Hierunter fallen alle News/Neuigkeiten, die keiner anderen Kategorie zugeordnet werden können.
Frohe Weihnachten!
Noch zweimal schlafen, dann ist Heiligabend! Wir wünschen Euch schöne Weihnachtsfeiertage!
Dezember 2023
Heute ist World Candlelighting Day
Jährlich am zweiten Sonntag im Dezember gedenken Familien weltweit ihren verstorbenen Angehörigen. Der Dravet-Syndrom e.V. gedenkt seiner Sternenkinder.
November 2023
Vortragsveranstaltung „Epilepsie – quer durchs Leben!“
Am 18. November findet in Trier eine Vortragsveranstaltung zum Thema "Epilepsie quer durchs Leben" statt. Alle Informationen zur Veranstaltung liest Du in diesem Beitrag.
Oktober 2023
🎃 Gruselige Grüße zu Halloween! 🎃
Heute jährt sich das schaurig-schöne Verkleidungsspektakel für die Kids - nicht für jeden ein Riesenspaß, denn die Aufregung kann bei Dravet-Kindern Anfälle auslösen. Mehr dazu liest Du im Artikel.
SUDEP Action Day: Ein besonderes Anliegen für die Dravet-Community
SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreislauf-System nach einem epileptischen Anfall versagt, begleitet von einem Atem- und Herzstillstand. Lerne, was Du tun kannst, um einen SUDEP zu vermeiden!
Selten, aber nie allein: Die SCN2A-Familienkonferenz in Bonn
Anfang September 2023 fand die zweite SCN2A-Familienkonferenz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dravet-Syndrom eine seltene Erkrankung.
September 2023
Checkliste für Eure Social-Media-Beiträge auf unseren Kanälen!
Hier könnt Ihr die Checkliste für Social-Media-Beiträge der Community auf den Kanälen des Dravet-Syndrom-Vereins herunterladen.
DSEF vor Ort I Kongress IEC 2023 in Dublin
Der IEC2023 Kongress bestätigt die Bedeutung der Patientenperspektive, die Notwendigkeit eines ganzheitlichen Ansatzes bei DEEs und die Entwicklung von Therapien, die auf die Ursache der Erkrankung abzielen. Mehr Infos zum Kongress gibt es in diesem Artikel.
August 2023
Lieferengpass bei Medikament Tavor
Beim Medikament Tavor mit dem Wirkstoff Lorazepam gibt es Lieferengpässe. Welche Mengen sind genau betroffen und welche Alternativen gibt es?
Bewusstsein für Seltene Erkrankungen – Video zum Rare Diseases Run 2023
Vom 28. Februar bis zum 5. März 2023 fand die Aktionswoche "Rare Dieseases Run 2023" anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen statt. Hier sieht Du einen Videozusammenschnitt.