Wer einen Dravet-Betroffenen pflegt, braucht nicht nur Unterstützung im Alltag, sondern auch die Möglichkeit, die Verantwortung zeitweise abzugeben. Epileptische Anfälle können unvorhersehbar auftreten. Betreuungspersonen müssen die individuellen Risiken kennen und im Notfall richtig reagieren können. Eine vertraute Person, die Dravet-Betroffene sicher betreut, ist deshalb weit mehr als eine organisatorische Hilfe – sie ermöglicht Eltern dringend benötigte Pausen.
Genau diese Entlastung ist durch das geplante Pflegeneuordnungsgesetz (PNOG) gefährdet. Besonders für Eltern mit Kindern mit Behinderungen sind die Einschnitte hart. Der Dravet-Syndrom e. V. möchte deshalb auf die konkreten Folgen für Dravet-Familien aufmerksam machen.
Verhinderungspflege: Der flexible Jahresbetrag soll wegfallen
Bislang können Pflegebedürftige ab Pflegegrad 2 jährlich bis zu 3.539 Euro für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege nutzen. Der Gemeinsame Jahresbetrag ermöglicht es, Ersatzpflege zu finanzieren, wenn die reguläre Pflegeperson verhindert ist – beispielsweise wegen eines wichtigen Termins, einer Erkrankung oder eines Urlaubs.
Für Familien mit Dravet-Syndrom ist diese Flexibilität besonders wichtig. Nicht jede Betreuungsperson kann die Versorgung eines Kindes oder eines Erwachsenen mit schwerer Epilepsie übernehmen. Häufig kommen nur Menschen infrage, die den Dravet-Betroffenen gut kennen, seine Anfallsformen einschätzen können und wissen, was im Notfall zu tun ist.
Der Gemeinsame Jahresbetrag soll als eigenständiger Anspruch abgeschafft werden. Stattdessen werden bisherige Leistungen auf mehrere neue Budgets verteilt. Dazu gehört ein Überbrückungsbudget von bis zu 2.285 Euro pro Kalenderjahr.
Der große Unterschied: dieses Budget ist zweckgebunden. Es soll insbesondere bei pflegerischen Akutsituationen, einem ungeplanten Ausfall der Hauptpflegeperson oder anderen Überbrückungssituationen greifen. Finanziert werden sollen darüber vor allem ambulante Pflegenotdienste und Kurzzeitpflege.
Das Problem: Der neue Betrag ist kein gleichwertiger Ersatz für die bisherige flexible Leistung. Wer eine vertraute Person für eine geplante Auszeit bezahlen möchte, kann das Überbrückungsbudget nicht dafür verwenden. Planbare Überbrückungssituationen sind im Entwurf insbesondere über Kurzzeitpflege vorgesehen. Gleichzeitig fehlen vielerorts geeignete Plätze für Kinder und Erwachsene mit hohem Unterstützungsbedarf.
Damit droht eine Lücke zwischen dem gesetzlichen Anspruch auf Entlastung und der Unterstützung, die Dravet-Familien tatsächlich nutzen können.
Entlastungsbudget statt Pflegegeld: Höhere Monatsbeträge – aber reicht das aus?
Die Bundesregierung verweist auf höhere Leistungsbeträge und eine übersichtlichere Struktur. Pflegegeld und ambulante Pflegesachleistungen sollen künftig in neuen Budgets gebündelt werden.
Die höheren Monatsbeträge wirken zunächst positiv. Doch sie täuschen darüber hinweg, dass künftig Leistungen, die bislang zusätzlich oder über einen eigenen Anspruch finanziert werden konnten, teilweise aus gemeinsamen Budgets bezahlt werden sollen. Mehr Geld auf dem Papier bedeutet deshalb nicht automatisch mehr Unterstützung im Pflegealltag.
Hinzu kommt: Pflegegeld wird von vielen Familien auch genutzt, um Einkommenseinbußen abzufedern, wenn pflegende Angehörige ihre Arbeitszeit für die Pflege reduzieren müssen. Das neue Entlastungsbudget ist dagegen für konkrete Unterstützungsleistungen vorgesehen und kann diesen finanziellen Spielraum nicht ersetzen.
