Studie: Fütterungsstörungen und die PEG-Sonde beim Dravet-Syndrom
Eine aktuelle britische Studie hat die Häufigkeit und den Einsatz von PEG-Sonden beim Dravet-Syndrom untersucht. Lest im Detail, zu welchen Ergebnissen die Studie kommt.
Juli 2024
Mai 2024
Infos zur Natural History-Studie Horizons
Die Natural History-Studie Horizons soll zuverlässige Biomarker identifizieren und die Behandlungsperspektiven verbessern. Lest, was das im Detail bedeutet!
Juli 2023
Ergebnisse aus Studie zu Fenfluramin
Neue Studienergebnisse belegen positive Auswirkungen von Fenfluramin auf die Lebensqualität von Dravet-Syndrom-Patienten und deren Familien.
Aufruf: Teilnahme an Beobachtungsstudie Autonomic
Am Uniklinikum Bonn wurde eine Studie zum Dravet-Syndrom in Leben gerufen und es werden noch Teilnehmer aus Deutschland gesucht.
Mai 2019
Lebensqualität der Geschwister von Kindern mit schweren epileptischen Enzephalopathien
In dieser im Jahr 2017 durchgeführten Online-Umfrage wurden 128 Eltern und 120 Geschwistern von Erkrankten mit schweren epileptischen Enzephalopathien wie dem Dravet-Syndrom und dem Lennox-Gastaut-Syndrom über die psychischen Einflüsse der Erkrankung auf die Geschwisterkinder befragt. Es zeigten sich unterschiedliche Wahrnehmungen verschiedener belastender Symptome durch Geschwisterkinder und Eltern. Die Autoren schlussfolgern, dass eine erhöhte Aufmerksamkeit und
Juni 2018
Epidiolex® von der FDA zugelassen
JUNI 2018 - Cannabis-Derivat Epidiolex® von der FDA für den medizinischen Gebrauch zugelassen Am Montag, den 25.06.2018 genehmigte die FDA (Arzneimittelbhörde der USA) ihr erstes Marihuana Medikament Epidiolex® zur Behandlung des Dravet-Syndroms und des Lennox-Gastaut-Syndroms, zwei seltenen Formen der pädiatrischen Epilepsie . Die Lösung zum Einnehmen enthält Cannabidiol oder CBD, eine nicht-psychoaktive Verbindung, deren Wirksamkeit in drei
März 2018
Fenfluramin-Studie
Die beiden Studien mit Fenfluramin, einem vielversprechenden neuen Wirkstoff zur Behandlung des Dravet-Syndroms, sind abgeschlossen. Fenfluramin ist ein lang bekannter, aber nicht für das Dravet-Syndrom eingesetzter Wirkstoff. Schon seit über 20 Jahren setzt Herr Prof. B. Ceulemans (Belgien) den Wirkstoff mit Erfolg bei Dravet-Patienten ein. Die amerikanische Firma Zogenix griff das Thema auf und entwickelte
Juni 2017
DISCUSS – Elternbefragung
DISCUSS - eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms UPDATE 18.01.18 Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift "Developmental Medicine and Child Neurology" veröffentlicht. Die frohe Nachricht ist, dass jeden Monat der beste Artikel aus der monatlichen Ausgabe ausgewählt wird und die DISCUSS-Veröffentlichung zum "Editor's
Mai 2017
Fenfluramin-Studie erweitert Studienzweig
Liebe Mitglieder und Interessierte, seit Ende letzten Jahres werden für die Fenfluraminstudie in Deutschland Patienten rekrutiert. An insgesamt 8 Studienzentren können Dravet-Patienten im Alter zwischen 2 und 18 Jahren angemeldet werden. Dabei gelten sehr enge Studienvoraussetzungen, so dass erst geprüft werden muss, ob die Teilnahme an der Studie möglich ist. Alle Studienteilnehmer erhalten nach dem
September 2016
Fenfluramin-Studie in den Startlöchern
Liebe Dravet-Familien! Es ist soweit! Die Fenfluramin-Studie steht in den Startlöchern. Ein paar Unklarheiten und Formalien (Ethikvotum in den einzelnen Studienzentren) sind teils noch offen, aber auch diese werden bald beseitigt bzw. erledigt sein. Aus diesem Grunde dürfen z.B. momentan die teilnehmenden Studienzentren noch nicht benannt werden. Wir werden informieren, sobald es geht! Eine