Morgens die Schultasche packen, den Tag planen und gleichzeitig wissen: Jede Minute kann alles kippen. Für viele Familien mit Dravet-Betroffenen ist das bittere Realität. Diese seltene, schwere Form der Epilepsie begleitet Betroffene und ihre Angehörigen ununterbrochen – Tag und Nacht.
Die Dravet Syndrome European Federation (DSEF) hat knapp 400 Familien aus mehr als 15 europäischen Ländern befragt. Der Bericht „A Snapshot of Life with Dravet Syndrome“ zeigt eindrucksvoll, wie sich diese Diagnose auf den Alltag der Familien auswirkt.
Wenn Zahlen Geschichten erzählen
Die Ergebnisse der Umfrage sprechen eine deutliche Sprache:
- Mehr als die Hälfte der Kinder hatte in den vergangenen drei Monaten über fünf Anfälle.
- Rund ein Viertel erlebte sogar mehr als 20 Anfälle in diesem Zeitraum.
- Fast die Hälfte dieser Anfälle machte einen medizinischen Notfall-Einsatz notwendig.
- Dennoch gaben rund 72 Prozent der Familien an, solche Situationen oft ohne Krankenhausversorgung zu bewältigen.
Hinzu kommt: Die meisten Betroffenen nehmen täglich drei oder mehr Medikamente ein – mit Nebenwirkungen, die den Alltag zusätzlich belasten.
Mehr als nur medizinische Fakten
Hinter diesen Zahlen stehen Eltern, Geschwister und Großeltern. Menschen, die alles daransetzen, Sicherheit und Lebensfreude zu schenken. Mehr als die Hälfte der pflegenden Angehörigen berichten von emotionaler Belastung, häufig begleitet von Stress, Erschöpfung und Angst. Und trotzdem berichten auch 60 Prozent von glücklichen Momenten, die zwischen Arztterminen, Therapien und Notfallsituationen entstehen und die ihnen Lichtblicke geben weiterzumachen.
Mehr Sichtbarkeit, mehr Unterstützung
Diese Zahlen sind nicht nur medizinische Fakten. Sie sind ein Appell – an Politik, Forschung und Gesellschaft:
- Bessere Therapien entwickeln
- Zuverlässige Notfallversorgung sicherstellen
- Alltagsunterstützung ausbauen
Das Dravet-Syndrom ist mehr als eine Diagnose. Es ist eine Lebensrealität, die nur wenige kennen. Genau deshalb sind Berichte wie dieser unverzichtbar.
Die Rolle der DSEF
Die Dravet Syndrome European Federation vernetzt europaweit Patientenorganisationen, Fachzentren und Expert*innen, um die Versorgung und Forschung zu verbessern. Sie führt internationale Umfragen durch, betreibt ein europaweites Patientenregister und unterstützt Projekte, die unseren Alltag ein Stück leichter machen können. Persönlichen Einblicke wie diese helfen Fachleuten, Politik und die Öffentlichkeit zu sensibilisieren.
Denn: Hinter jeder Zahl steckt eine Familie. Hinter jedem Anfall eine Geschichte. Und hinter jeder Herausforderung ein Lichtblick. Je sichtbarer diese Realität wird, desto größer sind die Chancen auf wirksame Therapien, bessere Versorgung – und ein Leben mit mehr Sicherheit und Lebensfreude.
Mitmachen und Sichtbarkeit schaffen
Wenn du selbst betroffen bist oder jemanden kennst, kannst du helfen, das Bewusstsein für das Dravet-Syndrom zu stärken:
- Teile deine Geschichte mit deiner nationalen Dravet-Organisation oder direkt bei der DSEF.
- Registriere dich im europäischen Patientenregister, um Forschung und Entwicklung neuer Behandlungen zu unterstützen.
- Verlinke und teile Umfragen, damit die Community wächst und die Stimmen lauter werden.
Alle Umfrageergebnisse der DSEF findest du hier.
