6. Familienkonferenz Frankfurt / 17. – 19. März 2017
Viele kannten sich bereits durch Onlineportale oder vorherige Treffen (Regionaltreffen, Familienfreizeit, Familienkonferenzen der Vorjahre) und so war es schön, in so viele bekannte – aber auch neue – Gesichter zu blicken und sich gemeinsam auf zwei spannende Konferenztage zu freuen.
Besonders erfreut waren wir über den Besuch unseres Schirmherren Wigald Boning. Die Prominenz am Tisch nebenan sorgte teilweise für Verwirrung und Erstaunen. Gemeinsam mit dem Künstler Thommes Nentwig malte Wigald Boning an dem Abend ein Bild, das wir bei passender Gelegenheit noch versteigern werden.
Am Samstagmorgen begrüßte uns Herr Prof. Dr. Kieslich, Leiter der Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Neurologie, Neurometabolik und Prävention, Uniklinik Frankfurt. Durch ihn wurde der Tagungsort der diesjährigen Konferenz ermöglicht.
Es folgte ein sehr informativer Vortrag von Herrn Dr. Ulrich Hafkemeyer, Facharzt für Orthopädie, Kinderorthopädie, Physio- und Bobath-Therapeut. Er ist Leiter des Sozialpädiatrischen Zentrums in Coesfeld. Aufgrund seiner umfangreichen Erfahrungen konnte er den Erfolg vieler konservativer orthopädischer Versorgungen demonstrieren. Mit dem Leitspruch „eine nicht gut gemachte Orthese kann man wegwerfen, aber eine operative Versorgung ist endgültig“ schaffte er sich im Publikum viele Freunde. In seinen Räumlichkeiten finden seit 2013 einmal jährlich die orthopädischen Dravet-Tage in der Karwoche statt. Die Anmeldungen für 2018 werden ab sofort über Silke Flege (s.flege@web.de) entgegengenommen.
Anschließend berichtete Dr. Tilman Polster, leitender Arzt im Epilepsiezentrum Bethel, Krankenhaus Mara, Bielefeld, und verantwortlicher Studienkoordinator der seit Ende 2016 laufenden Fenfluramin-Studie in Deutschland über die Studie. Die Studienteilnahme der Dravet-Patienten kann in 8 verschiedenen Studienzentren, die über Deutschland verteilt sind, erfolgen. Grundsätzlich sollen sich alle Interessenten aber zunächst in Bielefeld unter der Telefonnummer 0521 / 77278888 (Frau Witte-Bölt) melden. Die Studienvoraussetzungen sind sehr eng gefasst. Herr Dr. Polster ging ausführlich auf die Studienvoraussetzungen und deren Hintergründe ein. Näheres ist auch auf unserer Homepage (www.dravet.de) unter AKTUELLES zu erfahren.
Nach einem gemeinsamen Mittagessen in der Mensa folgte die Vorstellung einer Versorgungsstudie zum Dravet-Syndrom durch Herrn Prof. Dr. Adam Strzelczyk, Facharzt für Neurologie, Universitätsklinikum Frankfurt /Main. In dieser Versorgungsstudie geht es sowohl um die Lebensqualität und Versorgungssituation der Dravet-Patienten als auch deren Familien. Die Erkrankung Dravet-Syndrom hat erhebliche Auswirkungen auf den Betroffenen und die Familie. Erstmalig in Deutschland möchte eine Studie daher wissen, welche Kosten mit dieser Krankheit verbundenen sind, welche Einschränkungen sie auf die Lebensqualität hat und wie die Auswirkungen auf das familiäre Umfeld sind. Die Ergebnisse sind wichtig, um z.B. neue Forschungsansätze zu geben und eine einheitliche Versorgungssituation der Krankenkassen in ganz Deutschland zu gewährleisten. Mehr Informationen dazu gibt es ebenfalls auf unserer Homepage (www.dravet.de).
Als letzten Tagesordnungspunkt stellte Herr Dr.-Ing. Johannes Kreuzer das von ihm entwickelte Ohrthermometer „degree° “ vor. Ein flexibles Fieberthermometer, das bei Kindern durchgehend die Temperatur im Gehörgang misst und diese bei Bedarf an das Smartphone der Eltern sendet. Es wurde speziell für Kinder angepasst, so dass es Tag und Nacht tragbar ist. Die Teilnehmer zeigten sich sehr interessiert, weil gerade Dravet-Patienten bei schnellen Temperaturschwankungen häufig krampfen. So ergibt sich die Möglichkeit, eine angepasste statt einer festgelegten Fiebersenkung zu betreiben.
