Veranstaltung zur Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“
Veranstaltungstipp vor Ort oder digital: Der Verein stellt sich vor in Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“
September 2023
August 2023
Lieferengpass bei Medikament Tavor
Beim Medikament Tavor mit dem Wirkstoff Lorazepam gibt es Lieferengpässe. Welche Mengen sind genau betroffen und welche Alternativen gibt es?
Bewusstsein für Seltene Erkrankungen – Video zum Rare Diseases Run 2023
Vom 28. Februar bis zum 5. März 2023 fand die Aktionswoche "Rare Dieseases Run 2023" anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen statt. Hier sieht Du einen Videozusammenschnitt.
Juli 2023
Ergebnisse aus Studie zu Fenfluramin
Neue Studienergebnisse belegen positive Auswirkungen von Fenfluramin auf die Lebensqualität von Dravet-Syndrom-Patienten und deren Familien.
Alles Gute zum Geburtstag, Madame Dravet!
Die Namensgeberin für das Dravet-Syndrom feiert heute ihren 87. Geburtstag.
Aufruf: Teilnahme an Beobachtungsstudie Autonomic
Am Uniklinikum Bonn wurde eine Studie zum Dravet-Syndrom in Leben gerufen und es werden noch Teilnehmer aus Deutschland gesucht.
Treffen der Dravet-Community in Gosbach
Am 24. Juni 2023 gab es nach einer langen Pause endlich wieder ein Treffen von Dravet-Familien im Schwabenländle.
Treffen der Dravet-Community im Affen- und Vogelpark Eckenhagen
Am 10. Juni 2023 trafen sich Dravet-Familien der NRW-Gruppe im Affen- und Vogelpark Eckenhagen.
Juni 2023
Dravet Awareness Day am 23. Juni 2023!
Am 23. Juni ist Dravet Syndrom Awareness Day. An diesem Tag wird weltweit auf die Krankheit aufmerksam gemacht.
Studie: Stoke Therapeutics erhält grünes Licht für erweiterte STK-001-Dosis
Stoke Therapeutics hat im März bekannt gegeben, dass die FDA die Verwendung einer höheren Einzeldosis MONARCH-Studie genehmigt.