Dravet Syndrom Archive - Seite 4 von 5

Hoffnung auf Heilung: Klinische Studie für Gentherapie ETX101 startet
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Hoffnung auf Heilung: Klinische Studie für Gentherapie ETX101 startet

Forschung, Studien

Hoffnung auf Heilung: Klinische Studie für Gentherapie ETX101 startet

Charlotte Hoffmann2024-02-11T17:58:24+01:0011 Februar 2024|

Neuartige Gentherapie zur Behandlung des Dravet-Syndroms wird in zwei Ländern getestet.

Rare Diseases Run 2024
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Rare Diseases Run 2024

Wissenswertes

Rare Diseases Run 2024

Melanie Gartzke2024-01-14T21:15:56+01:0014 Januar 2024|

Am 29. Februar ist internationaler #RareDiseaseDay. Wir setzen wir uns auch in diesem Jahr für seltene Erkrankungen ein!

🎃 Gruselige Grüße zu Halloween! 🎃
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🎃 Gruselige Grüße zu Halloween! 🎃

Wissenswertes

🎃 Gruselige Grüße zu Halloween! 🎃

Melanie Gartzke2023-11-22T11:28:07+01:0031 Oktober 2023|

Heute jährt sich das schaurig-schöne Verkleidungsspektakel für die Kids - nicht für jeden ein Riesenspaß, denn die Aufregung kann bei Dravet-Kindern Anfälle auslösen. Mehr dazu liest Du im Artikel.

Zweites Erwachsenen-Treffen 15. bis 17. September 2023
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Zweites Erwachsenen-Treffen 15. bis 17. September 2023

Unsere Events

Zweites Erwachsenen-Treffen 15. bis 17. September 2023

Melanie Gartzke2023-10-19T20:15:48+02:0015 Oktober 2023|

Im September 2023 fand zum zweiten Mal ein Familientreffen mit erwachsenen Kindern, die vom Dravet-Syndrom betroffen sind, in Seesen statt.

Die neue Ausgabe des epiKurier ist da – Wir sind dabei!
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Die neue Ausgabe des epiKurier ist da – Wir sind dabei!

Unsere Events

Die neue Ausgabe des epiKurier ist da – Wir sind dabei!

Melanie Gartzke2023-10-14T22:10:21+02:0018 September 2023|

Die neue Ausgabe des EpiKurier ist da und berichtet auf einer Doppelseite über die Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. 2023.

DSEF vor Ort I Kongress IEC 2023 in Dublin
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DSEF vor Ort I Kongress IEC 2023 in Dublin

Wissenswertes

DSEF vor Ort I Kongress IEC 2023 in Dublin

Melanie Gartzke2023-10-14T22:14:18+02:0017 September 2023|

Der IEC2023 Kongress bestätigt die Bedeutung der Patientenperspektive, die Notwendigkeit eines ganzheitlichen Ansatzes bei DEEs und die Entwicklung von Therapien, die auf die Ursache der Erkrankung abzielen. Mehr Infos zum Kongress gibt es in diesem Artikel.

Lieferengpass bei Medikament Tavor
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Lieferengpass bei Medikament Tavor

Wissenswertes

Lieferengpass bei Medikament Tavor

Melanie Gartzke2023-10-14T22:15:50+02:009 August 2023|

Beim Medikament Tavor mit dem Wirkstoff Lorazepam gibt es Lieferengpässe. Welche Mengen sind genau betroffen und welche Alternativen gibt es?

Bewusstsein für Seltene Erkrankungen – Video zum Rare Diseases Run 2023
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Bewusstsein für Seltene Erkrankungen – Video zum Rare Diseases Run 2023

Wissenswertes

Bewusstsein für Seltene Erkrankungen – Video zum Rare Diseases Run 2023

Melanie Gartzke2023-10-14T22:16:16+02:006 August 2023|

Vom 28. Februar bis zum 5. März 2023 fand die Aktionswoche "Rare Dieseases Run 2023" anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen statt. Hier sieht Du einen Videozusammenschnitt.