Luis aus Niederösterreich hatte seinen ersten Anfall mit acht Monaten. Erst nach jahrelanger verzweifelter Suche nach einer Diagnose wird bei ihm mit fünf Jahren das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Seine Eltern Magdalena und Christoph teilen seine Geschichte.
Könnt Ihr uns etwas über Luis erste Anfälle erzählen? Wie habt Ihr sie bemerkt und wie darauf reagiert?
Luis erster Anfall hat sich tief in unser Gedächtnis eingebrannt. Es war der 25. Dezember 2016, der Geburtstag seiner Oma, an dem traditionell Familie und Freunde zusammenkamen. Die Feier war fröhlich – bis Luis plötzlich zusammenbrach.
Zunächst dachten wir, er habe sich verschluckt und würde ersticken. Wir riefen sofort den Notruf, doch der Rettungsdienst traf erst nach etwa 25 Minuten ein. In dieser Zeit hörte Luis auf zu atmen. Diese Angst und Hilflosigkeit werden wir nie vergessen.
Auch die Betreuung im Krankenhaus war für uns sehr enttäuschend. Die Situation wurde heruntergespielt, was uns viel Vertrauen gekostet hat.
In der Zeit danach folgten weitere Anfälle und viele Momente der Verzweiflung. Erst dadurch wurde uns klar, dass es sich nicht um Ersticken, sondern um seinen ersten epileptischen Anfall gehandelt hatte.
Wann und wie wurde bei Luis das Dravet-Syndrom diagnostiziert? Gab es spezifische Anzeichen, die zur Diagnose geführt haben?
Über viele Jahre hinweg wurden zahlreiche Untersuchungen durchgeführt, ohne eine klare Diagnose zu erhalten. Schließlich fragten wir unseren damaligen Arzt gezielt, ob es nicht weiterführende, speziellere Untersuchungen gebe – etwa genetische Tests.
Die Antwort kam eher beiläufig: Man könne das machen, solche Untersuchungen würden jedoch erst dann in Betracht gezogen, wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft seien, zudem seien sie teuer.
Für uns als Eltern war das schwer nachzuvollziehen – besonders nach all den Jahren der Unsicherheit und der vergeblichen Suche nach einer Erklärung.
Wie hat sich das Leben für euch als Familie seit der Diagnosestellung verändert?
Die Diagnose hat unser Leben in vielerlei Hinsicht verändert. Einerseits war sie eine große Erleichterung, weil das Gefühl „er muss irgendetwas haben“ endlich einen Namen bekam. Andererseits hat sie uns den Boden unter den Füßen weggezogen: Mit der Diagnose verschwand auch die Hoffnung auf Heilung – zumal uns zuvor oft gesagt worden war, die Anfälle würden sich auswachsen.
Psychisch war es dennoch entlastend. Wir konnten die Situation endlich einordnen und annehmen. Gleichzeitig hatten wir das Gefühl, wieder etwas mehr Kontrolle zu gewinnen – auch, weil die Behandlung und Medikation gezielter angepasst werden konnten.
Welche Herausforderungen stellen sich im Alltag mit einem Kind mit Dravet-Syndrom?
Es gibt viele Veränderungen – unser ganzes Leben hat sich gewandelt. Aus einem unbeschwerten „Bilderbuch-Leben“ wurde ein von Angst geprägter Alltag. Ich habe es oft als „goldenen Käfig“ beschrieben: Nach außen scheint alles da zu sein, doch gleichzeitig hat uns das Leben gezeigt, wie schnell sich alles verändern kann.
Luis war in seiner gesamten Kindergartenzeit nur etwa zwei Wochen dort. Uns fehlt diese Sorglosigkeit – bei allem, was er tut. Dabei ist Luis ein offenes, lebensfrohes Kind. Er liebt Schnelligkeit, Höhe und Action. Genau das fällt uns oft schwer zuzulassen, weil die Erinnerungen an die Anfälle immer mitschwingen und es uns schwer machen, unbeschwert zu sein.
Wie geht Ihr als Eltern mit den emotionalen Belastungen um, die mit der Betreuung eines Kindes mit einer schweren neurologischen Erkrankung einhergehen?
