Charlotte ist neben ihrer Arbeit im Verein hauptberuflich Online-Redakteurin. Ihr Sohn Lennart ist zwei Jahre alt und bekam 2022 die Diagnose Dravet-Syndrom.
Was bedeutet Dir persönlich das Ehrenamt?
Ich weiß selbst, vor welche Herausforderungen das Dravet-Syndrom eine Familie stellt. Doch zu wissen, dass es eine Anlaufstelle gibt, wo man sich austauschen, Rat suchen und weiterbilden kann, ist von unschätzbarem Wert. Es ist ein tolles Gefühl, hierbei mitzuhelfen, denn ich weiß, wie wichtig die Angebote des Vereins für betroffene Familien sind. Abgesehen davon macht die Arbeit unglaublich viel Spaß, da die Zusammenarbeit mit allen sehr wertschätzend und oft humorvoll ist.
In welcher Form unterstützt Du den Dravet-Syndrom e.V. ehrenamtlich? Kannst Du uns einige Beispiele Deiner Tätigkeiten nennen?
Ich unterstütze den Verein seit Mitte 2023 beim Webauftritt www.dravet.de. Konkret kümmere ich mich um den Aufbau von Seiten, gestalte Content nutzerfreundlicher und schreibe hier und da auch eigene Beiträge für den Dravet-Blog.
Wo siehst Du den Verein in den nächsten Jahren und welche Veränderungen oder Entwicklungen würdest Du Dir für die Zukunft wünschen?
Für mich ist es wichtig, die Bekanntheit der Krankheit zu stärken. Gerade auch in Zeiten, in der eine rechte Partei erstarkt, die Inklusion infrage stellt und sogar abschaffen will. Mit Wigald Boning haben wir einen tollen Schirmherren, seine Reichweite können wir super für unsere Anliegen nutzen. Ich hoffe, dass der Dravet-Syndrom e.V. weiter wächst und mehr Forschungsprojekte unterstützen kann. Würde am Dravet-Syndrom so viel geforscht wie an der Volkskrankheit Krebs, wären die Therapien für unsere Kinder vielleicht schon besser.