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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Die DFG unterstützt die Erforschung des Dravet-Syndroms
SEPTEMBER 2017 – Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) erhält von der Bundesregierung insgesamt 15 Millionen Euro zur Erforschung verschiedener Problemstellungen. Darunter auch die Erforschung der „Epileptogenese von genetischen Epilepsien“. An der Universität Tübingen soll das
Dravet-Syndrom e.V. gewinnt bei IngDiBa Aktion
Wir haben es geschafft: Mit Eurer Hilfe konnten wir bei der Gewinn-Aktion von IngDiBa Rang 19 erreichen! Gemeinsam waren wir stark! Es war zum Schluss ein hartes Kopf-an-Kopf-Rennen und es kamen noch so viele
DISCUSS – Elternbefragung
DISCUSS – eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms UPDATE 18.01.18 Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift „Developmental Medicine and Child Neurology“ veröffentlicht.
Internationaler Dravet-Syndrom Tag
Internationaler Dravet-Syndrom Tag 23. Juni Die folgenden Dravet Organisationen* haben sich zusammengeschlossen, um das öffentliche Bewusstsein über das Dravet-Syndrom, die Finanzierung der Forschung und das Leben der Menschen mit Dravet-Syndrom zu verbessern. Gemeinsam sind
Fenfluramin-Studie erweitert Studienzweig
Liebe Mitglieder und Interessierte, seit Ende letzten Jahres werden für die Fenfluraminstudie in Deutschland Patienten rekrutiert. An insgesamt 8 Studienzentren können Dravet-Patienten im Alter zwischen 2 und 18 Jahren angemeldet werden. Dabei gelten sehr enge
Eine neue Studie zeigt: Das Medikament Fycompa kann Anfälle bei Dravet deutlich verringern und wird gut vertragen.
Dravet-Syndrom e.V. gewinnt bei IngDiBa Aktion
Wir haben es geschafft: Mit Eurer Hilfe konnten wir bei der Gewinn-Aktion von IngDiBa Rang 19 erreichen! Gemeinsam waren wir stark! Es war zum Schluss ein hartes Kopf-an-Kopf-Rennen und
DISCUSS – Elternbefragung
DISCUSS – eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms UPDATE 18.01.18 Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift „Developmental
Internationaler Dravet-Syndrom Tag
Internationaler Dravet-Syndrom Tag 23. Juni Die folgenden Dravet Organisationen* haben sich zusammengeschlossen, um das öffentliche Bewusstsein über das Dravet-Syndrom, die Finanzierung der Forschung und das Leben der Menschen mit
Fenfluramin-Studie erweitert Studienzweig
Liebe Mitglieder und Interessierte, seit Ende letzten Jahres werden für die Fenfluraminstudie in Deutschland Patienten rekrutiert. An insgesamt 8 Studienzentren können Dravet-Patienten im Alter zwischen 2 und 18 Jahren
53. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. 2017 in Wien
Vom 3. – 6.5.2017 wurde in Wien ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an drei Tagen