Sozialraumbudget: Teilweise mehr Geld, aber weniger Möglichkeiten
Auch der bisherige Entlastungsbetrag soll neu gestaltet werden. An seine Stelle tritt ein Sozialraumbudget von bis zu 175 Euro monatlich für Pflegebedürftige ab 25 Jahren. Für Pflegebedürftige unter 25 Jahren sind bis zu 300 Euro monatlich vorgesehen. Für Pflegegrad 1 entfällt diese Leistung komplett.
Das Sozialraumbudget ist zweckgebunden und darf nur für anerkannte Angebote zur Unterstützung im Alltag eingesetzt werden. Anders als beim bisherigen Entlastungsbetrag soll es zudem nicht möglich sein, ungenutzte Beträge für eine spätere größere Auszeit anzusparen.
Diese Ansparmöglichkeit ist gerade für Eltern mit behinderten Kindern und Ferienzeiten essenziell. Denn Entlastung wird nicht immer gleichmäßig über das Jahr benötigt. Manchmal ist eine regelmäßige stundenweise Unterstützung hilfreich, manchmal brauchen Eltern mehrere Tage am Stück, um sich zu erholen oder wichtige Termine wahrzunehmen.
Die Erhöhung auf bis zu 300 Euro für junge Pflegebedürftige ist grundsätzlich zu begrüßen. Sie löst jedoch nicht das Problem, dass Familien geeignete Betreuungspersonen finden müssen und das Budget nur für bestimmte Angebote eingesetzt werden darf. Mehr Geld hilft nur dann, wenn es flexibel genug ist, um den tatsächlichen Bedarf einer Familie abzudecken.
Die Pflege eines Kindes mit komplexer Epilepsie ist häufig eine langfristige Aufgabe, die Eltern körperlich, psychisch und organisatorisch stark belastet. Regelmäßige Erholungszeiten sind keine Luxusleistung, sondern eine Voraussetzung dafür, die Pflege dauerhaft leisten zu können.
Wie geht es mit dem PNOG weiter?
Das PNOG ist bislang ein Gesetzentwurf. Im weiteren parlamentarischen Verfahren sind Änderungen möglich.
Der Dravet-Syndrom e. V. wird die weitere Entwicklung aufmerksam verfolgen. Unser Anliegen ist, dass Familien mit seltenen Erkrankungen nicht durch neue Budgetgrenzen zusätzlich belastet werden. Denn die Versorgung eines Dravet-Betroffenen lässt sich nicht beliebig organisieren – und die Verantwortung darf nicht dauerhaft allein bei den Eltern liegen.
Unser Appell an die Politik: Wer die häusliche Pflege stärken will, muss Familien auch ermöglichen, sich zu erholen. Dafür braucht es flexible Leistungen, vertraute Betreuungspersonen und eine Pflegeinfrastruktur, die Kinder und Erwachsene mit komplexen Erkrankungen nicht außen vorlässt.
Hier gelangt ihr zum Gesetzentwurf des PNOG.
An was arbeitet die neue Pflegestrukturkommission?
Mit der am 14. Oktober 2026 vorgestellten Pflegestrukturkommission hat die Bundesregierung bereits die nächste Reformstufe eingeleitet. Die 13-köpfige Expertenkommission soll konkrete Vorschläge erarbeiten, um die Pflegeversorgung zu verbessern und die Finanzierung langfristig zu stabilisieren. Ihre Empfehlungen sollen bis Ende Januar 2027 vorliegen; die nächste große Pflegereform ist zum 1. Juli 2027 geplant.
Kritik gibt es an der Zusammensetzung der Kommission: Pflegebedürftige und pflegende Angehörige, die von den geplanten Reformen unmittelbar betroffen sind, sitzen nicht mit am Tisch. Damit fehlt ausgerechnet die Perspektive der Menschen, die tagtäglich mit den Herausforderungen der Pflege leben.
