Neue Studie: Wie Eltern mit Trauma, Dauerstress und Anpassung umgehen
Eine neue Studie zeigt, wie stark Eltern von Kindern mit Dravet psychisch belastet sind und welche Wege der Bewältigung sich im Verlauf entwickeln.
Februar 2026
August 2025
Leben mit dem Dravet-Syndrom – Alltag zwischen Alarmbereitschaft und Hoffnung
Der Bericht „A Snapshot of Life with Dravet Syndrome“ zeigt eindrucksvoll, wie sich die Diagnose Dravet-Syndrom auf den Alltag der Familien auswirkt.
Mai 2019
Lebensqualität der Geschwister von Kindern mit schweren epileptischen Enzephalopathien
In dieser im Jahr 2017 durchgeführten Online-Umfrage wurden 128 Eltern und 120 Geschwistern von Erkrankten mit schweren epileptischen Enzephalopathien wie dem Dravet-Syndrom und dem Lennox-Gastaut-Syndrom über die psychischen Einflüsse der Erkrankung auf die Geschwisterkinder befragt. Es zeigten sich unterschiedliche Wahrnehmungen verschiedener belastender Symptome durch Geschwisterkinder und Eltern. Die Autoren schlussfolgern, dass eine erhöhte Aufmerksamkeit und