Philipp aus Freising in Bayern bekam mit acht Monaten seinen ersten Anfall. Mit neun Jahren wurde bei ihm das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Seine Mama Heidi teilt hier einen kleinen Teil seiner Geschichte.
Könnt Ihr uns etwas über Philipps erste Anfälle erzählen? Wie habt Ihr sie bemerkt?
Philipp hatte seinen ersten Anfall mit acht Monaten. Er gab einen seltsamen Laut von sich, begann rhythmisch und einseitig zu zucken, seine Augen waren nach links oben verdreht, und sein Gesicht war blau. Für mich war sofort klar, dass es sich um einen epileptischen Anfall handelte. Nach einigen Minuten war der Anfall vorbei. Mein Mann und ich packten ihn sofort ins Auto und fuhren in die Kinderklinik nach München, wo wir stationär aufgenommen wurden. Noch am selben Abend erlitt Philipp seinen ersten Status epilepticus.
Wann und wie wurde bei Philipp das Dravet-Syndrom diagnostiziert?
Die Diagnose erhielten wir erst relativ spät, als Philipp bereits 9 Jahre alt war. Ein junger Assistenzarzt veranlasste damals einen Gentest, der schließlich zur Diagnose führte. Bis dahin dachten wir, Philipp habe eine frühkindliche Epilepsie, die sich mit der Zeit verwachsen würde. Allerdings zeigte sich bereits vor der Diagnose, dass er geistige Einschränkungen hatte. Mit der Gewissheit, dass es sich um das Dravet-Syndrom handelt, hatten wir plötzlich ein „schwerkrankes“ Kind. Das hat am Anfang besonders mir den Boden unter den Füßen weggezogen.
Wie hat sich das Leben für euch als Familie seit der Diagnosestellung verändert?
Die Diagnose hat unser Familienleben komplett verändert. Ängste und Sorgen über das, was noch kommen könnte, sind eine ständige Herausforderung. Wir müssen auf so viele Dinge achten: Ist es zu warm oder zu kalt? Ist Philipp müde? Gibt es zu viele Reize in seiner Umgebung? Diese ständige Wachsamkeit belastet nicht nur uns Eltern, sondern wirkt sich auch auf das Leben seiner Schwester aus. Unser Alltag wurde auf den Kopf gestellt und erfordert viel Anpassung und Rücksichtnahme.
Wie geht Ihr als Eltern mit den emotionalen Belastungen um, die mit der Betreuung eines Kindes mit einer schweren neurologischen Erkrankung einhergehen?
Es ist ein täglicher Kampf. Wir möchten Philipp nicht alles verbieten und ihm eine gute und glückliche Zeit ermöglichen.
Welche Art von Unterstützung und Behandlung erhält Philipp für ihr Dravet-Syndrom?
Eigentlich nicht viel. Erst im Laufe der Zeit wurden unsere Ängste und Bedenken von außenstehenden Institutionen wie der Schule und später der Werkstatt ernst genommen. Mittlerweile wird besser auf seine speziellen Bedürfnisse Rücksicht genommen, aber es hat lange gedauert, bis wir als Familie diese Anerkennung erfahren haben.
Wie geht es Philipp heute?
Philipp geht es gut. Er ist ein toller junger Mann, der Superhelden liebt. Er ist sehr empathisch. Er liebt seine Familie und vor allem seine Schwester Theresa über alles. Die beiden verbindet eine besondere Beziehung. Theresa würde für ihren „kleinen großen Bruder“ mit seinen 1,88 Meter Körpergröße alles tun.
Welche Wünsche habt Ihr für Philipps Zukunft?
Eigentlich nicht viel. Gesundheit, und zwar in allen Bereichen. Philipp soll ein gutes und glückliches Leben haben.
Welchen Rat möchtet Ihr Eltern geben, die erst vor kurzem die Diagnose Dravet erhalten haben?
Versucht, nicht wie besessen zu googeln, denn das macht nur unnötig Angst. Nehmt die Dinge so, wie sie kommen, und fokussiert euch darauf, die gemeinsame Zeit mit eurem Kind zu genießen. Versucht, nichts zu erzwingen.
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