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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Internationaler Dravet-Syndrom Tag
Internationaler Dravet-Syndrom Tag 23. Juni Die folgenden Dravet Organisationen* haben sich zusammengeschlossen, um das öffentliche Bewusstsein über das Dravet-Syndrom, die Finanzierung der Forschung und das Leben der Menschen mit Dravet-Syndrom zu verbessern. Gemeinsam sind
Fenfluramin-Studie erweitert Studienzweig
Liebe Mitglieder und Interessierte, seit Ende letzten Jahres werden für die Fenfluraminstudie in Deutschland Patienten rekrutiert. An insgesamt 8 Studienzentren können Dravet-Patienten im Alter zwischen 2 und 18 Jahren angemeldet werden. Dabei gelten sehr enge
53. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. 2017 in Wien
Vom 3. – 6.5.2017 wurde in Wien ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an drei Tagen mit einem eigenen Informationsstand dabei.
6. Familienkonferenz Frankfurt 2017
Vom 17. bis 19. März 2017 fand die 6. Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. in Frankfurt statt. Ein voller Erfolg!
Europäische Föderation gewinnt EURORDIS Award!
EURORDIS Award Verleihung 21. Februar 2017 Wir sind stolz, mitteilen zu können, dass die Dravet-Föderation (DSEF) heute den 6. EURORDIS-Awards erhalten hat. Mit dieser Auszeichnung wird die unermüdliche Arbeit der Föderation gewürdigt,
Der zweijährige Levi aus Berlin hatte seinen ersten Anfall mit drei Monaten. Mit neun Monaten erhält er die Diagnose Dravet-Syndrom. Seine Eltern Denise und Serdar teilen seine Geschichte.
Fenfluramin-Studie erweitert Studienzweig
Liebe Mitglieder und Interessierte, seit Ende letzten Jahres werden für die Fenfluraminstudie in Deutschland Patienten rekrutiert. An insgesamt 8 Studienzentren können Dravet-Patienten im Alter zwischen 2 und 18 Jahren
53. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. 2017 in Wien
Vom 3. – 6.5.2017 wurde in Wien ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an drei Tagen
6. Familienkonferenz Frankfurt 2017
Vom 17. bis 19. März 2017 fand die 6. Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. in Frankfurt statt. Ein voller Erfolg!
Europäische Föderation gewinnt EURORDIS Award!
EURORDIS Award Verleihung 21. Februar 2017 Wir sind stolz, mitteilen zu können, dass die Dravet-Föderation (DSEF) heute den 6. EURORDIS-Awards erhalten hat. Mit dieser Auszeichnung wird die
Fenfluramin-Studie in den Startlöchern
Liebe Dravet-Familien! Es ist soweit! Die Fenfluramin-Studie steht in den Startlöchern. Ein paar Unklarheiten und Formalien (Ethikvotum in den einzelnen Studienzentren) sind teils noch offen, aber auch diese werden