Leben mit dem Dravet-Syndrom – Alltag zwischen Alarmbereitschaft und Hoffnung
Der Bericht „A Snapshot of Life with Dravet Syndrome“ zeigt eindrucksvoll, wie sich die Diagnose Dravet-Syndrom auf den Alltag der Familien auswirkt.
August 2025
September 2023
DSEF vor Ort I Kongress IEC 2023 in Dublin
Der IEC2023 Kongress bestätigt die Bedeutung der Patientenperspektive, die Notwendigkeit eines ganzheitlichen Ansatzes bei DEEs und die Entwicklung von Therapien, die auf die Ursache der Erkrankung abzielen. Mehr Infos zum Kongress gibt es in diesem Artikel.