Aktionen

17. Neuropädiatrie Praxis – Seminar Münster – Bethel

2018-04-22T20:36:18+00:00Februar 14th, 2018|

Prof. Gerhard Kurlemann geht nach 40 Jahren Kinderklinik und 20 Jahren Bereichsleitung Neuropädiatrie am UK Münster in den Ruhestand. Es wird zu einem gemeinsamen Rück- und Ausblick auf wichtige Krankheitsbilder, die ihn in dieser Zeit besonders fasziniert haben, eingeladen. Um Voranmeldung wird gebeten! Alle weiteren Informationen finden Sie hier . Download

Orthopädische Dravet-Tage 2018

2018-03-21T11:55:21+00:00November 21st, 2017|

Liebe Teilnehmer der orthopädischen Dravet-Tage! Die nächsten orthopädischen Dravet-Tage bei Herrn Dr. Hafkemeyer  werden in der Karwoche 2018 am 26.März in Coesfeld sowie 28. + 29. März in Frankfurt stattfinden. Damit die Teilnahme aus dem Süden etwas erleichtert wird, hat Herr Dr. Hafkemeyer angeboten, die Patienten nicht nur in Coesfeld, sondern auch in Frankfurt zu

53. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. 2017 in Wien

2018-03-15T20:42:42+00:00Mai 15th, 2017|

Vom 3. – 6.5.2017 wurde in Wien ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an drei Tagen mit einem eigenen Informationsstand dabei. Die ersten Tage richteten sich ausschließlich an Fachpublikum. Wir hatten Gelegenheit, Neurologen, Neuropädiater und Fachpersonal über das Dravet-Syndrom zu informieren.

6. Familienkonferenz Frankfurt 2017

2018-08-21T13:40:58+00:00März 25th, 2017|

6. Familienkonferenz Frankfurt / 17. - 19. März 2017 Viele kannten sich bereits durch Onlineportale oder vorherige Treffen (Regionaltreffen, Familienfreizeit, Familienkonferenzen der Vorjahre) und so war es schön, in so viele bekannte - aber auch neue - Gesichter zu blicken und sich gemeinsam auf zwei spannende Konferenztage zu freuen. Besonders erfreut

Europäische Föderation gewinnt EURORDIS Award!

2018-03-18T20:48:37+00:00Februar 21st, 2017|

EURORDIS Award Verleihung 21. Februar 2017 Wir sind stolz, mitteilen zu können, dass die Dravet-Föderation (DSEF) heute den 6. EURORDIS-Awards erhalten hat. Mit dieser Auszeichnung wird die unermüdliche Arbeit der Föderation gewürdigt, die Auswirkungen der Krankheit Dravet-Syndrom zu mildern und neue Behandlungsmöglichkeiten zu suchen. Das ist eine großartige Annerkung der Arbeit

Regionaltreffen

2018-03-15T20:41:12+00:00Januar 1st, 2017|

Regionaltreffen Um den Austausch zwischen den Familien zu fördern, bieten wir regionale Treffen an. Diese bieten - neben unserer Mitgliederversammlung und der Familienkonferenz -  die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch, Kennenlernen und dem Knüpfen von Netzwerken. Auf dem Programm stehen z. B. gemeinsame Abendessen, Familiennachmittage etc. Hier finden Sie die Termine und Ansprechpartner für unsere regionalen Treffen.

Serengeti Park 2016

2018-03-15T20:41:33+00:00Mai 10th, 2016|

Im Frühjahr 2015 bekam unser Verein – Dravet-Syndrom e.V. – die Zusage, das wir von der RTL-Stiftung Wir helfen Kindern 25.000 Euro erhalten werden, da unser Schirmherr Wigald Boning in einer TV-Show eine große Gewinnsumme erzielt hatte. Nach Gesprächen unter uns „Vorstandsdamen“ waren wir uns recht schnell einig, dass wir das Geld nutzen wollten,

52. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. 2016 in Jena

2018-03-15T20:42:04+00:00März 10th, 2016|

Vom 02. – 05.03.2016 wurde in Jena ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an zwei Tagen mit einem eigenen Informationsstand dabei. Dazu reisten wir mit vier Personen des Vorstands bereits am 03.03.2015 an, um den bestellten Stand zur Ausstellung vorzubereiten. Die Atmosphäre

5. Familienkonferenz Hamburg 2015

2018-03-21T18:44:05+00:00Juni 1st, 2015|

5. Familienkonferenz Hamburg / 09. - 10. Mai 2015 Es war die erfolgreichste Familienkonferenz in unserer bisherigen Geschichte. Ungefähr 90 Erwachsene und 25 Kinder waren dabei. Eine wunderbare Stimmung herrschte vor und viele tolle Gespräche wurden geführt. Das Kennenlernen und Wiedersehen, die Freude darüber Gleichgesinnte zu sehen und zu sprechen…das war

3. Mitgliederversammlung Berlin 2014

2018-03-15T20:48:56+00:00Juni 28th, 2014|

Am Freitagabend trafen sich viele Teilnehmer bereits bei wunderbarem Wetter zum Abendessen im Biergarten Zollpackhof. Der Ort war vom Bahnhof aus gut fußläufig erreichbar. Am Samstag fand dann die eigentliche Mitgliederversammlung des Vereins Dravet-Syndrom e.V. im Jugendgästehaus am Hauptbahnhof statt. Als alle eingetroffen waren, berichteten die Vorstandsmitglieder Britta Alagna, Nicole Lamla, Silke Flege und

Load More Posts
X