Fenfluramin

Fenfluramin-Studie

2018-03-18T19:56:28+00:00 März 16th, 2018|

Die beiden Studien mit Fenfluramin, einem vielversprechenden neuen Wirkstoff zur Behandlung des Dravet-Syndroms, sind abgeschlossen. Fenfluramin ist ein lang bekannter, aber nicht für das Dravet-Syndrom eingesetzter Wirkstoff. Schon seit über 20 Jahren setzt Herr Prof. B. Ceulemans (Belgien) den Wirkstoff mit Erfolg bei Dravet-Patienten ein. Die amerikanische Firma Zogenix griff das Thema auf und entwickelte

Ausblick auf 2018

2018-03-15T20:26:35+00:00 Januar 12th, 2018|

Ein Ausblick auf die Neuigkeiten zum Dravet-Syndrom im Jahr 2018. Ana Mingorance hat aufzeigt, mit welchen Neuigkeiten wir aus den klinischen Studien für das Dravet-Syndrom in 2018 rechnen können. Aus den klinischen Programmen der Unternehmen von GW Pharmaceuticals (Epidiolex), Zogenix (Fenfluramin), Ovid Therapeutics und Takeda, PTC Pharma und NYU sowie OPKO ergibt sich folgender

Fenfluramin-Studie erweitert Studienzweig

2018-03-16T15:34:27+00:00 Mai 31st, 2017|

Liebe Mitglieder und Interessierte, seit Ende letzten Jahres werden für die Fenfluraminstudie in Deutschland Patienten rekrutiert. An insgesamt 8 Studienzentren können Dravet-Patienten im Alter zwischen 2 und 18 Jahren angemeldet werden. Dabei gelten sehr enge Studienvoraussetzungen, so dass erst geprüft werden muss, ob die Teilnahme an der Studie möglich ist. Alle Studienteilnehmer erhalten nach dem

6. Familienkonferenz Frankfurt 2017

2018-03-26T00:11:28+00:00 März 25th, 2017|

6. Familienkonferenz Frankfurt / 17. - 19. März 2017 Viele kannten sich bereits durch Onlineportale oder vorherige Treffen (Regionaltreffen, Familienfreizeit, Familienkonferenzen der Vorjahre) und so war es schön, in so viele bekannte - aber auch neue - Gesichter zu blicken und sich gemeinsam auf zwei spannende Konferenztage zu freuen. Besonders erfreut

Fenfluramin-Studie in den Startlöchern

2018-03-16T14:46:30+00:00 September 29th, 2016|

Liebe Dravet-Familien! Es ist soweit! Die Fenfluramin-Studie steht in den Startlöchern. Ein paar Unklarheiten und Formalien (Ethikvotum in den einzelnen Studienzentren) sind teils noch offen, aber auch diese werden bald beseitigt bzw. erledigt sein. Aus diesem Grunde dürfen z.B. momentan die teilnehmenden Studienzentren noch nicht benannt werden. Wir werden informieren, sobald es geht! Eine

Fenfluramin-Studie in Vorbereitung

2018-03-16T14:11:59+00:00 August 23rd, 2015|

Liebe Dravet-Familien!Seit der Familienkonferenz im Mai 2015 bekommen wir immer wieder Anfragen wegen der bevorstehenden Studie. Dazu im Folgenden der aktuelle Stand.Es ist eine Medikamentenstudie mit Fenfluramin. Es handelt sich hierbei um ein nicht zugelassenes Medikament, das bei einer kleinen Gruppe von Dravet-Patienten gute Erfolge gezeigt hat. Es wird in der geplanten Doppelblind-Studie (d.h. weder