Fenfluramin-Studie in den Startlöchern

Liebe Dravet-Familien!
Es ist soweit! Die Fenfluramin-Studie steht in den Startlöchern. Ein paar Unklarheiten und Formalien (Ethikvotum in den einzelnen Studienzentren) sind teils noch offen, aber auch diese werden bald beseitigt bzw. erledigt sein. Aus diesem Grunde dürfen z.B. momentan die teilnehmenden Studienzentren noch nicht benannt werden. Wir werden informieren, sobald es geht!
Eine Bitte vorab:
Alle Dravet-Familien, die ernsthaftes Interesse an der Studie haben, sollen sich unabhängig von den Einschlusskriterien der Studie bei Frau Witte-Bölt (Karin.Witte-Boelt@evkb.de) melden.
Angaben in der Mail:
– Dravet-Patient: Name, Vorname, Geburtsdatum, Wohnort
– Behandelnder (Kinder-) neurologe
– Aktuelle Medikation (auch z.B. diejenigen mit Stiripentol)
– Aktuelle Anfallssituation (wie viele / Monat; Art der Anfälle)
– Evtl. Fragen formulieren
Bei Fragen und Unsicherheiten, wo ich euch weiterhelfen kann: s.flege@web.de.
Liebe Grüße, Silke

2018-03-16T14:46:30+00:00 September 29th, 2016|