Das Dravet-Syndrom ist eine schwere, frühkindliche Epilepsieform, die teils gravierende geistige wie körperliche Einschränkungen mit sich bringt. Sie basiert zu 80 Prozent auf einem Gendefekt am SCN1a-Gen und gehört zu den seltenen Erkrankungen. Selten heißt bei diesem Syndrom, dass eine Erkrankung auf circa 15.500 Geburten fällt.
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DIAGNOSE DRAVET: UND JETZT?
Chronische Erkrankungen betreffen die ganze Familie. Sie kommen im Falle des Dravet-Syndroms plötzlich und bringen erst einmal alles durcheinander. Es kostet Kraft, bringt Unsicherheit und Angst und verändert den Alltag einer betroffenen Familie für immer. Die Diagnose geht mit vielen Fragen einher. Wir möchten so viele wie möglich beantworten.
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DER VEREIN:
UNSERE MISSION
Der Dravet-Syndrom e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Wir möchten die Lebenssituation von Dravet-Betroffenen und deren Familien verbessern. Außerdem setzen wir uns für mehr Aufklärung und Forschung ein. Nach wie vor gibt es Aufklärungsbedarf bei Ärzten, Krankenkassen und Behörden und es wird noch immer viel zu wenig geforscht.
Unsere Vereinsarbeit ➔
BLOG
Neue Studie: Zusammenhang zwischen Schlaf und Körpertemperatur
Eine neue Studie zeigt, warum Schlafprobleme beim Dravet-Syndrom häufig sind: Forschende entdecken eine gestörte Regulation im Gehirn, die wichtige Körperfunktionen beeinflusst und neue Therapieansätze ermöglichen könnte.
Zorevunersen: Neue Studiendaten im New England Journal of Medicine veröffentlicht
Forschende haben Langzeitdaten zu Zorenuversen ausgewertet und bekräftigen die vielversprechenden Ergebnisse der Gentherapie. Eine Zulassung könnte frühestens Mitte 2027 beantragt werden.
Sichtbar werden im System: das Dravet-Syndrom und die ICD
Medizinische Codes entscheiden darüber, ob seltene Erkrankungen gesehen werden. Warum die ICD für das Dravet-Syndrom mehr ist als Bürokratie – und was sich in den kommenden Jahren ändern wird.
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