Im Rahmen der Mitgliederversammlung der ACHSE e.V. im November 2025 wurde der Dravet-Syndrom e.V. offiziell als ordentliches Mitglied in das Netzwerk aufgenommen. Damit ist der Verein nun Teil der bundesweiten Allianz von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen. Die Aufnahme markiert einen wichtigen Schritt für die strukturelle Interessenvertretung von Menschen mit Dravet-Syndrom und ihren Familien – über die eigene Community hinaus und eingebettet in ein starkes, krankheitsübergreifendes Netzwerk.
Vorstellung des Vereins vor Ort
Bei der Mitgliederversammlung waren Nadine und Mel für den Dravet-Syndrom e.V. vor Ort. In einem kurzen Vortrag stellte Nadine die Arbeit des Vereins vor: die Unterstützung von Familien im Alltag, den Wissensaustausch innerhalb der Community, die Öffentlichkeitsarbeit zum Krankheitsbild sowie das Engagement für bessere Versorgungsstrukturen. Die anschließende Aufnahme als ordentliches Mitglied erfolgte im formalen Rahmen der Versammlung.
Warum die ACHSE-Mitgliedschaft relevant ist
Die ACHSE bündelt die Interessen von Patientenorganisationen seltener Erkrankungen in Deutschland und vertritt diese gegenüber Politik, Öffentlichkeit und relevanten Institutionen. Für einzelne Erkrankungen – insbesondere im seltenen Bereich – ist diese Bündelung entscheidend, um langfristig Wirkung zu entfalten.
Für den Dravet-Syndrom e.V. bedeutet die Mitgliedschaft:
- stärkere gesundheitspolitische Einbindung,
- Austausch mit anderen Patientenorganisationen zu gemeinsamen Herausforderungen,
- Zugang zu etablierten Netzwerken, Arbeitsgruppen und Formaten,
- bessere Möglichkeiten, Anliegen von Dravet-Familien auf übergeordneter Ebene einzubringen.
Viele Themen – etwa lange Diagnosewege, komplexe Versorgung, sozialrechtliche Fragestellungen oder der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin – betreffen Menschen mit seltenen Erkrankungen unabhängig vom konkreten Krankheitsbild.
Ein Schritt mit Blick nach vorn
Die Aufnahme in die ACHSE ist kein Selbstzweck, sondern ein Arbeitsauftrag: sich einzubringen, mitzuwirken und die Perspektive von Familien mit Dravet-Syndrom dort zu vertreten, wo strukturelle Rahmenbedingungen diskutiert und gestaltet werden. Der Dravet-Syndrom e.V. bleibt dabei in erster Linie Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige. Die ACHSE-Mitgliedschaft ergänzt diese Arbeit auf übergeordneter Ebene – vernetzt, koordiniert und mit größerer Reichweite.
