Das Dravet-Syndrom ist eine schwere, frühkindliche Epilepsieform, die teils gravierende geistige wie körperliche Einschränkungen mit sich bringt. Sie basiert zu 80 Prozent auf einem Gendefekt am SCN1a-Gen und gehört zu den seltenen Erkrankungen. Selten heißt bei diesem Syndrom, dass eine Erkrankung auf circa 15.500 Geburten fällt.
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DIAGNOSE DRAVET: UND JETZT?
Chronische Erkrankungen betreffen die ganze Familie. Sie kommen im Falle des Dravet-Syndroms plötzlich und bringen erst einmal alles durcheinander. Es kostet Kraft, bringt Unsicherheit und Angst und verändert den Alltag einer betroffenen Familie für immer. Die Diagnose geht mit vielen Fragen einher. Wir möchten so viele wie möglich beantworten.
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DER VEREIN:
UNSERE MISSION
Der Dravet-Syndrom e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Wir möchten die Lebenssituation von Dravet-Betroffenen und deren Familien verbessern. Außerdem setzen wir uns für mehr Aufklärung und Forschung ein. Nach wie vor gibt es Aufklärungsbedarf bei Ärzten, Krankenkassen und Behörden und es wird noch immer viel zu wenig geforscht.
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BLOG
Dravet-Geschichten: Maxim, 11 Jahre
Maxim aus Hessen hatte seinen ersten Anfall mit dreieinhalb Monaten. Mit 10 Monaten erhielt er die Diagnose Dravet-Syndrom. Seine Eltern, Lisa und Maxim, erzählen seine Geschichte
Neue Dravet-Umfrage: Eure Erfahrungen zählen!
Teilt Eure Erfahrungen mit dem Dravet-Syndrom – Eure Stimme zählt! Jetzt an der europaweiten QOL4DRAVET-Umfrage teilnehmen und etwas bewegen.
Neue Gentherapie des Allen Institute zeigt Erfolg im Mausmodell
Eine neue US-amerikanische Gentherapie zeigt vielversprechende Ergebnisse in Tierversuchen. Der Ansatz steckt allerdings noch in den Kinderschuhen.
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