Epi­lep­sie ist eine kom­ple­xe Erkran­kung, die vie­le Facet­ten hat. Eines der schwer­wie­gends­ten Aspek­te, über den oft zu wenig gespro­chen wird, ist der plötz­li­che und uner­war­te­te Tod bei Epi­lep­sie­pa­ti­en­ten, bekannt als SUDEP – Sud­den Unex­pec­ted Death in Epi­le­psy. Beson­ders in der Dra­vet-Com­mu­ni­ty ist dies ein The­ma von gro­ßer Bedeu­tung.

Was ist der SUDEP?

SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreis­lauf-Sys­tem nach einem epi­lep­ti­schen Anfall ver­sagt, beglei­tet von einem Atem- und Herz­still­stand. Die Wahr­schein­lich­keit, einen SUDEP zu erlei­den, steigt mit der Anzahl der Anfäl­le. Für Dra­vet-Pati­en­ten, die oft kei­ne Anfalls­frei­heit haben oder durch Medi­ka­men­te errei­chen kön­nen, ist die­ses Risi­ko beson­ders bedeut­sam. Das SUDEP-Risi­ko ist zudem nach gene­ra­li­sier­ten, tonisch-klo­ni­schen Anfäl­len erhöht, wel­che die häu­figs­te Art von Anfäl­len bei Dra­vet-Pati­en­ten sind.

Es ist wich­tig, dass so vie­le Men­schen wie mög­lich in dei­nem Umfeld über die­se beson­de­re Form von Epi­lep­sie Bescheid wis­sen. In den meis­ten Fäl­len sind die Ange­hö­ri­gen von Dra­vet-Pati­en­ten bereits gut infor­miert, auf­grund der Schwe­re der Erkran­kung. Zusätz­lich ist es essen­zi­ell, die Betrof­fe­nen nach einem Anfall nicht allein zu las­sen und für min­des­tens 45 Minu­ten die Atmung und den Puls zu über­wa­chen. Ein Über­wa­chungs­mo­ni­tor wie ein Puls­o­xi­me­ter kann hier­bei beson­ders hilf­reich sein, vor allem nachts, wenn Anfäl­le oft unbe­ob­ach­tet statt­fin­den.

Was tun im Not­fall

Es ist auch rat­sam, sich auf den Not­fall vor­zu­be­rei­ten. Ein Ers­te-Hil­fe-Lehr­gang, in dem die Beatmung und Herz-Lun­gen-Mas­sa­ge trai­niert wer­den, kann in einem Ernst­fall lebens­ret­tend sein. Wenn der Ernst­fall ein­tritt, ist es ent­schei­dend, sofort den Not­ruf unter 112 zu wäh­len und Wie­der­be­le­bungs­maß­nah­men ein­zu­lei­ten, bis der Not­arzt ein­trifft.

Ja, die­se The­ma­tik ist schwer zu bespre­chen. Doch Infor­ma­ti­on und Vor­be­rei­tung kön­nen Leben ret­ten!

Falls ihr wei­te­re Fra­gen habt oder Unter­stüt­zung benö­tigt, zögert nicht, euch an uns zu wen­den!

Wei­te­re Infor­ma­tio­nen und Quel­len:

www.dravet.de

www.sudep.de