Wir haben das Glück ein unglaublich gutes Team zu sein. In schwierigen Situationen funktionieren wir sehr gut miteinander. Luis Krankheit hat uns noch enger zusammengeschweißt. Uns gibt es auch schon seit unglaublichen 16 Jahren als Paar, wir sind miteinander aufgewachsen und erwachsen geworden.
Trotz aller Herausforderungen mit Luis Erkrankung haben wir uns unseren Humor und die Freude am Leben bewahrt. Dank Unterstützung von außen schaffen wir uns auch bewusst Zeit als Paar und geben uns gegenseitig so viel Freiraum wie möglich.
Welche Rolle spielt euer zweites Kind für euch und euren Familienalltag?
Mit Leopold sind wir als Familie komplett. Ein zweites Kind zu bekommen, das haben wir uns dank unserer starken Partnerschaft und der Unterstützung von Magdalenas Eltern getraut – noch vor der endgültigen Diagnose von Luis.
Durch Leopold erleben wir auch, wie sich das Leben mit einem gesunden Kind anfühlt – das ist für uns sehr wertvoll. Aber man muss ehrlich sagen, dass er auch von Luis Diagnose betroffen ist. Wir geben als Eltern unser Bestes, beiden Kindern gerecht zu werden und ihnen so viel wie möglich zu ermöglichen. Doch viele Eltern von Kindern mit Dravet wissen, wie herausfordernd das ist.
„Man plant, man stellt sich vor wie das Leben mit Kind wird und dann kommt das Leben um die Ecke und schreibt eine ganz andere Geschichte“.
Welche Art von Unterstützung und Behandlung erhält Luis für sein Dravet-Syndrom?
Wir haben mit Luis nicht nur schulmedizinisch, sondern auch alternativ sehr viel gearbeitet. Das reicht von Cranio Sakral, über Osteopathie, Bioresonanz, Hippotherapie bis zu Ergotherapie.
Wie geht es Luis jetzt?
Luis geht es aktuell gut und er ist stabil wie noch nie. Seit er zusätzlich Fenfluramin einnimmt, ist er nun seit neun Monaten anfallsfrei – selbst bei Krankheit, Fieber, Aufregung oder Stress.
Er entwickelt sich gut, ist fröhlich und aktiv – manchmal vielleicht sogar ein bisschen zu aktiv. Wir sind sehr dankbar für diese Entwicklung und hoffen, dass sie anhält, auch wenn wir wissen, wie schnell sich das ändern kann.
Wie sieht Luis Alltag heute aus?
Nach anfänglichen Schwierigkeiten besucht Luis inzwischen eine Sonderschule. Neben dem Dravet-Syndrom ist er auch im Autismusspektrum, und dort bekommt er die Unterstützung und Rahmenbedingungen, die er für eine gute Schulzeit braucht.
Welche Hoffnung und Träume habt Ihr für Luis Zukunft?
Wir wünschen ihm, dass er glücklich ist. Mehr wollen wir gar nicht. Dass seine Talente und sein Können gesehen werden, nicht nur seine Krankheit. Dass er sich verlieben kann, Freunde findet, wenig Anfälle hat und einen Ort hat, der ihn glücklich macht. Wir wissen nicht, wo das sein wird. Wer weiß, vielleicht gründen wir ja selbst einen Ort für genau solche Menschen wie Luis, wo sie gut betreut, gefördert und angenommen werden.
Welchen Rat möchtet Ihr Familien auf den Weg geben, die erst vor kurzem die Diagnose Dravet-Syndrom erhalten haben?
Das Leben geht weiter – auch wenn es die Diagnose einen hart und unerwartet trifft. Akzeptanz ist ein wichtiger Schritt, um wieder ins eigene Leben zurückzufinden.
Haltet euch an den schönen Momenten fest – sie sind besonders wertvoll. Lacht, trefft Freunde, und lasst auch schwierige Gefühle zu. Und vor allem: Denkt in kleinen Schritten. Die Zukunft lässt sich nicht vorhersagen.
Gibt es etwas, was Ihr unbedingt loswerden möchtet?
Wir sind sehr dankbar für die Menschen, die diesen Verein gegründet haben und Familien wie unsere die Möglichkeit geben, sich zu vernetzen und auszutauschen.
Das Gefühl, mit Sorgen, Ängsten und Gedanken nicht allein zu sein, ist unglaublich wertvoll, genauso wie die medizinischen Kontakte, die wir erhalten haben. Danke von Herzen. ❤️
