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6. Fami­li­en­kon­fe­renz Frank­furt / 17. – 19. März 2017
Vie­le kann­ten sich bereits durch Online­por­ta­le oder vor­he­ri­ge Tref­fen (Regio­nal­tref­fen, Fami­li­en­frei­zeit, Fami­li­en­kon­fe­ren­zen der Vor­jah­re) und so war es schön, in so vie­le bekann­te – aber auch neue – Gesich­ter zu bli­cken und sich gemein­sam auf zwei span­nen­de Kon­fe­renz­ta­ge zu freu­en.

Beson­ders erfreut waren wir über den Besuch unse­res Schirm­her­ren Wigald Boning. Die Pro­mi­nenz am Tisch neben­an sorg­te teil­wei­se für Ver­wir­rung und Erstau­nen. Gemein­sam mit dem Künst­ler Thom­mes Nent­wig mal­te Wigald Boning an dem Abend ein Bild, das wir bei pas­sen­der Gele­gen­heit noch ver­stei­gern wer­den.

Am Sams­tag­mor­gen begrüß­te uns Herr Prof. Dr. Kies­lich, Lei­ter der Kin­der- und Jugend­me­di­zin mit Schwer­punkt Neu­ro­lo­gie, Neu­ro­me­ta­bo­lik und Prä­ven­ti­on, Uni­kli­nik Frank­furt. Durch ihn wur­de der Tagungs­ort der dies­jäh­ri­gen Kon­fe­renz ermög­licht.

Es folg­te ein sehr infor­ma­ti­ver Vor­trag von Herrn Dr. Ulrich Haf­ke­mey­er, Fach­arzt für Ortho­pä­die, Kin­der­or­tho­pä­die, Phy­sio- und Bobath-The­ra­peut. Er ist Lei­ter des Sozi­al­päd­ia­tri­schen Zen­trums in Coes­feld. Auf­grund sei­ner umfang­rei­chen Erfah­run­gen konn­te er den Erfolg vie­ler kon­ser­va­ti­ver ortho­pä­di­scher Ver­sor­gun­gen demons­trie­ren. Mit dem Leit­spruch „eine nicht gut gemach­te Orthe­se kann man weg­wer­fen, aber eine ope­ra­ti­ve Ver­sor­gung ist end­gül­tig“ schaff­te er sich im Publi­kum vie­le Freun­de. In sei­nen Räum­lich­kei­ten fin­den seit 2013 ein­mal jähr­lich die ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage in der Kar­wo­che statt. Die Anmel­dun­gen für 2018 wer­den ab sofort über Sil­ke Fle­ge (s.flege@web.de) ent­ge­gen­ge­nom­men.

Anschlie­ßend berich­te­te Dr. Til­man Pols­ter, lei­ten­der Arzt im Epi­lep­sie­zen­trum Bethel, Kran­ken­haus Mara, Bie­le­feld, und ver­ant­wort­li­cher Stu­di­en­ko­or­di­na­tor der seit Ende 2016 lau­fen­den Fen­flu­ra­min-Stu­die in Deutsch­land über die Stu­die. Die Stu­di­en­teil­nah­me der Dra­vet-Pati­en­ten kann in 8 ver­schie­de­nen Stu­di­en­zen­tren, die über Deutsch­land ver­teilt sind, erfol­gen. Grund­sätz­lich sol­len sich alle Inter­es­sen­ten aber zunächst in Bie­le­feld unter der Tele­fon­num­mer 0521 / 77278888 (Frau Wit­te-Bölt) mel­den. Die Stu­di­en­vor­aus­set­zun­gen sind sehr eng gefasst. Herr Dr. Pols­ter ging aus­führ­lich auf die Stu­di­en­vor­aus­set­zun­gen und deren Hin­ter­grün­de ein. Nähe­res ist auch auf unse­rer Home­page (www.dravet.de) unter AKTU­EL­LES zu erfah­ren.

