Epilepsie ist eine komplexe Erkrankung, die viele Facetten hat. Eines der schwerwiegendsten Aspekte, über den oft zu wenig gesprochen wird, ist der plötzliche und unerwartete Tod bei Epilepsiepatienten, bekannt als SUDEP – Sudden Unexpected Death in Epilepsy. Besonders in der Dravet-Community ist dies ein Thema von großer Bedeutung.
Was ist der SUDEP?
SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreislauf-System nach einem epileptischen Anfall versagt, begleitet von einem Atem- und Herzstillstand. Die Wahrscheinlichkeit, einen SUDEP zu erleiden, steigt mit der Anzahl der Anfälle. Für Dravet-Patienten, die oft keine Anfallsfreiheit haben oder durch Medikamente erreichen können, ist dieses Risiko besonders bedeutsam. Das SUDEP-Risiko ist zudem nach generalisierten, tonisch-klonischen Anfällen erhöht, welche die häufigste Art von Anfällen bei Dravet-Patienten sind.
Es ist wichtig, dass so viele Menschen wie möglich in deinem Umfeld über diese besondere Form von Epilepsie Bescheid wissen. In den meisten Fällen sind die Angehörigen von Dravet-Patienten bereits gut informiert, aufgrund der Schwere der Erkrankung. Zusätzlich ist es essenziell, die Betroffenen nach einem Anfall nicht allein zu lassen und für mindestens 45 Minuten die Atmung und den Puls zu überwachen. Ein Überwachungsmonitor wie ein Pulsoximeter kann hierbei besonders hilfreich sein, vor allem nachts, wenn Anfälle oft unbeobachtet stattfinden.
Was tun im Notfall
Es ist auch ratsam, sich auf den Notfall vorzubereiten. Ein Erste-Hilfe-Lehrgang, in dem die Beatmung und Herz-Lungen-Massage trainiert werden, kann in einem Ernstfall lebensrettend sein. Wenn der Ernstfall eintritt, ist es entscheidend, sofort den Notruf unter 112 zu wählen und Wiederbelebungsmaßnahmen einzuleiten, bis der Notarzt eintrifft.
Ja, diese Thematik ist schwer zu besprechen. Doch Information und Vorbereitung können Leben retten!
Falls ihr weitere Fragen habt oder Unterstützung benötigt, zögert nicht, euch an uns zu wenden!
Weitere Informationen und Quellen:
