In Kür­ze fin­det die nächs­te Ver­an­stal­tung im Rah­men der oben genann­ten Kam­pa­gne statt.

Don­ners­tag, den 14. Sep­tem­ber 2023
in das Gast­haus „Hör­ham­mer“
Frei­sin­ger Str. 4, 85406 Zolling
um 18:00 Uhr

Wir freu­en uns sehr, dass unse­re lie­be Hei­di Hein den Dra­vet-Syn­drom e.V. und das Dra­vet-Syn­drom den Ver­an­stal­tungs­teil­neh­mern vor­stellt. Im Anschluss an den Vor­trag wird es eine Fra­ge­run­de und Zeit für offe­nen Aus­tausch geben.

Die Teil­nah­me ist auch online mög­lich via Zoom-Ein­wahl­link.

Die Kam­pa­gne

Die Kam­pa­gne „Sel­te­ne Erkran­kun­gen Bay­ern“ wird durch Erich Irls­tor­fer, Mit­glied des Deut­schen Bun­des­ta­ges, unter­stützt und maß­geb­lich vor­an­ge­trie­ben. Das Ziel der über­par­tei­li­chen Kam­pa­gne ist es, ein gesamt­ge­sell­schaft­li­ches Bewusst­sein für Sel­te­ne Erkran­kun­gen her­zu­stel­len und den Auf­bau von Ver­sor­gungs­struk­tu­ren zu för­dern – dazu gehö­ren die beschleu­nig­te Dia­gno­se­stel­lung, neue The­ra­pien und die Ent­las­tung der Betrof­fe­nen sowie der Ange­hö­ri­gen.

Auf­takt zur Kam­pa­gne war am 8.Dezember 2022. Die Schirm­herr­schaft zur Kam­pa­gne über­nimmt die Eva Lui­se und Horst Köh­ler-Stif­tung, die gezielt in For­schung inves­tiert, um sel­te­ne Erkran­kun­gen in den Fokus der Öffent­lich­keit und der For­schungs­land­schaft zu rücken.

Macht mit!

Wir freu­en uns über rege Teil­nah­me, sprecht mit den Teil­neh­mern über Euren All­tag und die Schwie­rig­kei­ten, die jeder von den Betrof­fe­nen kennt! Nutzt die poli­ti­sche Platt­form, um auf Miss­stän­de auf­merk­sam zuma­chen und gebt allen Betrof­fe­nen eine Stim­me!