Das Dravet-Syndrom ist eine schwere, frühkindliche Epilepsieform, die teils gravierende geistige wie körperliche Einschränkungen mit sich bringt. Sie basiert zu 80 Prozent auf einem Gendefekt am SCN1a-Gen und gehört zu den seltenen Erkrankungen. Selten heißt bei diesem Syndrom, dass eine Erkrankung auf circa 15.500 Geburten fällt.
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DIAGNOSE DRAVET: UND JETZT?
Chronische Erkrankungen betreffen die ganze Familie. Sie kommen im Falle des Dravet-Syndroms plötzlich und bringen erst einmal alles durcheinander. Es kostet Kraft, bringt Unsicherheit und Angst und verändert den Alltag einer betroffenen Familie für immer. Die Diagnose geht mit vielen Fragen einher. Wir möchten so viele wie möglich beantworten.
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DER VEREIN:
UNSERE MISSION
Der Dravet-Syndrom e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Wir möchten die Lebenssituation von Dravet-Betroffenen und deren Familien verbessern. Außerdem setzen wir uns für mehr Aufklärung und Forschung ein. Nach wie vor gibt es Aufklärungsbedarf bei Ärzten, Krankenkassen und Behörden und es wird noch immer viel zu wenig geforscht.
Unsere Vereinsarbeit ➔
BLOG
ETX101: Neuer Meilenstein für die Gentherapie beim Dravet-Syndrom
Encoded Therapeutics hat Anfang 2026 weitere Fortschritte bei der Gentherapie ETX101 bekannt gegeben. Neben ermutigenden klinischen Zwischenergebnissen erhielt ETX101 von der US-Arzneimittelbehörde FDA den Breakthrough-Therapy-Status.
Dravet-Geschichten: Philipp, 25 Jahre
Philipp aus Freising erhielt seine Dravet-Diagnose erst mit neun Jahren. Seine Mutter berichtet über Anfälle, Alltag, Familie und ihren Umgang mit der Erkrankung.
Neue Studie: Die sichtbaren und unsichtbaren Herausforderungen
Eine neue europäische Studie zeigt, wie sich Belastungen, Bedürfnisse und Bewältigungsstrategien über die Jahre verändern.
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