Im Anschluss fand die Mitgliederversammlung des Vereins statt. Trotz des schon sehr langen Tages fanden sich sehr viele Mitglieder des Dravet-Syndrom e.V. ein. Neben den regulären Tagesordnungspunkten berichtete Mario Kube über seine Teilnahme an einem Cannabisworkshop in Göttingen.
Ab 19 Uhr trafen sich alle zu einem gemütlichen Abend in einem Restaurant. Wir hatten dort einen großen Raum für uns und das sehr schmackhafte Buffet rundete diesen Abend ab.
Am zweiten Konferenztag ist es bereits Tradition, dass sich die Teilnehmer in Gesprächsgruppen gemeinsam mit Experten, über die vielen Herausforderungen im Alltag austauschen.
In der ersten Gesprächsgruppe erklärte Frau Sabine Fuhlbrück (myofunktionelle Sprachtherapeutin, Leipzig) sehr anschaulich die Möglichkeiten der sogenannten myofunktionellen Therapie (MFT). Kinder mit Behinderungen haben häufig einen „offenen Mund“ und damit einhergehend Zahnfehlstellungen und / oder einen fehlgebildeten Mundraum. Mit Hilfe der MFT kann die Muskulatur von Zunge, Lippen und Wangen durch Saugen, Kauen, Pusten und Blasen gestärkt werden. Patienten lernen, die Lippen geschlossen zu halten und die Zunge in die richtige Ruheposition zu bringen. Eine Ergänzung zur MFT ist die körperorientierte Sprachtherapie k‑o-s‑t® zur Verbesserung der Körperwahrnehmung. Nach dem kurzen Vortrag mit Einleitung in das Thema erfolgte eine intensive Gesprächsrunde.
Die zweite Gesprächsgruppe behandelte alle Aspekte rund um das Anfallsgeschehen und wurde nochmals unterteilt in 3 Untergruppen. Frau Thomaschewski (Vorstand Dravet-Syndrom e.V.) gab zahlreiche praktische Tipps rund um das Anfallsgeschehen. Frau Flege (Vorstand Dravet-Syndrom e.V.) besprach u.a. Themen wie das Verhalten bei einem Anfall beim Essen, Notfallmedikamente, Anfallsarten. Herr Prof. Strzelczyk und Frau Kalski
(Doktorandin Versorgungsstudie) übernahmen die Einweisung der Eltern in die Reanimationsmaßnahmen. Hierzu hatte Herr Strzelczyk Reanimationspuppen (Säugling/ Erwachsene) zur Verfügung gestellt. Jeder durfte nun unter Anleitung Hand anlegen, was für viele Eltern zunächst sehr befremdlich war, aber dennoch großen Zuspruch fand.
Während der Konferenztage gab es eine Kinderbetreuung, die perfekt funktioniert hat. Ein großes Lob und ein dickes Dankeschön an die fantastischen Kinderbetreuer von den Ferien-Füchsen e.V. sowie Susann la Ramee, Florian Dudziak und Isabel Thiem. Unser Dank geht auch an Herrn Nentwig. Innerhalb der Kinderbetreuung beschäftigte sich der Künstler Thommes Nentwig (EveryDayArt.de; „Kunst-Projekte für und mit schwer erkrankten Kindern“) mit den Kindern und erstellte mit ihnen kleine Kunstwerke.
Es war eine fantastische Konferenz! Vielen lieben Dank Serpil Budak für die großartige Organisation der Familienkonferenz inklusive Rahmenprogramm und Kinderbetreuung.
Ganz herzlicher Dank geht an die hervorragenden Referenten für die informativen Vorträge und die Freizeit, die sie für uns geopfert haben.
Die nächste Familienkonferenz wird in der ersten Jahreshälfte 2019 stattfinden. Im nächsten Jahr organisiert der Dravet-Syndrom e.V. aufgrund der sehr guten Resonanz für seine Mitglieder zum 2. Mal eine Familienfreizeit im Serengeti-Park, Hodenhagen. Weitere Informationen demnächst auf unserer Homepage und auf unserer Facebook Seite.
Vielen Dank für die gelungene Veranstaltung!
Euer Dravet-Syndrom e.V.
