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Start2026-04-28T22:12:24+02:00
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Das Dra­vet-Syn­drom ist eine schwe­re, früh­kind­li­che Epi­lep­sie­form, die teils gra­vie­ren­de geis­ti­ge wie kör­per­li­che Ein­schrän­kun­gen mit sich bringt. Sie basiert zu 80 Pro­zent auf einem Gen­de­fekt am SCN1a-Gen und gehört zu den sel­te­nen Erkran­kun­gen. Sel­ten heißt bei die­sem Syn­drom, dass eine Erkran­kung auf cir­ca 15.500 Gebur­ten fällt.

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DIA­GNO­SE DRA­VET: UND JETZT?

Chro­ni­sche Erkran­kun­gen betref­fen die gan­ze Fami­lie. Sie kom­men im Fal­le des Dra­vet-Syn­droms plötz­lich und brin­gen erst ein­mal alles durch­ein­an­der. Es kos­tet Kraft, bringt Unsi­cher­heit und Angst und ver­än­dert den All­tag einer betrof­fe­nen Fami­lie für immer. Die Dia­gno­se geht mit vie­len Fra­gen ein­her. Wir möch­ten so vie­le wie mög­lich beant­wor­ten.

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DER VER­EIN:
UNSE­RE MIS­SI­ON

Der Dra­vet-Syn­drom e.V. ist ein gemein­nüt­zi­ger Ver­ein. Wir möch­ten die Lebens­si­tua­ti­on von Dra­vet-Betrof­fe­nen und deren Fami­li­en ver­bes­sern. Außer­dem set­zen wir uns für mehr Auf­klä­rung und For­schung ein. Nach wie vor gibt es Auf­klä­rungs­be­darf bei Ärz­ten, Kran­ken­kas­sen und Behör­den und es wird noch immer viel zu wenig geforscht.

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BLOG

Ers­tes Kin­der­buch zum Dra­­vet-Syn­­­drom kann vor­be­stellt wer­den

Von |28 Juni 2024|

Das ers­te Kin­der­buch zum Dra­vet-Syn­drom, „Ava & Groot“, klärt über wich­ti­ge The­men wie Epi­lep­sie, Assis­tenz­hun­de und keto­ge­ne Ernäh­rung auf. Die Vor­be­stel­lung läuft bis zum 22. Juli 2024.

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Wir finan­zie­ren uns über Mit­glieds­bei­trä­ge, aber vor allem Spen­den ermög­li­chen unse­re Arbeit – näm­lich Auf­merk­sam­keit für die Krank­heit zu schaf­fen, Betrof­fe­nen zu hel­fen und die For­schung vor­an­zu­trei­ben. Das geht auch ganz leicht via Pay­pal. Wir dan­ken allen Spen­dern und Spen­de­rin­nen – jeder Euro zählt.

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