Wigald Boning im Interview
Vereins-Schirmherr Wigald Boning erzählt über seine neues Buch, seine Liebe zum Sport und sein soziales Engagement im Dravet-Syndrom e.V.
Februar 2024
Januar 2024
Einladung von Dravet Suisse
Am 19. Februar findet die Dravet-Syndrom Familienkonferenz an der Klinik Lengg in Zürich statt.
Rare Diseases Run 2024
Am 29. Februar ist internationaler #RareDiseaseDay. Wir setzen wir uns auch in diesem Jahr für seltene Erkrankungen ein!
Dezember 2023
Guten Rutsch ins neue Jahr!
Das Jahr 2023 geht zu Ende und viele neue Erlebnisse stehen an. Wir sagen Danke und wünschen einen guten Rutsch!
Frohe Weihnachten!
Noch zweimal schlafen, dann ist Heiligabend! Wir wünschen Euch schöne Weihnachtsfeiertage!
Heute ist World Candlelighting Day
Jährlich am zweiten Sonntag im Dezember gedenken Familien weltweit ihren verstorbenen Angehörigen. Der Dravet-Syndrom e.V. gedenkt seiner Sternenkinder.
Zogenix gehört jetzt zu UCB
Zogenix gehört jetzt zu UCB.
November 2023
Wichtige Information: Lieferengpass bei Medikament Frisium!
Sanofi Vertrieb Deutschland informierte uns über Lieferengpässe bei dem Medikament Frisium (Wirkstoff Clobazam).
Vortragsveranstaltung „Epilepsie – quer durchs Leben!“
Am 18. November findet in Trier eine Vortragsveranstaltung zum Thema "Epilepsie quer durchs Leben" statt. Alle Informationen zur Veranstaltung liest Du in diesem Beitrag.
Oktober 2023
🎃 Gruselige Grüße zu Halloween! 🎃
Heute jährt sich das schaurig-schöne Verkleidungsspektakel für die Kids - nicht für jeden ein Riesenspaß, denn die Aufregung kann bei Dravet-Kindern Anfälle auslösen. Mehr dazu liest Du im Artikel.