen für Fütterungsstörungen und die damit verbundene Notwendigkeit einer PEG-Sonde beim Dravet-Syndrom sind vielfältig und oft unbekannt. Die Studie identifiziert jedoch mehrere Faktoren, die das Risiko erhöhen können. Dazu gehört die Behandlung mit verschiedenen Antiepileptika wie Topiramat, Stiripentol, Cannabidiol, die ketogene Diät und Fenfluramin. Diese Therapien sind bekannt dafür, den Appetit zu verringern und Gewichtsverlust zu verursachen.
Die Ergebnisse der Studie zeigen, dass Medikamentenänderungen bei einigen Dravet-Betroffenen den Beginn von Fütterungsschwierigkeiten markieren. Es konnte jedoch nicht eindeutig festgestellt werden, ob diese Probleme direkt durch die Medikamentenänderungen verursacht wurden oder andere Faktoren der Krankheit für die Fütterungsschwierigkeiten verantwortlich sind. Auch nachdem die betreffenden Medikamente reduziert oder abgesetzt wurden, benötigten knapp ein Viertel bis die Hälfte der Betroffenen weiterhin eine PEG-Sonde.
Welche Erfahrungen haben Pflegende mit der PEG-Sonde gesammelt?
Die Studie erfasste auch die Sicht von 65 Pflegepersonen im Umgang mit der PEG-Sonde. Vor der Sondeneinführung äußerten 88 Prozent der Betreuer Sorgen, darunter Angst vor versehentlichem Herausziehen der Sonde und Infektionsrisiken. Viele Pflegende fühlten sich schlecht informiert und wünschten sich mehr Aufklärung über die PEG-Sonde. Nach der Einführung der Sonde verbesserten sich die Meinungen erheblich, besonders in Bezug auf die Lebensqualität und die Gesundheit der Dravet-Betroffenen.
Bedeutung der Studie
Die Studie zeigt deutlich, dass Fütterungsschwierigkeiten beim Dravet-Syndrom häufig sind und eine PEG-Sonde notwendig machen. Pflegepersonen sollten frühzeitig und umfassende Informationen erhalten, um Ängste zu mindern und Verzögerungen zu vermeiden. Die Studie weist darauf hin, dass eine regelmäßige Überwachung des Ernährungszustands der Dravet-Betroffenen wichtig ist, und ein multidisziplinärer Ansatz sollte bei Bedarf eingesetzt werden. PEG-Sonden können eine sichere und effektive Lösung für die Ernährungsprobleme beim Dravet-Syndrom bieten und zu positiven gesundheitlichen Ergebnissen führen.
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