Nadine wohnt mit ihrer vierköpfigen Familie in Witten. Sie ist gelernte Bankkauffrau und hat lange Jahre im Einkauf gearbeitet. Durch die Erkrankung ihrer Tochter, Dravetchen Marla, hat sie ihre beruflichen Ziele neu gesteckt.
Melanie, Bonusmama von Dravet Manoah, arbeitet als Projektmanagerin bei einer Wirtschaftsförderung und unterstützt den Verein im Marketing.
Charlotte ist neben ihrer Arbeit im Verein hauptberuflich Online-Redakteurin. Ihr Sohn Lennart ist zwei Jahre alt und bekam 2022 die Diagnose Dravet-Syndrom.
Neuartige Gentherapie zur Behandlung des Dravet-Syndroms wird in zwei Ländern getestet.
Anfang September 2023 fand die zweite SCN2A-Familienkonferenz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dravet-Syndrom eine seltene Erkrankung.
Vom 9. bis 12. Mai 2024 findet die vierte Familienfreizeit im Serengeti Park Hodenhagen statt. Anmeldungen sind noch bis zum 27. September 2023 möglich.
Vom 28. bis 30. April 2023 versammelten sich rund 150 Teilnehmer in Frankfurt am Main zur 8. Dravet-Familienkonferenz.
Vom 28. bis 30. April findet die Familienkonferenz 2023 in Frankfurt statt. Gefeiert wird auch das 10-jährige Vereinsjubiläum.
Vom 25. bis 26. Mai 2019 fand die Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. in Frankfurt statt.
SEPTEMBER 2017 - Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) erhält von der Bundesregierung insgesamt 15 Millionen Euro zur Erforschung verschiedener Problemstellungen. Darunter auch die Erforschung der „Epileptogenese von genetischen Epilepsien“. An der Universität Tübingen soll das Dravet-Syndrom – neben zwei weiteren Syndromen – mit Hilfe der Dravet-Mäuse erforscht werden. Weitere Informationen zum Dravet-Mausmodell finden Sie hier http://dravet.eu/projects-item/mouse-model/