Nach einem gemein­sa­men Mit­tag­essen in der Men­sa folg­te die Vor­stel­lung einer Ver­sor­gungs­stu­die zum Dra­vet-Syn­drom durch Herrn Prof. Dr. Adam Strzel­c­zyk, Fach­arzt für Neu­ro­lo­gie, Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Frank­furt /​Main. In die­ser Ver­sor­gungs­stu­die geht es sowohl um die Lebens­qua­li­tät und Ver­sor­gungs­si­tua­ti­on der Dra­vet-Pati­en­ten als auch deren Fami­li­en. Die Erkran­kung Dra­vet-Syn­drom hat erheb­li­che Aus­wir­kun­gen auf den Betrof­fe­nen und die Fami­lie. Erst­ma­lig in Deutsch­land möch­te eine Stu­die daher wis­sen, wel­che Kos­ten mit die­ser Krank­heit ver­bun­de­nen sind, wel­che Ein­schrän­kun­gen sie auf die Lebens­qua­li­tät hat und wie die Aus­wir­kun­gen auf das fami­liä­re Umfeld sind. Die Ergeb­nis­se sind wich­tig, um z.B. neue For­schungs­an­sät­ze zu geben und eine ein­heit­li­che Ver­sor­gungs­si­tua­ti­on der Kran­ken­kas­sen in ganz Deutsch­land zu gewähr­leis­ten. Mehr Infor­ma­tio­nen dazu gibt es eben­falls auf unse­rer Home­page (www.dravet.de).

Als letz­ten Tages­ord­nungs­punkt stell­te Herr Dr.-Ing. Johan­nes Kreu­zer das von ihm ent­wi­ckel­te Ohr­ther­mo­me­ter „degree° “ vor. Ein fle­xi­bles Fie­ber­ther­mo­me­ter, das bei Kin­dern durch­ge­hend die Tem­pe­ra­tur im Gehör­gang misst und die­se bei Bedarf an das Smart­phone der Eltern sen­det. Es wur­de spe­zi­ell für Kin­der ange­passt, so dass es Tag und Nacht trag­bar ist. Die Teil­neh­mer zeig­ten sich sehr inter­es­siert, weil gera­de Dra­vet-Pati­en­ten bei schnel­len Tem­pe­ra­tur­schwan­kun­gen häu­fig kramp­fen. So ergibt sich die Mög­lich­keit, eine ange­pass­te statt einer fest­ge­leg­ten Fie­ber­sen­kung zu betrei­ben.

Im Anschluss fand die Mit­glie­der­ver­samm­lung des Ver­eins statt. Trotz des schon sehr lan­gen Tages fan­den sich sehr vie­le Mit­glie­der des Dra­vet-Syn­drom e.V. ein. Neben den regu­lä­ren Tages­ord­nungs­punk­ten berich­te­te Mario Kube über sei­ne Teil­nah­me an einem Can­na­bis­work­shop in Göt­tin­gen.

Ab 19 Uhr tra­fen sich alle zu einem gemüt­li­chen Abend in einem Restau­rant. Wir hat­ten dort einen gro­ßen Raum für uns und das sehr schmack­haf­te Buf­fet run­de­te die­sen Abend ab.

Am zwei­ten Kon­fe­renz­tag ist es bereits Tra­di­ti­on, dass sich die Teil­neh­mer in Gesprächs­grup­pen gemein­sam mit Exper­ten, über die vie­len Her­aus­for­de­run­gen im All­tag aus­tau­schen.

In der ers­ten Gesprächs­grup­pe erklär­te Frau Sabi­ne Fuhl­brück (myo­funk­tio­nel­le Sprach­the­ra­peu­tin, Leip­zig) sehr anschau­lich die Mög­lich­kei­ten der soge­nann­ten myo­funk­tio­nel­len The­ra­pie (MFT). Kin­der mit Behin­de­run­gen haben häu­fig einen „offe­nen Mund“ und damit ein­her­ge­hend Zahn­fehl­stel­lun­gen und / oder einen fehl­ge­bil­de­ten Mund­raum. Mit Hil­fe der MFT kann die Mus­ku­la­tur von Zun­ge, Lip­pen und Wan­gen durch Sau­gen, Kau­en, Pus­ten und Bla­sen gestärkt wer­den. Pati­en­ten ler­nen, die Lip­pen geschlos­sen zu hal­ten und die Zun­ge in die rich­ti­ge Ruhe­po­si­ti­on zu brin­gen. Eine Ergän­zung zur MFT ist die kör­per­ori­en­tier­te Sprach­the­ra­pie k‑o-s‑t® zur Ver­bes­se­rung der Kör­per­wahr­neh­mung. Nach dem kur­zen Vor­trag mit Ein­lei­tung in das The­ma erfolg­te eine inten­si­ve Gesprächs­run­de.

