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Ein gemeinsamer Tag im Kölner Zoo brachte rund 20 Dravet-Familien aus NRW zusammen. Bei Tierbeobachtungen, guten Gesprächen und einem entspannten Ausklang wurde spürbar, wie wichtig regionale Begegnungen für unsere Community sind. Möglich wurde das Treffen dank einer großzügigen Förderung der Atlas Copco Energas GmbH.
Der Dravet-Syndrom e.V. hat beim bundesweiten „MeinVerein des Jahres 2025“-Award den 9. Platz erreicht – mit über 17.800 Stimmen aus unserer Community. Unsere Vertreterin Magdalena war zur Preisverleihung im Volksparkstadion Hamburg vor Ort. Warum dieser Erfolg für uns so wichtig ist und wie er unsere Familienfreizeit 2026 unterstützt, liest du hier.
Gemeinschaft, Sonne und Musik im Hochschwarzwald: 15 Familien erlebten beim dritten Dravet-Erwachsenentreffen ein unvergessliches Wochenende – mit Gesprächen, Lachen und dem Gefühl, eine große Familie zu sein.
Selina lebt mit ihrer Familie in Koblenz. Sie arbeitet als wissenschaftliche Mitarbeiterin. 2023 erhielt ihr Sohn Emil die Diagnose Dravet.
Prof. Dr. Peter Martin im Interview über seine Leidenschaft für die Forschung und seine Arbeit im Medizinischen Beirat des Dravet-Syndrom e.V.
Manuela Münkle lebt mit ihrer Familie zwischen Ulm und Stuttgart. Ihre Tochter Rina erhielt mit 11 Jahren die Diagnose Dravet und lebt heute in einer Wohngemeinschaft in Kork.
Britta wohnt mit ihrer vierköpfigen Familie in Stuttgart. Sie hat den Dravet-Syndrom e.V zusammen mit anderen betroffenen Eltern 2012 gegründet. Ihr jüngerer Sohn Dominik ist am Dravet-Syndrom erkrankt.
Nadine wohnt mit ihrer vierköpfigen Familie in Witten. Sie ist gelernte Bankkauffrau und hat lange Jahre im Einkauf gearbeitet. Durch die Erkrankung ihrer Tochter, Dravetchen Marla, hat sie ihre beruflichen Ziele neu gesteckt.
Melanie, Bonusmama von Dravet Manoah, arbeitet als Projektmanagerin bei einer Wirtschaftsförderung und unterstützt den Verein im Marketing.
Charlotte ist neben ihrer Arbeit im Verein hauptberuflich Online-Redakteurin. Ihr Sohn Lennart ist zwei Jahre alt und bekam 2022 die Diagnose Dravet-Syndrom.
