Char­lot­te ist neben ihrer Arbeit im Ver­ein haupt­be­ruf­lich Online-Redak­teu­rin. Ihr Sohn Lenn­art ist zwei Jah­re alt und bekam 2022 die Dia­gno­se Dra­vet-Syn­drom.

 

Was bedeu­tet Dir per­sön­lich das Ehren­amt?

Ich weiß selbst, vor wel­che Her­aus­for­de­run­gen das Dra­vet-Syn­drom eine Fami­lie stellt. Doch zu wis­sen, dass es eine Anlauf­stel­le gibt, wo man sich aus­tau­schen, Rat suchen und wei­ter­bil­den kann, ist von unschätz­ba­rem Wert. Es ist ein tol­les Gefühl, hier­bei mit­zu­hel­fen, denn ich weiß, wie wich­tig die Ange­bo­te des Ver­eins für betrof­fe­ne Fami­li­en sind. Abge­se­hen davon macht die Arbeit unglaub­lich viel Spaß, da die Zusam­men­ar­beit mit allen sehr wert­schät­zend und oft humor­voll ist.

 

In wel­cher Form unter­stützt Du den Dra­vet-Syn­drom e.V. ehren­amt­lich? Kannst Du uns eini­ge Bei­spie­le Dei­ner Tätig­kei­ten nen­nen?

Ich unter­stüt­ze den Ver­ein seit Mit­te 2023 beim Web­auf­tritt www.dravet.de. Kon­kret küm­me­re ich mich um den Auf­bau von Sei­ten, gestal­te Con­tent nut­zer­freund­li­cher und schrei­be hier und da auch eige­ne Bei­trä­ge für den Dra­vet-Blog.

 

Wo siehst Du den Ver­ein in den nächs­ten Jah­ren und wel­che Ver­än­de­run­gen oder Ent­wick­lun­gen wür­dest Du Dir für die Zukunft wün­schen?

Für mich ist es wich­tig, die Bekannt­heit der Krank­heit zu stär­ken. Gera­de auch in Zei­ten, in der eine rech­te Par­tei erstarkt, die Inklu­si­on infra­ge stellt und sogar abschaf­fen will. Mit Wigald Boning haben wir einen tol­len Schirm­her­ren, sei­ne Reich­wei­te kön­nen wir super für unse­re Anlie­gen nut­zen. Ich hof­fe, dass der Dra­vet-Syn­drom e.V. wei­ter wächst und mehr For­schungs­pro­jek­te unter­stüt­zen kann. Wür­de am Dra­vet-Syn­drom so viel geforscht wie an der Volks­krank­heit Krebs, wären die The­ra­pien für unse­re Kin­der viel­leicht schon bes­ser.