Dravet-Geschichten: Philipp, 25 Jahre
Philipp aus Freising erhielt seine Dravet-Diagnose erst mit neun Jahren. Seine Mutter berichtet über Anfälle, Alltag, Familie und ihren Umgang mit der Erkrankung.
Philipp aus Freising erhielt seine Dravet-Diagnose erst mit neun Jahren. Seine Mutter berichtet über Anfälle, Alltag, Familie und ihren Umgang mit der Erkrankung.
Emma aus Sindelfingen hatte ihre ersten kleinen Anfälle mit einem halben Jahr. Mit 15 Monaten erhalten ihre Eltern Hanno und Claudia die Diagnose Dravet. Emmas Mama Claudia teilt ihre Geschichte.
In dieser im Jahr 2017 durchgeführten Online-Umfrage wurden 128 Eltern und 120 Geschwistern von Erkrankten mit schweren epileptischen Enzephalopathien wie dem Dravet-Syndrom und dem Lennox-Gastaut-Syndrom über die psychischen Einflüsse der Erkrankung auf die Geschwisterkinder befragt. Es zeigten sich unterschiedliche Wahrnehmungen verschiedener belastender Symptome durch Geschwisterkinder und Eltern. Die Autoren schlussfolgern, dass eine erhöhte Aufmerksamkeit und