Neue Studie: Die sichtbaren und unsichtbaren Herausforderungen
Eine neue europäische Studie zeigt, wie sich Belastungen, Bedürfnisse und Bewältigungsstrategien über die Jahre verändern.
Dezember 2025
ETX101: Erste Studienergebnisse zeigen deutliche Verbesserungen bei Anfällen und Entwicklung
Neue ETX101-Studiendaten zeigen Verbesserungen bei Anfällen sowie Entwicklung und geben Hoffnung auf eine krankheitsmodifizierende Therapie.
Stoke: BUTTERFLY-Studie zeigt Entwicklungsstillstand bei Dravet
Die Ergebnisse der neuen BUTTERFLY-Studie liefern eines der bislang umfassendsten Bilder darüber, wie sich das Dravet-Syndrom unter heutiger Standardtherapie entwickelt.
Dravet-Geschichten: Emma, 9 Jahre
Emma aus Sindelfingen hatte ihre ersten kleinen Anfälle mit einem halben Jahr. Mit 15 Monaten erhalten ihre Eltern Hanno und Claudia die Diagnose Dravet. Emmas Mama Claudia teilt ihre Geschichte.
Sommerfest für den guten Zweck: Ruhrpott Darts sammelt 1.000 € für den Dravet-Syndrom e.V. – ein Rückblick
Tom und Ruhrpott Darts sammeln beim Sommerfest 1.000 € für den Dravet-Syndrom e.V. – lies hier über einen Tag voller Gemeinschaft, Aufklärung und herzlichem Engagement.
Cenobamat, ein neues Epilepsie-Medikament: Welche Bedeutung hat es für das Dravet-Syndrom?
Cenobamat sorgt für Aufmerksamkeit – doch ist es für das Dravet-Syndrom geeignet? Unser Artikel erklärt Wirkmechanismus, Risiken und aktuelle Studienlage.
Regionaltreffen NRW im Kölner Zoo – Ein Tag, der verbindet
Ein gemeinsamer Tag im Kölner Zoo brachte rund 20 Dravet-Familien aus NRW zusammen. Bei Tierbeobachtungen, guten Gesprächen und einem entspannten Ausklang wurde spürbar, wie wichtig regionale Begegnungen für unsere Community sind. Möglich wurde das Treffen dank einer großzügigen Förderung der Atlas Copco Energas GmbH.
Platz 9 beim „MeinVerein des Jahres 2025“ – ein starkes Zeichen unserer Community
Der Dravet-Syndrom e.V. hat beim bundesweiten „MeinVerein des Jahres 2025“-Award den 9. Platz erreicht – mit über 17.800 Stimmen aus unserer Community. Unsere Vertreterin Magdalena war zur Preisverleihung im Volksparkstadion Hamburg vor Ort. Warum dieser Erfolg für uns so wichtig ist und wie er unsere Familienfreizeit 2026 unterstützt, liest du hier.