Offener Brief des Dravet-Syndrom e.V. zur Pflegereform: Warum PNOG und Kürzungen der Eingliederungshilfe Familien mit schwerkranken Kindern existenziell bedrohen.
Neue Therapieansätze, genetische Forschung und gesundheitspolitische Herausforderungen: Unser Rückblick auf die Epilepsie-Tagung in Würzburg.
Am 23. Juni ist Internationaler Dravet-Syndrom-Awareness-Tag. Der Dravet-Syndrom e.V. blickt auf die Aktion "Wünsche für ein besseres Morgen“ zurück und setzt ein Zeichen für mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung.
Pflege darf Familien mit Seltenen Erkrankungen nicht zusätzlich belasten. Die ACHSE fordert im Pflegeneuordnungsgesetz weniger Hürden, bessere Begutachtung und verlässliche Entlastung.
