Dravet-Geschichten: Levi aus Berlin
Der zweijährige Levi aus Berlin hatte seinen ersten Anfall mit drei Monaten. Mit neun Monaten erhält er die Diagnose Dravet-Syndrom. Seine Eltern Denise und Serdar teilen seine Geschichte.
Oktober 2024
September 2024
SCN1A-UP: Neue Gentherapieansätze
Das SCN1A-UP Projekt entwickelt innovative Gentherapien für das Dravet-Syndrom mit vielversprechenden Ergebnissen.
Neuer Epikurier 03/2024 erschienen
In der aktuellen Ausgabe ist ein Nachklapp zur Familienfreizeit im Serengeti-Park Hodenhagen erschienen.
Dravet-Geschichten: Alexandra, 40 Jahre
Die heute 40-jährige Alexandra hatte ihren ersten Anfall mit neun Monaten. Bis zur Diagnose Dravet-Syndrom dauerte es allerdings 24 Jahre. Mama Annelie teilt Alexandras Geschichte.
Webinar-Empfehlung: SCN2A-bedingte Erkrankungen
Am 12.09.24 findet ein wichtiges Webinar zum Thema „SCN2A-bedingte Erkrankungen: Klinik, Bandbreite, Therapien und Genetik“ statt.
August 2024
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Juni 2024
Aktuelle Ausgabe des epiKurier
Habt Ihr schon die aktuelle Ausgabe des EpiKurier 02/2024 gesehen? Der Dravet-Syndrom e.V. durfte wieder mitwirken: In unserem Artikel werfen wir einen Blick zurück auf den Rare Diseases Run 2024 und erläutern, was dieser besondere Lauf beabsichtigt. Der Rare Diseases Run setzt sich für mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung für seltene Krankheiten wie das Dravet-Syndrom ein.
Bewusstsein schaffen für Dravet-Syndrom am 23. Juni
Am 23. Juni ist der Internationale Tag des Dravet-Syndroms. Lies hier, wie Du mehr Bewusstsein für die Krankheit schaffen kannst.
April 2024
Equal Care Day-Festival in Düsseldorf – ein Rückblick
Gemeinsam für eine gerechte Verteilung von Care-Arbeit: Am 29. Februar war Equal Care Day und Nadine war für uns vor Ort.
Orthopädische Tage des Dravet-Syndrom e.V.: Ein Rückblick
Vom 25. bis zum 28. März 2024 fanden die Orthopädietage des Dravet-Syndrom e.V. statt, die sich als bedeutende Plattform für Patienten, Familien und medizinisches Fachpersonal seit 2013 etabliert haben.