Benefizaktionen
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Mai 2024
März 2024
STK-001: Neue Daten von Stoke Therapeutics geben Hoffnung
Laut neuen Daten könnte STK-001 als erstes krankheitsmodifizierendes Medikament die Behandlung von Dravet-Patienten unterstützen.
Februar 2024
Der Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Nadine
Nadine wohnt mit ihrer vierköpfigen Familie in Witten. Sie ist gelernte Bankkauffrau und hat lange Jahre im Einkauf gearbeitet. Durch die Erkrankung ihrer Tochter, Dravetchen Marla, hat sie ihre beruflichen Ziele neu gesteckt.
Der Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Mel
Melanie, Bonusmama von Dravet Manoah, arbeitet als Projektmanagerin bei einer Wirtschaftsförderung und unterstützt den Verein im Marketing.
Der Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Charlotte
Charlotte ist neben ihrer Arbeit im Verein hauptberuflich Online-Redakteurin. Ihr Sohn Lennart ist zwei Jahre alt und bekam 2022 die Diagnose Dravet-Syndrom.
Hoffnung auf Heilung: Klinische Studie für Gentherapie ETX101 startet
Neuartige Gentherapie zur Behandlung des Dravet-Syndroms wird in zwei Ländern getestet.
Oktober 2023
Selten, aber nie allein: Die SCN2A-Familienkonferenz in Bonn
Anfang September 2023 fand die zweite SCN2A-Familienkonferenz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dravet-Syndrom eine seltene Erkrankung.
September 2023
Jetzt anmelden: Familienfreizeit 2024 im Serengeti Park
Vom 9. bis 12. Mai 2024 findet die vierte Familienfreizeit im Serengeti Park Hodenhagen statt. Anmeldungen sind noch bis zum 27. September 2023 möglich.
Mai 2023
8. Familienkonferenz Frankfurt 2023
Vom 28. bis 30. April 2023 versammelten sich rund 150 Teilnehmer in Frankfurt am Main zur 8. Dravet-Familienkonferenz.
Februar 2023
Einladung Familienkonferenz Frankfurt 2023
Vom 28. bis 30. April findet die Familienkonferenz 2023 in Frankfurt statt. Gefeiert wird auch das 10-jährige Vereinsjubiläum.