7. Familienkonferenz Frankfurt 2019
Vom 25. bis 26. Mai 2019 fand die Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. in Frankfurt statt.
Mai 2019
November 2017
Die DFG unterstützt die Erforschung des Dravet-Syndroms
SEPTEMBER 2017 - Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) erhält von der Bundesregierung insgesamt 15 Millionen Euro zur Erforschung verschiedener Problemstellungen. Darunter auch die Erforschung der „Epileptogenese von genetischen Epilepsien“. An der Universität Tübingen soll das Dravet-Syndrom – neben zwei weiteren Syndromen – mit Hilfe der Dravet-Mäuse erforscht werden. Weitere Informationen zum Dravet-Mausmodell finden Sie hier http://dravet.eu/projects-item/mouse-model/
Dravet-Syndrom e.V. gewinnt bei IngDiBa Aktion
Wir haben es geschafft: Mit Eurer Hilfe konnten wir bei der Gewinn-Aktion von IngDiBa Rang 19 erreichen! Gemeinsam waren wir stark! Es war zum Schluss ein hartes Kopf-an-Kopf-Rennen und es kamen noch so viele Stimmen auf einmal für unseren Verein zustande. Erst hatten wir nicht mehr an einen Gewinn gedacht! Es war toll! Mit
Juni 2017
DISCUSS – Elternbefragung
DISCUSS - eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms UPDATE 18.01.18 Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift "Developmental Medicine and Child Neurology" veröffentlicht. Die frohe Nachricht ist, dass jeden Monat der beste Artikel aus der monatlichen Ausgabe ausgewählt wird und die DISCUSS-Veröffentlichung zum "Editor's
Internationaler Dravet-Syndrom Tag
Internationaler Dravet-Syndrom Tag 23. Juni Die folgenden Dravet Organisationen* haben sich zusammengeschlossen, um das öffentliche Bewusstsein über das Dravet-Syndrom, die Finanzierung der Forschung und das Leben der Menschen mit Dravet-Syndrom zu verbessern. Gemeinsam sind wir stark! Der Austausch und die enge Zusammenarbeit mit den internationalen Dravet-Organisationen ermöglicht es uns, die Dravet-Gemeinschaft besser zu unterstützen
März 2017
6. Familienkonferenz Frankfurt 2017
Vom 17. bis 19. März 2017 fand die 6. Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. in Frankfurt statt. Ein voller Erfolg!
Juni 2015
5. Familienkonferenz Hamburg 2015
Vom 9. bis 10. Mai 2015 hat die 5. Dravet-Konferenz in Hamburg stattgefunden. Über 100 Teilnehmende waren mit dabei.
April 2015
Interview mit Wigald Boning
Seit Juni 2014 ist Wigald Boning Schirmherr des Dravet-Syndrom e.V. Im Interview erklärt er, warum ihn das Thema persönlich berührt und wie er seine Rolle als Schirmherr ausfüllt.
Juni 2014
3. Mitgliederversammlung Berlin 2014
Am Freitagabend trafen sich viele Teilnehmer bereits bei wunderbarem Wetter zum Abendessen im Biergarten Zollpackhof. Der Ort war vom Bahnhof aus gut fußläufig erreichbar. Am Samstag fand dann die eigentliche Mitgliederversammlung des Vereins Dravet-Syndrom e.V. im Jugendgästehaus am Hauptbahnhof statt. Als alle eingetroffen waren, berichteten die Vorstandsmitglieder Britta Alagna, Nicole Lamla, Silke Flege und
Mai 2014
Kongress zum Einsatz von Cannabidiol in Madrid
Am 22. Mai 2014 nahmen wir am Kongress zum Einsatz von Cannabidiol bei Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen teil. Die Veranstaltung war in Madrid von der Dravet Syndrome Foundation Spain sehr gelungen organisiert worden. Alle Vorträge wurden aufgezeichnet und können inklusive der Power-Point-Präsentationen hier angesehen werden. Das britische Pharmaunternehmen „GW Pharmaceuticals“ war Hauptsponsor der