Vier inten­si­ve Tage lie­gen hin­ter uns: Auf der 64. Jah­res­ta­gung der Deut­schen Gesell­schaft für Epi­lep­to­lo­gie (DGfE) vom 10. bis 13. Juni 2026 in Würz­burg stan­den der fach­li­che Aus­tausch, aktu­el­le For­schungs­er­geb­nis­se und vie­le per­sön­li­che Begeg­nun­gen im Mit­tel­punkt. An unse­rem Stand, in den Pau­sen zwi­schen den Sym­po­si­en und beim Gesell­schafts­abend konn­ten wir zahl­rei­che Gesprä­che füh­ren, bestehen­de Kon­tak­te pfle­gen und neue knüp­fen.

Nadine und Bea sind für den Dravet-Syndrom e.V. in Würzburg.
Nadi­ne und Bea sind für den Dra­­vet-Syn­­­drom e.V. in Würz­burg.

Per­so­na­li­sier­te Medi­zin gewinnt an Bedeu­tung

Unter dem Mot­to „Per­so­na­li­sier­te Behand­lung in der Epi­lep­to­lo­gie“ wur­de deut­lich, wie stark die gene­ti­sche For­schung die Behand­lung von Epi­lep­sien ver­än­dert. Immer häu­fi­ger kön­nen gene­ti­sche Ursa­chen iden­ti­fi­ziert wer­den – eine Ent­wick­lung, die ins­be­son­de­re für Men­schen mit sel­te­nen epi­lep­ti­schen Erkran­kun­gen wie dem Dra­vet-Syn­drom von gro­ßer Bedeu­tung ist.

Vor­ge­stellt wur­den auch neue The­ra­pie­an­sät­ze, von denen eini­ge bereits in kli­ni­schen Stu­di­en unter­sucht wer­den. Die­se Ent­wick­lun­gen geben Anlass zur Hoff­nung, denn sie könn­ten künf­tig eine noch geziel­te­re und indi­vi­du­el­le­re Behand­lung ermög­li­chen.

Gleich­zei­tig wur­de betont, dass zur per­so­na­li­sier­ten Medi­zin weit mehr gehört als die Behand­lung von Anfäl­len. Vie­le sel­te­ne Erkran­kun­gen gehen mit zusätz­li­chen gesund­heit­li­chen und ent­wick­lungs­be­zo­ge­nen Her­aus­for­de­run­gen ein­her. Die­se Begleit­erkran­kun­gen müs­sen stär­ker in den Fokus rücken, damit Betrof­fe­ne eine umfas­sen­de und bedarfs­ge­rech­te Ver­sor­gung erhal­ten.

Die Epilepsie-Tagung war auch 2026 gut besucht.
Die Epi­­lep­­sie-Tagung war auch 2026 gut besucht.

Sor­gen um die zukünf­ti­ge Ver­sor­gung

Auch die aktu­el­le gesund­heits­po­li­ti­sche Situa­ti­on war ein zen­tra­les Gesprächs­the­ma. Vie­le Fach­leu­te äußer­ten Sor­gen dar­über, wel­che Aus­wir­kun­gen geplan­te Ein­spa­run­gen auf die Ver­sor­gung von Men­schen mit Epi­lep­sie und ande­ren kom­ple­xen Erkran­kun­gen haben könn­ten. Die Sor­ge: Eine qua­li­ta­tiv hoch­wer­ti­ge Betreu­ung in Kli­ni­ken und spe­zia­li­sier­ten Zen­tren könn­te künf­tig schwie­ri­ger wer­den.

Ein bewe­gen­der Blick auf den Weg zur Dia­gno­se

Beson­ders bewegt hat uns der Vor­trag von Nico­la Schma­le vom Epi­lep­sie-Bun­des­el­tern­ver­band e.V. Sie schil­der­te ein­drucks­voll den Weg ihres Soh­nes bis zur Dia­gno­se und mach­te deut­lich, wel­che Belas­tun­gen Fami­li­en oft über Jah­re hin­weg tra­gen. Ihr Bericht zeig­te ein­mal mehr, wie wich­tig eine früh­zei­ti­ge gene­ti­sche Dia­gnos­tik sein kann, um mög­lichst schnell die pas­sen­de Behand­lung ein­zu­lei­ten.

Aus­blick auf Basel 2027

Wir dan­ken den Ver­an­stal­tern für eine gelun­ge­ne Tagung und freu­en uns über die vie­len wert­vol­len Begeg­nun­gen. Der per­sön­li­che Aus­tausch mit Fach­leu­ten, For­schen­den, Betrof­fe­nen und Ange­hö­ri­gen ist für unse­re Arbeit von gro­ßer Bedeu­tung.

Und schon jetzt bli­cken wir vor­aus: Die nächs­te Gele­gen­heit zum Aus­tausch bie­tet die 14. Drei­län­der­ta­gung, die vom 11. bis 13. März 2027 in Basel statt­fin­den wird.

Bea und Nadi­ne am Stand des Dra­­vet-Syn­­­drom e.V.