Die zwei­te Gesprächs­grup­pe behan­del­te alle Aspek­te rund um das Anfalls­ge­sche­hen und wur­de noch­mals unter­teilt in 3 Unter­grup­pen. Frau Tho­ma­schew­ski  (Vor­stand Dra­vet-Syn­drom e.V.) gab zahl­rei­che prak­ti­sche Tipps rund um das Anfalls­ge­sche­hen. Frau Fle­ge (Vor­stand Dra­vet-Syn­drom e.V.) besprach u.a. The­men wie das Ver­hal­ten bei einem Anfall beim Essen, Not­fall­me­di­ka­men­te, Anfalls­ar­ten. Herr Prof. Strzel­c­zyk und Frau Kal­ski
(Dok­to­ran­din Ver­sor­gungs­stu­die) über­nah­men die Ein­wei­sung der Eltern in die Reani­ma­ti­ons­maß­nah­men. Hier­zu hat­te Herr Strzel­c­zyk Reani­ma­ti­ons­pup­pen (Säugling/​ Erwach­se­ne) zur Ver­fü­gung gestellt. Jeder durf­te nun unter Anlei­tung Hand anle­gen, was für vie­le Eltern zunächst sehr befremd­lich war, aber den­noch gro­ßen Zuspruch fand.

Wäh­rend der Kon­fe­renz­ta­ge gab es eine Kin­der­be­treu­ung, die per­fekt funk­tio­niert hat. Ein gro­ßes Lob und ein dickes Dan­ke­schön an die fan­tas­ti­schen Kin­der­be­treu­er von den Feri­en-Füch­sen e.V. sowie Susann la Ramee, Flo­ri­an Dud­zi­ak und Isa­bel Thiem. Unser Dank geht auch an Herrn Nent­wig. Inner­halb der Kin­der­be­treu­ung beschäf­tig­te sich der Künst­ler Thom­mes Nent­wig (EveryDayArt.de; „Kunst-Pro­jek­te für und mit schwer erkrank­ten Kin­dern“) mit den Kin­dern und erstell­te mit ihnen klei­ne Kunst­wer­ke.

Es war eine fan­tas­ti­sche Kon­fe­renz! Vie­len lie­ben Dank Ser­pil Budak für die groß­ar­ti­ge Orga­ni­sa­ti­on der Fami­li­en­kon­fe­renz inklu­si­ve Rah­men­pro­gramm und Kin­der­be­treu­ung.

Ganz herz­li­cher Dank geht an die her­vor­ra­gen­den Refe­ren­ten für die infor­ma­ti­ven Vor­trä­ge und die Frei­zeit, die sie für uns geop­fert haben.

Die nächs­te Fami­li­en­kon­fe­renz wird in der ers­ten Jah­res­hälf­te 2019 statt­fin­den. Im nächs­ten Jahr orga­ni­siert der Dra­vet-Syn­drom e.V. auf­grund der sehr guten Reso­nanz für sei­ne Mit­glie­der zum 2. Mal eine Fami­li­en­frei­zeit im Seren­ge­ti-Park, Hoden­ha­gen. Wei­te­re Infor­ma­tio­nen dem­nächst auf unse­rer Home­page und auf unse­rer Face­book Sei­te.

Vie­len Dank für die gelun­ge­ne Ver­an­stal­tung!

Euer Dra­vet-Syn­drom e.V.