Studie

Epidiolex® von der FDA zugelassen

2018-06-26T12:29:18+00:00 Juni 26th, 2018|

JUNI 2018 - Cannabis-Derivat Epidiolex® von der FDA für den medizinischen Gebrauch zugelassen Am Montag, den 25.06.2018 genehmigte die FDA (Arzneimittelbhörde der USA) ihr erstes Marihuana Medikament Epidiolex® zur Behandlung des Dravet-Syndroms und des Lennox-Gastaut-Syndroms, zwei seltenen Formen der pädiatrischen Epilepsie . Die Lösung zum Einnehmen enthält Cannabidiol oder CBD, eine nicht-psychoaktive Verbindung, deren Wirksamkeit in drei

Fenfluramin-Studie

2018-03-18T19:56:28+00:00 März 16th, 2018|

Die beiden Studien mit Fenfluramin, einem vielversprechenden neuen Wirkstoff zur Behandlung des Dravet-Syndroms, sind abgeschlossen. Fenfluramin ist ein lang bekannter, aber nicht für das Dravet-Syndrom eingesetzter Wirkstoff. Schon seit über 20 Jahren setzt Herr Prof. B. Ceulemans (Belgien) den Wirkstoff mit Erfolg bei Dravet-Patienten ein. Die amerikanische Firma Zogenix griff das Thema auf und entwickelte

Epidiolex

2018-03-16T13:32:44+00:00 März 14th, 2018|

MÄRZ 2018 - Epidiolex® steht kurz vor der Zulassung. Die FDA-Zulassung der amerikanischen Zulassungsbehörde wird für Mitte diesen Jahres und die Verfügbarkeit in den USA in der 2. Hälfte 2018 erwartet. Die EMA-Zulassung der europäischen Zulassungsbehörde wurde im Dezember 2017 beantragt, eine Entscheidung wird Anfang 2019 erwartet. Auch die deutsche Zulassungsbehörde BfArM ist involviert und

DISCUSS – Elternbefragung

2018-03-16T20:57:14+00:00 Juni 23rd, 2017|

DISCUSS - eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms UPDATE 18.01.18 Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift "Developmental Medicine and Child Neurology" veröffentlicht. Die frohe Nachricht ist, dass jeden Monat der beste Artikel aus der monatlichen Ausgabe ausgewählt wird und die DISCUSS-Veröffentlichung zum "Editor's

Fenfluramin-Studie erweitert Studienzweig

2018-03-16T15:34:27+00:00 Mai 31st, 2017|

Liebe Mitglieder und Interessierte, seit Ende letzten Jahres werden für die Fenfluraminstudie in Deutschland Patienten rekrutiert. An insgesamt 8 Studienzentren können Dravet-Patienten im Alter zwischen 2 und 18 Jahren angemeldet werden. Dabei gelten sehr enge Studienvoraussetzungen, so dass erst geprüft werden muss, ob die Teilnahme an der Studie möglich ist. Alle Studienteilnehmer erhalten nach dem

Fenfluramin-Studie in den Startlöchern

2018-03-16T14:46:30+00:00 September 29th, 2016|

Liebe Dravet-Familien! Es ist soweit! Die Fenfluramin-Studie steht in den Startlöchern. Ein paar Unklarheiten und Formalien (Ethikvotum in den einzelnen Studienzentren) sind teils noch offen, aber auch diese werden bald beseitigt bzw. erledigt sein. Aus diesem Grunde dürfen z.B. momentan die teilnehmenden Studienzentren noch nicht benannt werden. Wir werden informieren, sobald es geht! Eine

Fenfluramin-Studie in Vorbereitung

2018-03-16T14:11:59+00:00 August 23rd, 2015|

Liebe Dravet-Familien!Seit der Familienkonferenz im Mai 2015 bekommen wir immer wieder Anfragen wegen der bevorstehenden Studie. Dazu im Folgenden der aktuelle Stand.Es ist eine Medikamentenstudie mit Fenfluramin. Es handelt sich hierbei um ein nicht zugelassenes Medikament, das bei einer kleinen Gruppe von Dravet-Patienten gute Erfolge gezeigt hat. Es wird in der geplanten Doppelblind-Studie (d.h. weder

Kongress zum Einsatz von Cannabidiol in Madrid

2018-03-15T22:01:33+00:00 Mai 22nd, 2014|

Am 22. Mai 2014 nahmen wir am Kongress zum Einsatz von Cannabidiol bei Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen teil. Die Veranstaltung war in Madrid von der Dravet Syndrome Foundation Spain sehr gelungen organisiert worden. Alle Vorträge wurden aufgezeichnet und können inklusive der Power-Point-Präsentationen hier angesehen werden. Das britische Pharmaunternehmen „GW Pharmaceuticals“ war Hauptsponsor der