Charlotte Hoffmann, Autor bei Dravet-Syndrom e.V.

Zorenuversen: Update zu globaler Phase 3‑Studie veröffentlicht
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Zorenuversen: Update zu globaler Phase 3‑Studie veröffentlicht

Forschung, Gentherapie, Studien

Zorenuversen: Update zu globaler Phase 3‑Studie veröffentlicht

Von Charlotte Hoffmann|2025-07-13T18:06:07+02:007 Januar 2025|

Die globale Phase 3-Studie zu Zorenuversen soll Mitte 2025 starten. Stoke hat eine wichtige Einigung mit Regulierungsbehörden weltweit erzielt.

Entlastung für die ganze Familie
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Entlastung für die ganze Familie

Wissenswertes

Entlastung für die ganze Familie

Von Charlotte Hoffmann|2024-12-17T09:50:56+01:0018 Dezember 2024|

Familien mit Dravet-Kind können je nach Pflegegrad verschiedene Entlastungsleistungen in Anspruch nehmen – ab 2025 gibt es einige Änderungen.

Zorevunersen: Neue Studienergebnisse zu OLE-Studie veröffentlicht
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Zorevunersen: Neue Studienergebnisse zu OLE-Studie veröffentlicht

Forschung, Gentherapie, Studien

Zorevunersen: Neue Studienergebnisse zu OLE-Studie veröffentlicht

Von Charlotte Hoffmann|2025-07-13T18:06:27+02:0016 Dezember 2024|

Stoke Therapeutics hat neue Daten zur offenen Verlängerungsstudie (OLE) seines Medikaments Zorevunersen (STK-001) präsentiert. Gleichzeitig wurde das Medikament als "Breakthrough Therapy" anerkannt.

Bexicaserin: Neue Studie startet weltweit
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Bexicaserin: Neue Studie startet weltweit

Forschung, Studien

Bexicaserin: Neue Studie startet weltweit

Von Charlotte Hoffmann|2024-12-10T16:03:57+01:0010 Dezember 2024|

Longboard Pharmaceuticals hat den Start einer weltweiten Phase-3-Studie für Bexicaserin bekannt gegeben. Das Medikament könnte eine neue Behandlungsmöglichkeit für Menschen mit Dravet-Syndrom darstellen.

Der Ehrenrat des Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Manuela
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Der Ehrenrat des Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Manuela

dravet-verein

Der Ehrenrat des Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Manuela

Von Charlotte Hoffmann|2024-11-12T12:34:35+01:0012 November 2024|

Manuela Münkle lebt mit ihrer Familie zwischen Ulm und Stuttgart. Ihre Tochter Rina erhielt mit 11 Jahren die Diagnose Dravet und lebt heute in einer Wohngemeinschaft in Kork.

Der Ehrenrat des Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Britta
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Der Ehrenrat des Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Britta

dravet-verein

Der Ehrenrat des Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Britta

Von Charlotte Hoffmann|2024-07-27T15:05:47+02:0027 Juli 2024|

Britta wohnt mit ihrer vierköpfigen Familie in Stuttgart. Sie hat den Dravet-Syndrom e.V zusammen mit anderen betroffenen Eltern 2012 gegründet. Ihr jüngerer Sohn Dominik ist am Dravet-Syndrom erkrankt.

Dravet-Syndrom e.V. auf der 62. Jahrestagung der DGfE in Offenburg
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Dravet-Syndrom e.V. auf der 62. Jahrestagung der DGfE in Offenburg

Wissenswertes

Dravet-Syndrom e.V. auf der 62. Jahrestagung der DGfE in Offenburg

Von Charlotte Hoffmann|2024-07-03T21:02:48+02:003 Juli 2024|

Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offenburg die 62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) statt. Auch der Dravet-Syndrom e.V. war mit dabei.

Erstes Kinderbuch zum Dravet-Syndrom kann vorbestellt werden
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Erstes Kinderbuch zum Dravet-Syndrom kann vorbestellt werden

Wissenswertes

Erstes Kinderbuch zum Dravet-Syndrom kann vorbestellt werden

Von Charlotte Hoffmann|2024-06-28T22:24:29+02:0028 Juni 2024|

Das erste Kinderbuch zum Dravet-Syndrom, "Ava & Groot", klärt über wichtige Themen wie Epilepsie, Assistenzhunde und ketogene Ernährung auf. Die Vorbestellung läuft bis zum 22. Juli 2024.

„Ich bewundere Eure Stärke und Tapferkeit“
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„Ich bewundere Eure Stärke und Tapferkeit“

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„Ich bewundere Eure Stärke und Tapferkeit“

Von Charlotte Hoffmann|2024-06-12T12:04:47+02:0012 Juni 2024|

Am 12. Juni 2024 ist Wigald Boning genau 10 Jahre Schirmherr unseres Vereins. Anlässlich dieses besonderen Jubiläums haben wir mit ihm die gemeinsame Zeit Revue passieren lassen.