Das Dravet-Syndrom ist eine schwere, frühkindliche Epilepsieform, die teils gravierende geistige wie körperliche Einschränkungen mit sich bringt. Sie basiert zu 80 Prozent auf einem Gendefekt am SCN1a-Gen und gehört zu den seltenen Erkrankungen. Selten heißt bei diesem Syndrom, dass eine Erkrankung auf circa 15.500 Geburten fällt.
Mehr erfahren ➔
DIAGNOSE DRAVET: UND JETZT?
Chronische Erkrankungen betreffen die ganze Familie. Sie kommen im Falle des Dravet-Syndroms plötzlich und bringen erst einmal alles durcheinander. Es kostet Kraft, bringt Unsicherheit und Angst und verändert den Alltag einer betroffenen Familie für immer. Die Diagnose geht mit vielen Fragen einher. Wir möchten so viele wie möglich beantworten.
Mehr erfahren ➔
DER VEREIN:
UNSERE MISSION
Der Dravet-Syndrom e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Wir möchten die Lebenssituation von Dravet-Betroffenen und deren Familien verbessern. Außerdem setzen wir uns für mehr Aufklärung und Forschung ein. Nach wie vor gibt es Aufklärungsbedarf bei Ärzten, Krankenkassen und Behörden und es wird noch immer viel zu wenig geforscht.
Unsere Vereinsarbeit ➔
BLOG
Sichtbar werden im System: das Dravet-Syndrom und die ICD
Medizinische Codes entscheiden darüber, ob seltene Erkrankungen gesehen werden. Warum die ICD für das Dravet-Syndrom mehr ist als Bürokratie – und was sich in den kommenden Jahren ändern wird.
Neue Studie: Wie Eltern mit Trauma, Dauerstress und Anpassung umgehen
Eine neue Studie zeigt, wie stark Eltern von Kindern mit Dravet psychisch belastet sind und welche Wege der Bewältigung sich im Verlauf entwickeln.
Dravet-Geschichten: Andreas
Gitta erzählt die Geschichte ihres Sohnes Andreas, der mit schwerer Epilepsie lebte und 2005 verstarb. Ein sensibler Beitrag über Dravet, SUDEP und Erinnerung.
HILF MIT!
Wir finanzieren uns über Mitgliedsbeiträge, aber vor allem Spenden ermöglichen unsere Arbeit – nämlich Aufmerksamkeit für die Krankheit zu schaffen, Betroffenen zu helfen und die Forschung voranzutreiben. Das geht auch ganz leicht via Paypal. Wir danken allen Spendern und Spenderinnen – jeder Euro zählt.
Jetzt spenden ➔
