Die heute 40-jährige Alexandra hatte ihren ersten Anfall mit neun Monaten. Bis zur Diagnose Dravet-Syndrom dauerte es allerdings 24 Jahre. Mama Annelie teilt Alexandras Geschichte.
Könnt Ihr uns etwas über Alexandras ersten Anfall erzählen? Wie habt Ihr darauf reagiert?
Der erste Anfall mit Grand Mal Status ereignete sich, als Alexandra neun Monate alt war, mitten in der Nacht. Da sie ab ihrem achten Lebensmonat nachts oft unruhig und wach war, schlief sie häufig bei uns im Bett. In der Nacht vom 10. Juli 1984 bemerkte Papa Gerd, dass Alexandra auf der rechten Seite zuckte, dann der gesamte Kopf und plötzlich der ganze Körper. Ich rief sofort unsere Hausärztin an. Sie verabreichte Alexandra Diazepam und rief den Notarzt. Alexandra erhielt intravenös Rivotril und Luminal, aber der Anfall konnte nicht unterbrochen werden. Er dauerte insgesamt 2 Stunden, und sie wurde sofort auf die Intensivstation gebracht.
Wie ging es dann weiter?
Von dem Zeitpunkt an kamen die Grand Mal Anfälle in regelmäßigen Abständen, wir landeten immer auf der Intensivstation. Mit 13 Monaten hatte Alexandra einen Atemstillstand im Rettungswagen. Mit der Hausärztin und zwei Notärzten wurde sie dann mit dem Rettungshubschrauber in die Kinderklinik Köln gebracht. Nach diesem Vorfall wurde vom Notarzt immer der Rettungshubschrauber angefordert. Später kamen noch myoklonische Anfälle, komplex-fokale Anfälle, klonisch rechtsseitige Anfälle sowie generalisierte tonisch-klonische Anfälle hinzu.
Wie verlief die diagnostische Reise bis zur Bestätigung, dass Alexandra das Dravet-Syndrom hat?
Im Jahr 1987 wurde Alexandra von der Kinderklinik Köln zur Uni-Kiel verlegt, um Professor Doose zu sehen. Professor Doose fragte uns, ob wir an seiner Forschung teilnehmen möchten, und das war für uns selbstverständlich. Nach 23 Jahren Forschung erhielten wir im Juni 2008 einen Anruf, dass Alexandra das Dravet-Syndrom hat.
Wie hat sich Euer Leben durch die Epilepsie verändert?
Unser Leben hat sich nach dem ersten Grand Mal Anfall Status von Alexandra sehr verändert. Ich war mit ihr die ersten Lebensjahre fast nur im Krankenhaus, nicht nur in Köln, sondern später auch mehrmals wochenlang in Kiel. Das war natürlich eine große Belastung für das häusliche Umfeld, besonders für unsere ältere Tochter Daniela. Ein normales Leben war zu dem Zeitpunkt nicht mehr möglich.
Welche Herausforderungen stellen sich im Alltag mit Alexandras Dravet-Syndrom?
Im Laufe der vielen Jahre sind viele Begleitsymptome dazu gekommen. Die größte Herausforderung neben den Anfällen sind die psychischen Probleme und psychischen Störungen. Der psychische und emotionale Stress und der enorme Druck waren zuletzt so groß, dass es ihr immer schlechter ging. Wir haben uns dann dazu entschlossen, dass sie nach 20 Jahren Behindertenwerkstatt in Rente geht. Das war eine gute Entscheidung. Alexandra hat weniger Albträume und schläft ruhiger. Als Eltern lernt man mit der Zeit, mit den emotionalen Belastungen umzugehen.
Herzlichen Dank für das Interview.
