Testamentsspende
Eine Testamentsspende bietet dir die Möglichkeit, Gutes zu bewirken und Bleibendes zu schaffen.
Mai 2024
Kondolenzspenden
Dem Tod eines nahestehenden Menschen steht man voller Schmerz gegenüber. Dennoch wollen viele Angehörige trotz ihrer Trauer mit Kondolenzspenden etwas Gutes tun.
Spenden statt schenken
Feierlichkeiten und besondere Anlässe bringen uns näher zusammen. Warum diese Momente nicht nutzen, um Gutes zu tun?
Benefizaktionen
Unterstütze unsere Arbeit durch deine Spendenaktion, z.B. auf Basaren, Konzerten, Schulfesten, Turnieren oder deinem ganz eigenen Fest.
März 2024
STK-001: Neue Daten von Stoke Therapeutics geben Hoffnung
Laut neuen Daten könnte STK-001 als erstes krankheitsmodifizierendes Medikament die Behandlung von Dravet-Patienten unterstützen.
Februar 2024
Der Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Nadine
Nadine wohnt mit ihrer vierköpfigen Familie in Witten. Sie ist gelernte Bankkauffrau und hat lange Jahre im Einkauf gearbeitet. Durch die Erkrankung ihrer Tochter, Dravetchen Marla, hat sie ihre beruflichen Ziele neu gesteckt.
Der Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Mel
Melanie, Bonusmama von Dravet Manoah, arbeitet als Projektmanagerin bei einer Wirtschaftsförderung und unterstützt den Verein im Marketing.
Der Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Charlotte
Charlotte ist neben ihrer Arbeit im Verein hauptberuflich Online-Redakteurin. Ihr Sohn Lennart ist zwei Jahre alt und bekam 2022 die Diagnose Dravet-Syndrom.
Hoffnung auf Heilung: Klinische Studie für Gentherapie ETX101 startet
Neuartige Gentherapie zur Behandlung des Dravet-Syndroms wird in zwei Ländern getestet.
Oktober 2023
Selten, aber nie allein: Die SCN2A-Familienkonferenz in Bonn
Anfang September 2023 fand die zweite SCN2A-Familienkonferenz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dravet-Syndrom eine seltene Erkrankung.